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Patients Sclérose en plaques

Votre avis sur le Fampyra

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danslebrouillard

Édité le 25/10/2015 à 05:29

danslebrouillard

Dernière activité le 12/08/2022 à 11:38

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je bénéficie depuis 13 jours de ce médicament (c'est précis, mais l'essai est de 14 jours pour ensuite réévaluer le test à la marche).

La sortie officielle du médicament était le 2 Avril 2013, mais mon pharmacien l'a eu avant, soit le 29 Mars.

J' aimerais demander à d 'autres ce qu ils ressentent.

Personnellement, depuis une semaine, je suis complètement épuisée, mais je ne sais pas si tous mes symptômes sont dus au médicament ou si il s'agit d'un mauvais hasard.

Les effets secondaires sont "riches et variés" mais ils font aussi parti d'un tas d'autres choses qu'on rencontre dans une gastro, par exemple...

En dehors des gens qui ont "bénéficié de Fampyra en essai, difficile de savoir si ces effets durent.

Je souhaiterais avoir le ressenti de celles ou ceux qui ont attaqué ce traitement (effets secondaires, amélioration, etc.)

Merci à tout le monde

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cali29s

10/06/2020 à 10:47

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cali29s

Dernière activité le 10/10/2024 à 22:43

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Pour moi le Fampyra a fonctionné au début il y a plusieurs années. mais je l’ai arrêté En accord avec mon neurologue car il me provoquait beaucoup de paresthésies dans les jambes et les pieds et par rapport au bienfait ............ négatif

mais ça vaut le coup d’essayer

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cali29s

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2020-06-10 10:47:54

Candice.S

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29/06/2020 à 16:34

Bon conseiller

Candice.S

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? emoticon Timide

Que pensez-vous du Fampyra ? Est-ce efficace ? Y a-t-il des effets secondaires ?

Vous pouvez retrouver la fiche médicament juste ici : FAMPYRA

N'hésitez pas à partager vos ressentis !

Prenez soin de vous,

Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2020-06-29 16:34:27

Souliman

23/12/2020 à 22:33

Souliman

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Bonjour à tous

ma SEP a été diagnostiquée il y qq mois , je dois commencer ma 1ère perf d OCREVUS le mois prochain ( car positif au virus Jc ) et j aurais déjà du commencer le FAMPYRA depuis une semaine , mais je n ose pas et je suis stressé et j ai très peur des effets indésirables , psychologiquement tout cela est très difficile pour moi , car tte ces annonces me sont tombées déçu les unes derrière les autres du jour au lendemain , j ai 37 ans et je ne suis pas habitué à ce genre de choses , après avoir lu beaucoup de commentaires mon moral est au plus bas .Quelqu un pourrait il me renseigner , sur la pathologie et ces traitements , en particulier le FAMPYRA ( sujet de la discussion de ce groupe)

amicalement

Souliman

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2020-12-23 22:33:44

Utilisateur désinscrit

24/12/2020 à 10:13

Bonjour

Sep depuis 2000, grace à FAMPYRA j'ai retrouvé un peu la marche à la maison dehors fauteuil électrique

Joyeux noel à vous

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2020-12-24 10:13:11

Re29sud

24/12/2020 à 10:31

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Re29sud

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Il faut essayer

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2020-12-24 10:31:29

dan26576

24/12/2020 à 12:25

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dan26576

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Bonjour danslebrouillard

J'ai la sep primaire progressive depuis 21 ans au début ils m'avaient fait prendre Fampyra, qui m'avait déclenché une crise d'épilepsie, que j'avais arrêté de suite !

en traitement de font tous les six mois on me fait une cure de solumedrol, qui stoppe l'évolution de la sep, et m'apporte une super énergie !

Et je ne bois plus de lait, mange plus de fromage, car ces produis me posent d'énorme problème de marche, alors mes yaourts sont aux soja, le pain que je mange et sans gluten, car je suis le régime seignalet, question d'habitude, et j'en suis content.

Porte vous le mieux possible !

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xavier666

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2020-12-24 12:25:58

dan26576

24/12/2020 à 12:33

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dan26576

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@Candice.S Bonjour

Le produit Fampyra m'avez déclenché une crise d'épilepsie, un produit de merde !

Tous les six mois je fais une cure de solumedrol, et j'en suis heureux !

Passez une bonne journée.

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xavier666

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2020-12-24 12:33:04

dan26576

24/12/2020 à 13:54

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dan26576

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Le matin comme petit déjeuné, je mange la crème buwig de Kousmine, sauf que je ne mange jamais, bois jamais de produits laitier, jamais de café.

Heureusement qu'il existe le régime seignalet, j'ai la sep depuis 21 ans, et je fait tout pour garder le morale, en utilisant le tapis de marche, le vélo à bras, tous les jours, en écoutant de la musique emoticon Cils

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xavier666

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2020-12-24 13:54:11

Lizabe

25/12/2020 à 10:42

Lizabe

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Moi le Fampyra m’a déclenché une infection urinaire . Donc arrêté. Je me pique a l’interféron ( Avonex ) depuis 2010 et je marche tous les jours . De temps en temps avec une canne mais ça va plus ou moins . Lyrica matin et soir contre les douleurs aux jambes ça marche plus ou moins et lait sans lactose .

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2020-12-25 10:42:57

dan26576

26/12/2020 à 18:08

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dan26576

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Tous es six mois je fais faits une cure de solumedtol en intraveineuse, et ça m'apporte toujours une super énergie, et tous les jours je fais le régime seignalet ; car oui, les produits laitier me posent d'énormes problèmes de marche ; que je remplace par du soja pour les yaourts, question d'habitude.

Chez moi j'ai un tapi de marche, un vélo à bras, que j'utilise tous les jours !

Passe une bonne journée !

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xavier666

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2020-12-26 18:08:01

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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