Patients Sclérose en plaques
Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis
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@FRANFRO 
Une dernière MAJ pour ce tableau ...
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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@Anrib28 Bonjour , non Il n'est pas utile de préciser le volume injecté systématiquement (qui dépend de paramètres personnels au patient aussi ( poids , taille ...) !) , et la concentration notée sur la poche aussi alors ?
Juste préciser pour ce tableau et dans les notes un changement inattendu (non prévu initialement ds le protocole annoncé par le neuro) à P3 ou P4 ....
Les protocoles peuvent légèrement varier , chaque hôpital adaptant aussi ,(ayant un peu de recul quelques mois à 2 ans sur la SEP et Mabthera ) en fonction des réactions ressenties par les patients , de leur profil de tolérance au produit , en injectant la dose optimale en 2 fois plutôt qu'une (trop crevante 
afin que l'organisme encaisse et s'adapte ) Le but de ce tableau est de renseigner sur les ressentis état général du patient post perfusion / à l'avant !
Ce que font les soignants aussi (équipe neuro) c'est de regarder les ressentis généraux de leurs patients SEP en adaptant au mieux pour un max de confort et un minimum d'EI !
Je rappelle que normalement et à aujourd'hui le protocole est de 2 injections espacées de 15 jours la 1ère fois , puis une injection de rituximab tous les 6 mois (Ce sont surtout les 1ers à recevoir le rituximab pour la SEP qui le recevaient d'emblée à raison d'une perf° tous les 6 mois , le recul étant là / à d'autres patho auto-immunes)
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Je vois pas comment je peux comparer mon ressenti si je reçois 600 mg en une fois tous les 6 mois et que d’autres reçoivent 1000 mg en deux fois
sans l’info cela ne fera que m’apporter le doute sur l’efficacité de mon traitement ou donner un faux espoir car les traitements ne sont plus comparables
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Martine
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@Anrib28 Je viens de t'expliquer dans mon message précédent que les doses pouvaient varier selon certains paramètres propres à chacun , ainsi que / la structure qui réalise le protocole ! C'est du bon sens !
Elles sont calculées comme toute prescription en tenant compte de ces paramètres , au final ,ce sont exactement les mêmes ! tu es sous Mabthéra : POINT !
Tes ressentis sont des ressentis de patients sous antiCD20 comme tous les patients du tableau ... et ils seront pas forcément les mêmes d'où l'intérêt du tableau 
Certains seront très bien tout de suite , d'autres anéantis en espérant un mieux-être sur 2 ans ... ça n'est pas rien il s'agit d'un immunosuppresseur !
Donne la source STP de ta copie écran , tu vois bien d'ailleurs que les doses y sont différentes pour les 2 antiCD20 différents aussi ( je te rappelle que même s'ils ont la même cible , ils sont différents ! Et donc ne s'administrent pas exactement en suivant les mêmes protocoles (dosages y compris)
l'un 1000 mg/ perf , et 2 perf° réalisées à 15 jours d'intervalle donc 2000 mg par cycle selon ta source 
,puis à nouveau 2g tous les 6 mois pour le Mabthéra ! Ce qui me parait énorme et c'est sans doute pour cette raison que les dosages ou concentrations sont susceptibles être différents , selon et fonction des profils de tolérance à Mabthéra différents eux aussi ( tou comme les profils et agressivité de SEP propres à chaque patient ... Ensuite , et concernant l'Ocrevus 300 mg/ perf° pour le 1er cycle (Soit P1 + P2 = 600 mg en 15 jours ) , puis 600 mg tous es 6 mois en 1 seule P° ce qui parait idem à ce que j'en ai eu connaissance ! Mais :
Mais tu n'as p'as à regarder ce point ( pas plus que tout patient sous Rituximab) et tu dois lâcher prise 
flûte , c'est du ressort des IDE qui suivent les prescriptions du neuro , et de la PPH qui prépare les poches sur prescription hospitalière !
Etre acteur de sa santé et s'impliquer ne veut pas dire essayer de tout comprendre , d'autant plus quand le simple néophyte est dépassé 
Les médecins et spé neuro ou IDE sont là pour répondre à tes questions , mais avec des limites !
Etant très inquiète demande à ton neuro ton pourquoi du comment , mais je ne pense pas qu'ils s'étendront sur le sujet en insistant sur des choses techniques ! Tu as accepté le protocole et tu as signé un document après qu'on t'ait expliqué ce que tu avais à savoir en tant que patient (Les bénéfices que tu pourrais en retirer mais aussi de tous les risques) , maintenant fais confiance à tes soignants qui ne font qu'appliquer et évite d'aller sur des forums différents amplifiant tes angoisses et de les transmettre ici !
Allé ne t'inquiète plus c'est pas bon pour toi , et essaie de te changer les idées 
Bien à toi !
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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@Anrib28 
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Bonjour à tous
Je viens de commencer un nouveau traitement pour la SEP le rituximab
Est ce qu'une personne est déjà traité de cette façon, qu'en pensez vous, avez vous des effets secondaires ?
Merci de partager avec moi