Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

@annette bonjour et à tous,

Concernant tous les traitements anticorps monoclaux, cela rend plus sujet aux infections et il faut prendre des antibiotiques pendant une semaine avant tous les soins dentaires, je l'ai lu dans le Vidal et ailleurs sur internet et il faut le signaler au dentiste, le mien n'était pas au courant non plus. Ma neuro m'a dit que c'était normal car ils ne rencontrent pas cela souvent. 

Concernant toutes les maladies traitées par corticoïdes, cela peut effectivement avoir des incidences sur les dents. C'est pour cela que les soins dentaires sont pris à 100% dans l'ALD. Je l'ai appris juste hier dans un groupe Facebook ! Vous pouvez rechercher sur internet, je ne sais pas quelle incidence cela peut avoir exactement mais à la lecture du message plus haut de....j'ai oublié, pardon 😯 votre nom (merci la sep pour ma mémoire 😡) si cela fragilise les os, cela pourrait générer une parodontite par exemple.

Avant d'accepter l'ocrevus, j'avais fait pas mal de recherches et lu qu'il donnait malheureusement peu de résultat sur les sep progressives (désolée pour la mauvaise nouvelle) , c'est pour cela qu'il n'est pas pris en charge pour ces seps en Belgique par exemple. Je tempère par contre cette donnée par 2 infos : un cousin médecin en retraite depuis peu, avec beaucoup de contactes aux US et en Israël, m'a dit qu'aux US ils ne faisaient pas de différence de type dans les seps, que pour eux c'était la même et unique maladie. Puis ma neuro m'a dit qu'en recherche les IRM sont des 7 Tesla et qu'avec ils voyaient des minuscules lésions qu'on ne peut pas voir avec les machines des hôpitaux qui sont des 1 ou 2 Tesla, seuls quelques très rares hôpitaux ont des 3 Tesla. Donc en recherche ils se demandent si ce ne sont pas des lésions en formation qui pourraient tout de même créer des symptômes et expliquer ce que l'on appelle les seps progressives avec des lésions invisibles aux Tesla 1, 2 ou 3. Ils se demandent donc si bientôt on ne ferait plus de différence de type de sep. 

Concernant l'ocrevus, il y a effectivement des gens sur qui il donne d'excellents effets. Sur moi par exemple, sep RR active avec juste 4 lésions mais qui mal placées donnent tout de même pas mal de symptômes, il marche super bien. Les douleurs et sensations bizarres ont réduit de 99% (qlqs petites secondes de temps en temps puis s'en vont) et j'ai même retrouvé 100% de mes capacités de marche, comme avant la sep (bon, je n'arrive plus à marcher aussi speed qu'avant mais en même temps j'avais appris que la marche rapide consiste en des petits pas rapides et non des pas trop grands pour sa taille donc, je ne cherche plus à marcher comme dans le ministère des démarches ridicules des Monty Python 😉😂!) Je me fatigue par contre de plus en plus vite, des journées bien chargées et je peux dormir 15 heures 😯. J'ai toujours beaucoup dormi alors je me suis faite à l'idée depuis longtemps mais là ça devient gênant tout de même... Ma mémoire et mes réactions cognitives se moquent de plus en plus de moi 🤯🥴mais par contre j'ai toujours des supers réflexes. Et comme ma neuro m'avait dit que l'ocrevus donnait de plus en plus de résultats au fur et à mesure des injections, comme je le prends depuis 16 mois, j'en attends encore des bonnes surprises. 

Donc si sur certains d'entre vous il commence juste à faire stagner la situation, je vous encourage, si vous me le permettez, à le continuer encore un peu pour voir si il ne pourrait pas donner un petit mieux. 

Courage à tous, 

Namaste ! ☀️

SUPER pour toutes ces précisions au niveau des soins dentaires ; je suis en cours de traitement depuis juste 1 semaine et effectivement ma dentiste a contacté mon neurologue, et lors de mon intervention m'a prescrit des an tibiotiques pour 7 jours (sans explications de sa part) je n'avais pas fait la relation !

Au niveau remboursement des soins je vais faire donc être très attentive  au momet de la facture.

