Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

Bonjour je suis actuellement suivie pour une myastenie autoimune actuellement sous cortencyl je vais bientôt bénéficier du Ritucximad.

D'après ma neurologue elle serais efficaces pour moi, mais n'ayant pas de référence ni de commentaires rassurantes vis à vis de ce médicament (aucun commentaire sur la myastenie même ) sur le net je me pose pas mal de questions de sont efficacité sûr la myastenie autoimune anti rach négatifs et anti musk positif. 

Avez vous des références à me communiquer svp MERCI 

Bonjour et bonne année 2019 malgré tout à tous les sepiens, sépiennes.....

Pour faire court : j"ai arrêté le Quizenday après 18 mois de traitement car mon état a empiré avec ce produit.
Mon neurologue de Purpan Toulouse m'a ensuite mis sous rituximab depuis août 2017 (1ère perfusion du premier cycle). A ce jour je ne peux pas dire que mon état s'est amélioré.
J'ai été diagnostiqué SEP en 2015 et il s'agit d'une progressive d'emblée (j'ai eu 64 ans en juin 2018).
Maintenant, même si je peux encore marcher avec une canne sur quelques centaines de mètres, j'ai des gros problèmes de constipation, des problèmes urinaires, d'équilibre et de fatigue.
On oublie la question d'intimité du couple.....
Par ailleurs j'ai une sérologie du virus JC positive  avec un index élevé à près de 3. Ceux qui connaissent savent que ce n'est pas idéal !
Bref c'est la joie.
Mais restons positifs, il y a quand même des jolis moments dans la vie et des bons moments à passer avec un livre, à regarder un film, à discuter, etc. Parole d'un amoureux des livres.
Courage à tous

Jouany

@jouany Bonjour jouany  puisque tu viens témoigner sur cette discussion je t'ai ajoutée à son tableau de suivi et  tu y trouveras tes commentaires .

Par contre où en es-tu avec PPR  concernant tes perf° , P1 en aout 2017 , P2 en ?  as tu fait P3?

concernant la biotine je précise et rappelle juste tes écrits " Au 19/02/17 à 8 mois, diminution de l'évolution des symptômes : perte d'équilibre (mais c'est toujours là comme il y a 8 à 10 mois), pied droit qui ripe tjs. fatigue elle un peu moins présente qu'il y a un an,Au 13/06 aucune amélioration. Bien au contraire je marche de – en - bien et bientôt je vais passer de la canne au fauteuil roulant. C'est vrai que j'ai une SEP progressive diagnostiquée il y a près de 2 ans à 61 ans Au 17/07/17 après presque un an de traitement, mon neurologue me fait arrêter la biotine car j'ai une nouvelle plaque au niveau du cerveau, détectée par IRM il y a peu de temps"

En fait le neuro t'a arrêté la biotine car tu présentais vraisemblablement une activité inflammatoire (une des deux activités possibles avec une SEP progressive) du temps (prise de contraste ?)  qui la contre-indique ,   ...

Etant donné l'absence de traitement de fond depuis ton diagnostic  (la biotine n'avait pas pour "mission" de te protéger contre une activité de la maladie) et donc on ne peut affirmer que la biotine soit responsable de l'évolution et aggravation de ta SEP , mais une activité inflammatoire contre-indique la biotine ! Le neuro t'a justement mise sous Mabthera pour t'en protéger !

Concernant ta positivité au virus JC , comme tout patient sous biothérapie [ le Rituximab en est une au même titre le Natalizumab (Tysabri)] il y a une surveillance du risque de LEMP même si celui-ci est très faible   on veillera donc à ce que ton index ne monte pas afin de te protéger contre ce risque ...

Bonne fin de journée 

Bonjour à tous,

Je vous souhaite à tous une excellente année 2019 ! La santé, la santé, et la santé ! Et le moral ! Et les petits bonheurs du quotidien ...

