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Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

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Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

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lutine

Édité le 24/10/2016 à 22:21

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lutine

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Bonjour à tous

Je viens de commencer un nouveau traitement pour la SEP le rituximab

Est ce qu'une personne est déjà traité de cette façon, qu'en pensez vous, avez vous des effets secondaires ?

Merci de partager avec moi

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annette

09/05/2021 à 10:44

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Bonjour

Je suis restée sans traitement depuis 2015. Après avoir arrêté REBIFF, (4 ans) qui ne marchait plus. Il a quand même fallu que je péte un câble pour que la neuro accepte cet état de fait.

De 2015 à 2020 j'ai eu des bolus environ 1/an. Poussées sensitives ou vrais poussées avec nouvelles lésions. C'était TROP bien les bolus.

Lors de ma dernière poussée, avec une lésion bien mal placée (très bas de la colonne) la neuro m'a dit qu'il fallait un traitement, ocrevus dont je n'ai eu que les 2 premières demies doses, , car je prenais le risque d'être handicapée. Et depuis elle ne veut plus me prescrire de bolus. Elle me dit aussi que trop de cortisone finit par abîmer.

Comme je l'ai écrit plus haut mon généraliste accepte de m'en prescrire à petite dose lorsque je ne supporte plus douleurs et mal être.

J'ai rencontré à l'hôpital plusieurs personnes ravies de ce traitement et pas une qui s'est plaintes. Donc pourvu que ça marche.

Bon dimanche amicalement Annette

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VARNERIN ANNE MARIE

Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/rituximab-mabthera-ocrelizumab-ocrevus-anticd20-vos-ressentis-37177 2021-05-09 10:44:12

Aday93

09/05/2021 à 15:42

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Bonjour à tous, j’ai une forme secondaire progressive et suis sous OCREVUS depuis 2 ans. Jusqu’ici, je l’ai bien toléré et même si mon état ne s‘améliore pas de manière spectaculaire, je dirai que ça ne va pas trop mal, exceptée cette fatigue persistante qui parle à beaucoup d’entre nous 😔 Je tenais à revenir sur les derniers posts qui évoquent le Solumedrol. J’ai reçu énormément de bolus pendant des années, étant à ce moment là, en forme récurrente. Oui, ces bolus soulagent enormément des douleurs et redonnent « la pêche » et je les ai toujours accueillis avec joie et soulagement. Mais voilà, malheureusement, comme souvent quand on soigne d’un côté, on abîme de l’autre. Les corticoïdes m’ont détruit les os, j’ai une ostéoporose très avancée et je n’ai que 57 ans. J’ai été traité avec des Biphosphonates pendant 3 ans, à raison d’une perfusion par an et le bilan n’est pas bon. En discussion actuellement avec ma rhumatologue pour trouver un autre traitement. Alors attention avec le Solumedrol, si on peut réduire son utilisation, ça n’est pas plus mal, même si je suis bien consciente de son efficacité à nous soulager ...Bon dimanche à tous et bon courage .

annette

10/05/2021 à 10:11

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Bonjour Aday93,

Vu que tu as du recul avec la cortisone, qu'elle t'a causè pas mal de dégâts.

Penses tu que la cortisone a pu te causer des problèmes dentaires ? Je ne fais qu'avoir des dents qui se cassent ou des caries.

J'attends la perf complète, le 9, avec impatience, la cortisone dans les 2 premières perfs a été certainement très efficace mais ça ne dure pas longtemps.

Portez-vous tous bien bonne journée amicalement Annette

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VARNERIN ANNE MARIE

Emily30

10/05/2021 à 11:12

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Emily30

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Bonjour

comme pour la plupart d’entre vous, depuis que je prends ocrevus mon état s’est fortement dégradé.

j’ai commencé à le prendre pour remplacer gilenya mais je regrette énormément ce choix, malgré tout c’est que j’ai pu lire de positif sur ocrevus je me suis fait avoir. Tous les neuros que j’ai consulté commencent à être perplexes mais dommage que ça soit que maintenant

Aday93

10/05/2021 à 15:31

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Bonjour Annette, en réponse à votre question, je n’ai à ce jour aucun problème dentaire particulier. Alors je ne pense pas que vos soucis soient liés au corticoïdes. Bon courage.

djinn30580

10/05/2021 à 18:03

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djinn30580

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Bonsoir, non pas de problèmes dentaires avec la cortisone si ce n'est que notre corps étant en mauvais état nos dents ne sont pas très blanches ce que m'a dit mon protésiste dentaire. Bisous emoticon Trèfle

annette

11/05/2021 à 09:25

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Bonjour,

Merci pour vos réponses. Maintenant reste plus qu'à attendre que mon dentiste me rappelle. C'est compliqué d'avoir des RV maintenant. J'ai quand même dit à la secrétaire que j'avais peur des infections à cause du traitement. Il paraît qu'une infection dentaire lorsqu'on est immunodeprimè peut faire très vite une infection généralisée.

Bonne journée, chez nous sous la pluie. Bisous ☔

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VARNERIN ANNE MARIE

FRANFRO

12/05/2021 à 10:03

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FRANFRO

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Bonjour à tous.

Je me permets de revenir sur les bolus de cortisone. J’en ai eu pendant des années à raison d’1,5 g/mois, en raison d’absence de traitement. J’ai 61 ans et 35 ans de SEP. La conséquence de cet excès de cortisone a été une arthrose entre les vertèbres lombaires et la formation d’os sur les disques et ailleurs. Résultat, un canal rachidien réduit à 6 mm et les nerfs qui irriguent le bas du corps compressés.
je viens de me faire opérer pour élargir ce canal. Le neurochirurgien a mis 2 heures et demie pour retirer l’excès d’os. Si le problème mécanique est réglé. Il n’y a plus d’obstacles pour que les disques jouent leur rôle, les nerfs peuvent ne jamais reprendre leur fonction de transmettre l’influx nerveux.
je dois rester allongé le plus possible pendant environ deux mois.

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Francis

Emily30

12/05/2021 à 10:06

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Emily30

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Bonjour

Mais que pouvons-nous faire ? La plupart d’entre nous se plaint (ou plaignent) des traitements type Ocrevus ou Rituximab et de l’autre côté les neurologues campent sur leurs positions…

il aurait été intéressant qu’on se parle tous un jour pour échanger (via zoom FaceTime etc) ou pour élaborer une stratégie je ne sais pas quelque chose pour tenter de faire bouger les lignes

Qu en pensez vous ?

Anrib28

12/05/2021 à 12:49

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Anrib28

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Bonjour @Emily30‍

Si cela vous intéresse c’est un des objectifs de l’asso « Seprogressif » vous pouvez vous renseigner auprès d’elle ils sont sur le net et sur Facebook

cordialement

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Martine

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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