- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Sclérose en plaques
- Les traitements de la sclérose en plaques
- Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis
Patients Sclérose en plaques
Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis
- 42 353 vues
- 387 soutiens
- 931 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
brume26
Bon conseiller
brume26
Dernière activité le 25/05/2023 à 07:30
Inscrit en 2016
23 commentaires postés | 17 dans le forum Sclérose en plaques
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
@Jullian pour la fatigue morale et physique je fais régulièrement des cures magnésium marin avec vitamines B6, B9,...(thalamag en marque entre autre) enfin ça dépend de ce que trouve et m'inspire car ça peut du simple au quadruple en prix.
Mon doc m'a mis sous samaline durant 1 semaine mais comme c est avec de l opium elle ne veux pas que j en prenne plus.
Courage bises
Voir la signature
brume26
Patricia10
Bon conseiller
Patricia10
Dernière activité le 04/03/2023 à 06:41
Inscrit en 2021
68 commentaires postés | 65 dans le forum Sclérose en plaques
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
-
Ami
Bonjour,
Je me pose des questions des conséquences qu il peut y avoir avec le traitement ocrevus quand il est administré en debut maladie, et qu il n y a pas de poussées depuis 6mois.
Que pouvez vous me dire? Merci pour vos expériences
Jullian
Jullian
Dernière activité le 27/08/2024 à 17:40
Inscrit en 2021
12 commentaires postés | 12 dans le forum Sclérose en plaques
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Contributeur
-
Explorateur
@brume26
et alors ? Ça marche pour la fatigue ? Car la j’avoue que dès que je suis lever jusqu’au coucher la fatigue me bouffe ... donc je cherche LA solution...
brume26
Bon conseiller
brume26
Dernière activité le 25/05/2023 à 07:30
Inscrit en 2016
23 commentaires postés | 17 dans le forum Sclérose en plaques
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
@Jullian
Oui j ai moins mal avec samaline donc je peux me reposer mais ça dure de 4h à 6h l'efficacité 😖 (prise à 22h30 réveil à 4h45 suites aux douleurs qui reprennent) oui je me repose mais c pas le top. Le magnésium marin marche bien, plus zen et reposé au bout de qq semaines. J ai testé sur mon mari qui en fait une cure et il a eu les mm effets reposé, plus zen...
Voir la signature
brume26
marine..
Bon conseiller
marine..
Dernière activité le 07/08/2024 à 09:28
Inscrit en 2016
70 commentaires postés | 52 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour, je suis sous ocrevus depuis mars 2021 et je ne suis pas encore vaccinée.
Pour ceux qui sont sous ocrevus et qui se sont fait vacciner, pouvez vous me dire votre état de santé après les 3 doses de vaccins et est ce vraiment efficace?
Je dis ça car apparemment même après la 3ème dose les gens n'aurait pas d'anticorps........
Pouvez vous m'en dire plus car je suis un peu perdu..........
Merci d'avance.
Aday93
Bon conseiller
Aday93
Dernière activité le 04/11/2024 à 09:07
Inscrit en 2019
21 commentaires postés | 21 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
Bonsoir @marine.. ,
Je suis sous Ocrevus depuis 2 ans 1/2 et j’ai reçu les 3 injections de Pfizer.
Un mois 1/2 après la 3ème injection, j’ai fait une sérologie qui s’est révélée malheureusement négative, absence d’anticorps! Mon neurologue ne me propose rien pour le moment, excepté une 4ème injection …
Ce n’est que mon expérience personnelle mais j’avoue que la situation m’inquiète fortement.
Désolée de ne pas être plus rassurante mais j’ai l’impression que nos médecins parfois sont aussi perdus que nous sur ce sujet.
Bien à vous.
marine..
Bon conseiller
marine..
Dernière activité le 07/08/2024 à 09:28
Inscrit en 2016
70 commentaires postés | 52 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour @Aday93
Je vous avouerai que cette situation m'inquiète également.......
Je vous remercie vraiment pour le retour de votre expérience
Pinups
Pinups
Dernière activité le 19/11/2024 à 18:37
Inscrit en 2020
10 commentaires postés | 9 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
Bonjour,
Sous Ocrevus également depuis février 2020, je ne suis pas encore vaccinée et ni les neurologues, ni mon généraliste n'ont réussi à me convaincre de me faire vacciner. Je pense qu'ils font leur boulot mais ce n'est pas leur corps et je n'ai pas envie de me mettre en danger tout ça pour être vaccinée.