Quant au traitement de fond je suis sous rituximab SEP PP ( 4 ans) qui ne m'apporte plus d'améliorations, plutôt dégradations de la marche et l'équilibre + les douleurs enfin les difficultés au quotodien qui progressent...

Pourquoi pas demander à mon neurologue d'essayer ocrevus, si un changement est possible ? Vos retours sur ses bienfairs m'ont tentés.

Bonne Journée à tous 

Bonjour à voues tous, je voudrais savoir ce que vous faites pour accompagner votre traitement?

Régime

Sport

complètement alimentaire

autre traitement

mon expérience c'est sans apport aux traitement il n'y as pas de suces.

J'avais énormément de douleurs et je marchait comme soûle.

Je fais tout les jours minimum 1 heure de sport, puis compléments alimentaire a base de miel (apitherapy)

pour moi ça fonctionne.

courage a vous

Bonjour @Turbodog‍ 

Tu fais quoi précisément concernant dans le domaine sportive ?

merci

@Emily30 

Bonjour, je fais tout les matins minimum 30 à 50 minutes de vélo (à la maison). Puis après pendant 30 minutes des exercices de musculature surtout le dos et abdomen. J'ai une discopathie dégénérative  opérer déjà 2 fois au cervicales.

Je bois tout les 2 jours un verre de  jus de citrons avec de l’eau tiède,

20minutes plus tard je me fais un shake avec une pomme un kiwi une banane et jus d'orange (énergie pour les exercices) je bois la moitie 20 min avant l’entraînement le reste après.

Je prend aussi des produits à base de miel d’abeilles (Apitherapy) divers miel ,propolis, etc se régime m'as été conçue spécialement pour moi selon mes donnes  sanguin.

http://www.apitherapy.ro

Je vais marcher aussi tout les jours quand le temps le permet.

P.S. Je fait le traitement Ocrevus, Depuis 2 ans plus de progression de la maladie sur l'IRM.

Il n'y a pas de miracle (malheureusement) les douleurs dans les jambes vienne parfois ça depand de mon niveaux de stresse. Le stress et le plus gros poisson pur moi.

Bien à VOUS tous

Bonjour

Merci pour les soins dentaires. Je vais téléphoner à la coordinatrice de mon protocole de soin pour savoir ce que je dois dire à mon dentiste ou qu'elle m'envoie une ordonnance pour l'antibio qu'ils veulent que je prenne car ma 1ère dose complète est le 9/06 et je vais chez le dentiste mercredi. 

Pour ce qui est de mon régime, c'est dû à mes problèmes d'intestins très irritables. Sans gluten, sans laitage, Psylium blond tout les matins. Une bouteille d'eau 1,5l avec dedans, pour désinfecter un bâton de cannelle. Du gingembre frais tous les jour très désinfectant aussi. Plus mon régime, tout ça prescrit par une nutritionniste/diététicienne.

Pour le sport, vélo, vélo apparemment, yoga le matin seule, 1h pilate avec un prof et kine 40mn/1 fois par semaine.

Je vous souhaite un bon long week-end. Amicalement Annette 

@Aday93 @djinn30580 

Mon traitement à haute dose de Cortisone de l'époque m'a donner des problèmes de vue c'est mon Ophtalmo qui me l' a dit.

Bien à toi.

Nadia.

Merci de l'info, La cortisone c'est vraiment quad on ne peut pas faire autrement courage à nous!

Bonjour 

Je pense arrêter Ocrevus et revenir sur Gilenya. Je me sentais mieux sous Gilenya. Avec Ocrevus mon état s’est vraiment dégradé.

Qu’en pensez vous ? Certains d’entre vous sont-ils revenus sur leur ancien traitement ? Ou avez vous tout arrêté ?

merci pour vos avis

Bonjour

moi je suis rutixumab et mon état ne cesse de progresser alors que lorsque j ai commencé ce traitement je n avais rien. Le neurologue m’a dit que mon état n évoluerait pas il s est trompé 

j ai demandé à mon neurologue de l arrêter et il m’a répondu vous savez pour la sep progressive il n y a aucun traitement donc c est ça ou rien, on aurait dit qu il me disait d attendre la fin donc....