Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

Bonjour

J’ai regardé mes Compte rendus d’hospitalisation de jour pour le mabthera malheureusement le dosage n’y est pas indiqué je verrai à la prochaine le 13 décembre avec eux pour des explications sur le fait que je n’ai eu qu’une perfusion tous les 6 mois même la première fois et le dosage de chaque 

@Anrib28 voir si on t'administre 1 g tous les 6 mois ( ou 2 g , pour être comme les autres sur un cycle de 2 à 15 jours d'intervalle 🤔)

Hôpital de Mercy, CHR de Metz Thionville. Voici mon étiquette prise lors de la seconde perfusion le 10 sept 2018. 1ère perf le 27 août.

Impossible de publier la photo.

@FRANFRO T'inquiète j'ai effacé tes identité et IP  la voilà ...

à Metz on confirme le protocole de Tour hier à savoir 1000 mg dans 600 ml  à P° 2 ( à 15 jours de P1  aux mêmes doses) pour une même concentration finale ! 

Et ce qui semble aussi confirmer le protocole général @Anrib28‍   , puisque dans mon tableau seules toi et @cyclolive‍  avez eu P1 & P2 espacées de 6 mois ! 

Te concernant signale juste ce constat et le pourquoi de ton  protocole ( Et de connaitre ce qui t'est administré tous les 6 mois depuis P°1)

Bonjour @Chris31‍. Ce n'est pas un problème pour moi de laisser mes identifiants.

Hier matin, séance de kiné incroyable. J'ai levé ma jambe droite sans l'aide de mes mains pour m'allonger sur la table de soin, j'ai relevé ma pointe de pied sans forcer. Travail à l'espalier d'une facilté déconcertante. Mon kiné ne m'avait jamais vu comme ça.

 Bon, l'après midi, j'avais tout perdu.

A suivre.

@FRANFRO Bonjour , oui peut-être lol mais tu as un pseudo ici et moi si je met une photo ou doc identifiant un membre (inscrit avec un pseudo sur le forum donc masquant son identité) je suis tenue de respecter les règles de confidentialité et sécurité (Petite piqûre de rappel ; N’oublie pas que sur la toile il y a des usurpations d'identité avec les patronymes  n° de SS date de naissance etc... il n'y a qu'à leur faciliter le travail hein ? faut pas se plaindre après  ça peut aller loin et être très grave ) 

Ravie de te voir en peine forme : Effets de la Biotine ? ( tu avais eu les mêmes ressentis en la commençant en 2016) de l'anti-CD20 sur l'activité de ta SEP ?  Trop tôt pour l'affirmer concernant Mabthera ! Surtout au bout d'un mois ... la suite nous le dira

Belle journée 

Bonjour à tous,

Je suis avec beaucoup d'intérêt vos échanges sur cette discussion sans être intervenue jusqu'à présent n'ayant rien eu de concret à apporter. Après a dernière consultation chez la neuro fin avril, j'étais en attente d'un contact du CHU pour le protocole Rituximab que j'ai finalement accepté à reculons, mais avec un EDSS à 6,5 et une marche réduite aux seules séances de kiné depuis la dernière fracture, je n'ai guère le choix . Cette semaine j'ai enfin eu des nouvelles : consultation pré-thérapeutique le 26, début perf le 5 novembre.

1) Pour répondre à l'interrogation sur les dosages différents selon les hôpitaux : sur les documents que j'ai reçu du CHU de Clermont, le protocole est de 2 perfusions de 1000 mg avec un intervalle de 2 semaines tous les 6 mois.

2) Je prends Qizenday depuis avril 2016 sans effet miracle  mais la sensation que c'est mieux avec ! Or, la neuro m'a dit que si j'attaque rituximab elle ne me prescrirait plus la biotine, car le CHU ne le prévoit pas dans le protocole . J'ai vu dans le tableau de suivi que certains d'entre vous bénéficient des deux, pouvez-vous me dire dans quel CHU vous êtes suivis ? En effet, je ne comprends pas cette position car comme le dit  Chris31, les deux produits ont des actions différentes et je vais me battre pour garder le Qizenday.

3) En ce qui concerne les vaccins : quels sont ceux que vous avez faits ? 

Voilà  c'est tout pour le moment, merci à tous, spécialement à Chris31 pour son investissement dans toutes ces discussions bien enrichissantes.

@solar15‍ Bonjour  tu as complètement raison , fais toi entendre afin de poursuivre le Qizenday ! Si ce dernier t'aide et tu dois bien insister sur ce point , il n'y a aucune raison de te l'arrêter , si ton neuro ne veut pas renouveler , change de neuro 

Pour ce qui est du Mabthera  tu rassureras aussi @Anrib28‍   qui ne comprends pas et s'énerve de constater des  différences de protocoles entre les différents CHU Français ( à travers ses lectures sur un forum FB)  , mais s'attarde trop aussi sur les étiquettes de perfusions administrées (d'où les explications que j'ai données en amont) !  tu lui confirmes que tu recevras 2 g de principe actif en 2 perfusions dans le même mois … J'ai écrit à Roche  concernant ce sujet , et vous ai également donné sa réponse (très loin de mes questions pourtant courtes et précises) .

Tu peux aussi imprimer le tableau et le montrer au neuro ! pour argumenter ta demande 

Pour ce qui est de la région (donc du CHU de chaque membre) tu peux les contacter directement ici avec les @ ou par MP , dans l'espoir d'obtenir une réponse ! d'ailleurs @Louise-B‍ B‍ il serait intéressant de pouvoir visualiser la région sur le profil des membres mais aussi la ville ! 

Pour les vaccins ,  il est recommandé d'être à jour sur les vaccinations obligatoires avant de démarrer le traitement et de faire le vaccin anti-pneumocoque , la vaccination anti-grippe est également recommandée en automne ! Pour le vaccin anti-pneumocoque on te propose habituellement le Prevenar 13 15 jours avant la 1ère perf° de Mabthera puis Pnemo 23 (remplacé par Pneumovax)  au moins 2 mois après l'injection de Mabthera . Lors de ta consultation pré-thérapeutique du 26/10 tu seras à 10 jours de ta 1ère perf° programmée le 5/11 donc tu es un peu juste à mon avis , je te conseille d'appeler le service neuro dès aujourd'hui pour le signaler  et demander s'il ne sera pas trop tard ( et de reculer ta perf° au cas où)

On surveillera régulièrement ton bilan biologique ( prise de sang labo) sous ce traitement .

Bien à toi et  belle journée  , 

@Chris31 merci pour ta réponse ultra rapide  ! oui excellente suggestion, j'irai à ma consult tableau en main  ! Pour ce qui est de la neuro, je dois en voir une autre ce jour là, donc "same player try again" . Et pour les vaccins, effectivement, en lisant les docs qu'ils m'ont envoyés j'ai bien vu que j'allais être juste car je dois faire le rappel du DTP en plus, du coup je trouve que ça fait un peu trop . Je pense zapper la grippe en me tournant vers l'homéopathie que je fais chaque année. Bonne fin d'après-midi et bon WE, merci encore