En attendant je fais hyper attention et j'attends le moment du vaccin miracle pour nous s'il arrive un jour
Belle journée à tous
Anrib28
Bon conseiller
Anrib28
Dernière activité le 13/11/2024 à 19:53
Inscrit en 2016
387 commentaires postés | 251 dans le forum Sclérose en plaques
12 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
@Pinups
bonjour qu’elle serait ce vaccin miracle selon vous?
‘qu’est qui ne vous convient pas dans les vaccins existants ?
avez vous les mêmes aprioris pour l’ocrevus?
effets indésirables d’ocrevus
Tableau 2 : EI rapportés avec Ocrevus (dans la SEP-R ou la SEP-PP)
(MedDRA) Classe de systèmes d'organes (SOC)
Très fréquent
Fréquent
Infections et infestations
Infection des voies respiratoires supérieures, rhinopharyngite, grippe
Sinusite, bronchite, herpès buccal, gastroentérite, infection des voies respiratoires, infection virale, zona, conjonctivite, cellulite
Affections respiratoires, thoraciques et médiastinales
Toux, catarrhe
Investigations
Diminution du taux sanguin d'immunoglobulines M
Diminution du taux sanguin d'immunoglobulines G
Affections hématologiques et du système lymphatique
Neutropénie
Lésions, intoxications et complications liées aux procédures
Réactions associées à la perfusion1
Dans l'étude clinique contrôlée versus placebo (SEP-PP), les RAP ont été l'événement indésirable le plus fréquent chez les patients traités par Ocrevus, avec une incidence globale de 40,1 % en comparaison à une incidence de 25,5 % dans le groupe placebo. L'incidence des RAP a été plus élevée pendant la perfusion 1 de la dose 1 (27,4 %) et a diminué avec les doses suivantes à < 10 % à la
dose 4. Dans chaque groupe, la proportion de patients ayant présenté des RAP était plus grande lors de la première perfusion de chaque dose que lors de la deuxième perfusion de cette dose. La majorité des RAP a été légère à modérée. 26,7 % et 11,9 % des patients traités par Ocrevus ont présenté des RAP respectivement légères et modérées, 1,4 % ont présenté des RAP sévères. Il n'y a eu aucune RAP engageant le pronostic vital. Voir rubrique Mises en garde et précautions d'emploi.
Dans les études contrôlées versus un comparateur actif dans la SEP-R, des infections sont survenues chez 58,5 % des patients ayant reçu Ocrevus versus 52,5 % des patients ayant reçu l'interféron bêta- 1a. Des infections graves sont survenues chez 1,3 % des patients ayant reçu Ocrevus versus 2,9 % des patients recevant l'interféron bêta-1a. Dans l'étude contrôlée versus placebo dans la SEP-PP, des infections sont survenues chez 72,2 % des patients ayant reçu Ocrevus versus 69,9 % des patients ayant reçu le placebo. Des infections graves sont survenues chez 6,2 % des patients ayant reçu Ocrevus versus 6,7 % des patients ayant reçu le placebo. Dans la SEP-R, une augmentation du taux d'infections graves a été observée entre la 2ème et la 3ème année de traitement, mais pas les années suivantes. Aucune augmentation du taux d'infections graves n'a été observée dans la SEP-PP.
Voir la signature
Martine
Skhalfoun
Skhalfoun
Dernière activité le 21/02/2023 à 19:03
Inscrit en 2018
15 commentaires postés | 15 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
-
Contributeur
-
Explorateur
Bonjour
moi j’ai eu mes 3 doses de pfizer on m’a obligé sinon plus d’ocrevus
ocrevus c’était ma cinquième dose plus de deux ans
bilan catastrophique la maladie progresse a vitesse géométrique
j’ai décide d’arrêter
bon courage
Donnez votre avis
Enquête
Enquête
Les membres participent aussi...
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
Voir le meilleur commentaire
Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
Voir le meilleur commentaire
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
Voir le meilleur commentaire
Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
Voir le meilleur commentaire
Articles à découvrir...
04/10/2024 | Conseils
Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !
30/05/2024 | Actualités
Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?
03/01/2020 | Actualités
SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?
29/05/2018 | Actualités
SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé
16/10/2019 | Témoignage
L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente
30/05/2017 | Témoignage
Fiches médicaments - avis...
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
lutine
Bon conseiller
lutine
Dernière activité le 31/10/2024 à 11:02
Inscrit en 2012
35 commentaires postés | 29 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami
Bonjour à tous
Je viens de commencer un nouveau traitement pour la SEP le rituximab
Est ce qu'une personne est déjà traité de cette façon, qu'en pensez vous, avez vous des effets secondaires ?
Merci de partager avec moi