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Patients Sclérose en plaques

Votre avis sur le Fampyra

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danslebrouillard

Édité le 25/10/2015 à 05:29

danslebrouillard

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je bénéficie depuis 13 jours de ce médicament (c'est précis, mais l'essai est de 14 jours pour ensuite réévaluer le test à la marche).

La sortie officielle du médicament était le 2 Avril 2013, mais mon pharmacien l'a eu avant, soit le 29 Mars.

J' aimerais demander à d 'autres ce qu ils ressentent.

Personnellement, depuis une semaine, je suis complètement épuisée, mais je ne sais pas si tous mes symptômes sont dus au médicament ou si il s'agit d'un mauvais hasard.

Les effets secondaires sont "riches et variés" mais ils font aussi parti d'un tas d'autres choses qu'on rencontre dans une gastro, par exemple...

En dehors des gens qui ont "bénéficié de Fampyra en essai, difficile de savoir si ces effets durent.

Je souhaiterais avoir le ressenti de celles ou ceux qui ont attaqué ce traitement (effets secondaires, amélioration, etc.)

Merci à tout le monde

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dan26576

04/12/2023 à 12:30

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dan26576

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Bonjour, le produit fampyra m'avait déclenché une crise d"épilepsie, donc ce produis ne m'avait rien apporté, juste l'épilepsie !

Donc j'avais remarqué que les produis laitier, et le gluten et le lait me pose problèmes de marche, donc mon pain est sans gluten, mes yaourts sont au soja, et tout les jours j'utilise le tapi de marche, le vélo à bras, vive le sport

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xavier666

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dan26576

18/12/2023 à 13:29

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dan26576

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Bonjour, le produit fampyra m'avait déclenché une crise d'épilepsie, alors pour bien marcher, j'ai arrêté les produits laitiers, mes yaourts sont au soja, mon pain est sans gluten, et je marche bien, le produit que je prends ; Tysabri , portez vous le mieux possible 😀

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xavier666

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marcperrin

19/12/2023 à 09:42

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marcperrin

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@dan26576 exactement le méme probléme avec fampyra,bonne journée

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DELON PHILIPPE

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dan26576

10/02/2024 à 14:56

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dan26576

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Bonjour

Fampyra m'a déclenché une crise épilepsie, Donc pour la marche je prend la cure de Tysabri, oui Tysabri est efficace pour la marche, je vous souhaite beaucoup de courage.

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xavier666

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dodoroch

12/02/2024 à 10:05

dodoroch

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Bonjour,

Je prends fampyra très exactement depuis le 21 octobre dernier. Le diagnostic a été établi et dit le 13/10/23, confirmé par ma neurologue le 20/10/23. Je le prends très méticuleusement 2x par jour, hors des repas et en respectant l'intervalle de 12H entre deux prises. Honnêtement, je ne ressens pas d'amélioration, ni d'effets secondaires notables, et je ne revois ma neurologue que le 28 mai prochain.Pardon, mais j'ai la sensation d'être livrée à moi-même et que tout le monde s'en fout ! A part les vaccins qu'on m'a recommandés (6e injection contre covid, grippe saisonnière, pneumocoque) et que j'ai faits, il ne se passe rien. Je crois même que c'est mon médecin traitant qui est le plus à l'écoute et dans la bienveillance. Bon courage à vous.

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2024-02-12 10:05:54

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chatdoc

12/02/2024 à 11:55

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chatdoc

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@dodoroch

Prenant du Fampyran depuis des années, ce médicament m’a apporté une augmentation de ma vitesse et de mon périmètre de marche. Cet effet a diminué en parallèle a l’évolution de ma forme clinique, une sep progressive

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Chatdoc

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MICHELINE

15/02/2024 à 18:11

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MICHELINE

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Bonjour

pour moi ça a été magique. J avais des douleurs dans les jambes, lancinantes c était désagréable et depuis plus rien avec fampyra

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mimi

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Utilisateur désinscrit

09/04/2024 à 21:08

Bonjour, très mauvaise expérience avec ce traitement que je n'ai pris que 2 semaines. J'ai du l'interrompre en urgence après le 14eme jours du fait d'une réaction très violente avec des effets secondaires terribles. Maux de tête, dysenterie, fatigue incommensurable, vomissements, névrite, malaises, photophobie... Bref 5 jours de souffrance soulagés par opiacés et arrêt du médicament.

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2024-04-09 21:08:31

Annsyl

10/04/2024 à 07:26

Annsyl

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Hello

J'avais essayé ce médicament en 2021 et il m'avait aidé. Je l'ai réessayer mais j'avais trop de vertiges. Donc je l'ai stoppé

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Anne Dejardin

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chatdoc

10/04/2024 à 14:17

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chatdoc

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@Annsyl Bonjour, Je prends ce médicament depuis sa mise sur le marché. . au début il m’a apporté une amélioration marquée de la marche, vitesse et périmètre.

Peti à petit, du fait de l’évolution de ma maladie son efficacité s’estompe progressivement mais toujours un peu présente, et vérifiée par de courtes périodes de sevrage.

Et, fait majeur, je ne ressens pas d’effets indésirables .

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Chatdoc

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dan26576

06/05/2024 à 16:47

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dan26576

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@chatdoc

chatdoc bonjour, je prend la cure Tysabri, et je me sent super bien, juste deux picores sur le bras, et je me sent super bien !

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xavier666

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dan26576

06/05/2024 à 16:42

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dan26576

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bonjour, le produit fampyra m'avait déclenché une crise d'épilepsie et à cause de ce produit, je me retrouvé par terre, mon corps crispé.

en me m'étant des coups de tête contre le sol, en me m’étant

des coups de tête contre le sol !

heureusement, là je prend le produis Tysabri, uù je me sent bien

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xavier666

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dan26576

22/05/2024 à 09:49

Bon conseiller

dan26576

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danslebrouillard Bonjour, il faut supprimer les produits laitier, le gluten, qui posent des problèmes de marche, mon pain est sans gluten ; à l’hôpital ils me donnent la cure Tysabri, je te souhaite de bien te porter, de Xavier

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xavier666

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2024-05-22 09:49:38

dan26576

27/05/2024 à 11:27

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dan26576

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Bonjour, le produit fampyra, m'avait déclenché une crisse épilepsie, en pus de la sep, donc ce produit n'aide pas à la marche, donc la cure Tysabri est parfaite

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xavier666

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2024-05-27 11:27:03

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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