Accueil
Échanger
Forum
Forum Sclérose en plaques
Les traitements de la sclérose en plaques
Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

Retour

Patients Sclérose en plaques

Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

42 492 vues
387 soutiens
932 commentaires

lutine

Édité le 24/10/2016 à 22:21

Bon conseiller

lutine

Dernière activité le 10/02/2025 à 11:42

Inscrit en 2012

35 commentaires postés | 29 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à tous

Je viens de commencer un nouveau traitement pour la SEP le rituximab

Est ce qu'une personne est déjà traité de cette façon, qu'en pensez vous, avez vous des effets secondaires ?

Merci de partager avec moi

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

Skhalfoun

14/08/2021 à 11:39

Skhalfoun

Dernière activité le 21/02/2023 à 19:03

Inscrit en 2018

15 commentaires postés | 15 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Si si bien sûr le risque est infime

mais quand tu n’a plus du tout de système immunitaire

Inutile de me convaincre je part en février

si je t’ai contrarié je m’excuse

Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/rituximab-mabthera-ocrelizumab-ocrevus-anticd20-vos-ressentis-37177 2021-08-14 11:39:28

Anrib28

15/08/2021 à 11:12

Bon conseiller

Anrib28

Dernière activité le 06/03/2025 à 22:03

Inscrit en 2016

387 commentaires postés | 251 dans le forum Sclérose en plaques

12 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Skhalfoun‍ bonjour

c’est le meilleur choix que de le faire

je suppose que c’est à Moscou pour moi je ne parle que français et l’idée d’être seule dans un hôpital à l’étranger était trop stressant

le Mexique en appartement dans la clinique accompagné de mon mari et avec une « aide soignante » de la clinique c’était le top des soins et des conditions de traitement extraordinaires nous étions 20 patients des us, anglais, australiens, canadiens tout le monde était bleuffé et personne n’avait eu de tels conditions dans son pays

pour la sep je vais compléter le traitement par une greffe intrathecale en octobre ( injections de cellules mesenchymateuses pluripotantes ) pour régénérer les gaines de myéline plus vite et assurer la baisse de mes handicaps (EDSS proche de 7)

Voir la signature

Martine

Skhalfoun

15/08/2021 à 13:23

Skhalfoun

Dernière activité le 21/02/2023 à 19:03

Inscrit en 2018

15 commentaires postés | 15 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Je te trouve courageuse et plus que tu pense

je vais à Moscou seul et mon anglais est rouillé mais je dois le faire

Deblat

16/08/2021 à 10:21

Deblat

Dernière activité le 17/03/2025 à 13:46

Inscrit en 2019

18 commentaires postés | 18 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Anrib28‍

et comment tu te sens depuis ta greffe ?

Anrib28

16/08/2021 à 11:00

Bon conseiller

Anrib28

Dernière activité le 06/03/2025 à 22:03

Inscrit en 2016

387 commentaires postés | 251 dans le forum Sclérose en plaques

12 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Deblat‍

c’est un peu compliqué car je suis dans la période des montagnes russes post greffe j’ai eu durant 3 à 4 mois une amélioration lente mais constante de ma marche avec rollator je suis passée de plus de 8 minutes en moyenne pour faire un parcours de 14 m à 4,30 minutes même lorsque je faisais l’aller-retour mais depuis deux mois cela a régressé

Cela correspond à l’amélioration de les constantes sanguines puis à chute de certaines hors des normes

j’ai une capacité pulmonaire réduite et je ne récupère pas assez d’énergie pendant mon sommeil

j’ai rendez-vous aujourd’hui car c’est peut-être dû à un problème d’infection du foie vu les résultats de la dernière prise de sang

Mais les Irm sont stables depuis la juin 2020 ce qui tend à montrer que la sep est stoppée

il faut maintenant que mons corps travail à réparer ce qui est encore possible j’espère beaucoup que la greffe intrathecale prévue pour octobre accélérera le processus de réparation

depuis deux ans mon mari potasse la dessus et il est convaincu que la meilleure méthode contre la sep c’est la greffe hématopoïètique suivie d’une greffe intrathecale le tout est de savoir comment et au bout de combien de temps il faut les enchaîner

ça n’a jamais été testé pour mon mari il serait judicieux de le faire entre six mois et un an post HSCT pas trop tôt pour laisser le cops récupérer de la première greffe mais rapidement pour associer la greffe intrathecale à la récupération et profiter de l’absence des lymphocytes T déréglés que HSCT a éliminé

Voir la signature

Martine

Anrib28

Édité le 16/08/2021 à 18:30

Bon conseiller

Anrib28

Dernière activité le 06/03/2025 à 22:03

Inscrit en 2016

387 commentaires postés | 251 dans le forum Sclérose en plaques

12 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

https://m.youtube.com/watch?v=7Z7Br0O_wzk&feature=youtu.be&fbclid=IwAR39UI4ZFrFLoJXVlYDIUCs0DTEPVYsYucYqyNXhL76armRZVg-j6aMtuig#menu

une petite idée de la France concernant les greffes hématopoïétiques pour la sep

A Moscou plus de 2500 depuis 2005

au Mexique plus de 1000 depuis l’accès au étrangers en 2015

mais on continue d’ignorer leurs résultats et leur processus qui s’avèrent les plus fiables

Voir la signature

Martine

momomby

16/08/2021 à 12:43

Bon conseiller

momomby

Dernière activité le 27/03/2025 à 16:05

Inscrit en 2018

61 commentaires postés | 41 dans le forum Sclérose en plaques

6 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Chris31

bonjour

j’en suis à ma 2e cure /4

l’effet secondaire est surtout une fatigue dite « intense » et il faut un suivi bilan biologique /mois pour controler les lymphocytes mais aussi la bilirubine ( moins d’oxygène ds les globules rouges) d’où la fatigue et une marche tres difficile.

bon courage

Voir la signature

momomby

Jullian

17/08/2021 à 15:06

Jullian

Dernière activité le 27/08/2024 à 17:40

Inscrit en 2021

12 commentaires postés | 12 dans le forum Sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

hey ! Quelqu’un aurait il des trucs et astuces , contre la fatigue ?! Merci d’avance

Nathali57

Édité le 17/08/2021 à 15:58

Bon conseiller

Nathali57

Dernière activité le 02/04/2025 à 10:59

Inscrit en 2016

6 876 commentaires postés | 928 dans le forum Sclérose en plaques

935 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Patricia10‍ bonne lecture

Voir la signature

🌈

Patricia10

17/08/2021 à 16:19

Bon conseiller

Patricia10

Dernière activité le 04/03/2023 à 06:41

Inscrit en 2021

68 commentaires postés | 65 dans le forum Sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Merci😉

81
82
83
84
85
Aller à

Les membres participent aussi...

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

07/03/2025 | Conseils

SEP : comment garder le moral et avoir une bonne santé mentale ?

04/10/2024 | Conseils

Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !

17/07/2024 | Témoignage

Sclérose en plaques : “La SEP est aussi très liée à l’aspect psychologique, il faut apprendre à gérer ses émotions.”

30/05/2024 | Actualités

Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...