J'ai eu en début d'année ma 3e perfusion de rituximab (1L, 1000 mg), qui s'est bien passée, sans allergie (mise à part la gorge qui gratte un peu). J'avais un IRM de contrôle dans la foulée : pas d'évolution par rapport au dernier IRM de septembre, pas de nouvelle plaque, ni d'inflammation. Je précise que j'ai une forme RR, sur laquelle le traitement est plus efficace a priori. Bilan neuro : idem, pas d'évolution négative. C'est stable. Autant vous dire, que c'est pour moi ça de gagner !!! Une année sans poussée, sans évolution, c'est extra-ordinaire !

Voici également des infos complémentaires que j'ai glanées auprès de la neurologue de l'hôpital :

- pour ma part, l'effet "chape de plomb" de la fatigue (avant le traitement j'étais exténuée et embrouillée, ralentie ... j'avais l'impression d'avoir 80 ans dès mon réveil ...) a pratiquement complètement disparu ; ce n'est pas le cas pour tous les patients, même en forme RR ...

- a priori, en forme RR, il est possible que nous passions sous Ocrevus d'ici la fin de l'année : un accord aurait été trouvé entre la Sécu et le labo. Pour ma neuro, les molécules sont vraiment équivalentes (pour ne pas dire quasi identiques) ... et ce n'était pas indispensable. Je ne reviens pas sur la stratégie du labo ...Mais les études qui ont été faites sur les cohortes de patients les plus larges, c'est sous Ocrevus. On verra si l'information se confirme, ou non ...

Je vous souhaite une belle journée, en faisant le voeu que pour les formes progressives, on trouve enfin quelque chose d'efficace !!!

Magali

@Magalisep Merci Magali pour tes voeux et ces bonnes nouvelles qui font plaisir; ça nous change un peu !!!

Je te souhaite également plein de bonnes choses pour 2019.

Pour les formes secondaires progressives (comme la mienne), je pensais jusqu'à présent qu'Ocrevus c'était râpé, mais hier mon neuro m'a dit que peut-être un jour .... mais cela pourrait prendre jusqu'à .. 2 ans ! Fichtre !!! Juste ciel, dans quel état vais-je être dans 2 ans ?

@joce42 Merci pour ton message et tes voeux ! En espérant que l'évolution de ta pathologie se stabilise ...

Explication de la neuro également : j'ai en première intention le Rituximab. La politique actuelle est de frapper fort pour des formes avec poussées mais très actives, plutôt que de passer par des traitements de 1re ligne. C'est pour cela qu'il y a des profils très différents avec ce traitement.

Pour ma part, ils avaient pour 1re intention de me mettre sous Tisabry. Mais j'ai le virus JC à des taux trop élevés. Le risque de contracter une LEMP est beaucoup, beaucoup moins élevé avec le Rituximab (je n'ai plus les chiffres en tête, mais grosso modo, on passe de 1/1000 à 1/100000 ...).

Belle journée, froide ce matin ! C'est mieux que la chaleur caniculaire pour nous ...

Bonjour et bonne année à tous

Merci Magalysep pour ces renseignements sur le Rituximab à 10jours de débuter le traitement cela me rassure un peu je vous donnerais des nouvelles dans quelques mois.

Bonne continuation à tous

Jerdeb

Bonjour à tous aujourd'hui c'est le grand jour pour moi je commence ma première injection de ritux pour ma myastenie j'avoue j' appréhende bcp du fait de n'avoir pas plus d'informations sur les résultats pour cette maladie. J'espère plus tard que mon expérience servira à d'autres personnes je ne manquerai pas de vous tenir informé.

Bonne journée à tous 

Bonjour je vous souhaite Bon courage pour cette perf, je suis moi même concernée par ce traitement, je vais avoir la première le 13 Mars. J'ai une sclérose en plaques et suite à une agravation mon Neuro m'a conseillé de faire ce traitement. Tenez moi au courant suite à cette première Mai's il fait rester positive. A bientôt . Odile

Bonjour, j'ai une Sclérose en plaques PP et je suis sous RITUXIMAB.  Jusqu'a présent tout s'est très bien passéet j'ai la 3° perfusion le 18 février ! J'espère vous avoir rassuré et bon courage à vous ☺