Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

On est jamais si bien servi que par soi même !

je vois pas d’ou Sort cette histoire d’etiquette j’ai juste précisé que personne ne précisait la dose reçue lors de leur injection d’autan plus que certains ont 2 injections à 15 jours d’interva tous les 6 mois

d’autres 2 injections au départ puis 1 tous les 6 mois

et d’autres comme moi une seule au départ et une seule tous les 6 mois pour la suite 

je m’étonne que les trois quarts s’inquiètent des effets secondaires connus depuis 20 ans puisque le rituximab est utilisé dans d’autres pathologies  et hésitent à accepter le traitement mais restent indifférents à ces différences de protocole et du fait que le dosage puisse passer de 3 doses à 6 par ans d’un chu à l’autre si ce ne sont pas des 1/2 doses dans le cas de 2 d’injections à 15 jours 

Je répète  dans un même chu c’est le même protocole pour tous mais cela diffère d’un chu à un autre
C’est donc pas un protocole personnalisé
Si les dosages sont différents on peut penser a une forme de test à l’échelle nationale le rituximab n’a pas été testé ils ont juste pris le risque de l’utiliser en remplacement d’ocrevus puisque les deux sont des anti cd20 de même origine On peut supposer qu’avec des qté et protocole différents sur une large population ils se donnent les moyens de sélectionner la meilleure stratégie pour ce traitement selon les retours d’efficacité par chu
Mais ci c’est ça les patients sont pris comme cobayes sans avoir donné leur accord et ça donne quoi pour ceux qui ne sont pas dans le bon wagon !

Bonjour à tous,

J'ai accepté de prendre le Rituximab il y a quelques mois, et j'ai été ravie de pouvoir trouver ce forum.

Je pense que chacun trouve sur ce forum des mines d'informations, et que les différences de protocole soulevées par Anrib28 sont loin d'être inutiles. A Pasteur 2 à Nice, ils se sont alignés sur le protocole de l'Ocrevus en janvier 2018. Auparavant, après les 2 premières injections de départ, ils contrôlaient régulièrement le taux de lymphocytes B, et dès que cela remontait, ils proposaient une injection. Certains patients n'avaient donc leur nouvelle injection que 9 mois après les premières, voire 12 mois (selon l'infirmier coordinateur des soins).

Ensuite, nous avons tous le droit d'exprimer notre inquiétude face à la prise d'un immunosuppresseur. Et c'est bien dommage que cela nous soit reproché sur un site dédié. L'information communiquée par les médecins n'est pas toujours très limpide. Et avons-nous réellement le choix ? Vous me direz qu'on peut toujours refuser de se soigner ...

Pour ma part, je suis l'une des plus jeunes je crois à avoir ce traitement. Est-ce que j'ai eu le choix ? Ma première année de diagnostic (2017), j'ai été en inflammation constante, j'avais de nouveaux symptômes tous les 15 jours ... C'est une belle névrite optique sur l'oeil droit qui m'a convaincue. C'était soit le tisabry (avec le risque de LEMP car j'ai le virus JC à de forts taux), soit le rituximab. J'ai longuement hésité. J'ai deux enfants, dont la plus petite a trois ans. Mais comme me l'a dit l'infirmier, on ne peut pas vous injecter de l'eau dans les perfusions ... Effectivement, on est un peu cobaye très clairement. Mais les médecins tentent de faire au mieux, et de choisir le meilleur traitement adapté.

Néanmoins, ce n'est pas parce que l'on donne son accord, que nous ne pouvons pas craindre les risques d'un tel traitement, et que nous ne pouvons pas nous battre pour avoir un meilleur protocole.

Je suis très satisfaite de ce traitement car je revis (je n'ai plus aucune fatigue), je n'ai plus d'évolution sur les IRM. Mais parfois, comme tout le monde avec ce traitement je pense, j'ai parfois peur de contracter une infection opportuniste et de ne pas m'en relever ...

Bref, tout cela pour vous dire que ce serait bien que les discussions se pacifient, que la communication se fasse dans le respect et l'empathie. Cette discussion est utile à tous, et nous aide à combattre la maladie.

Belle journée à tous, et courage à tous.

Magali

@Chris31‍ 

bonjour

Sauf erreur de ma part je ne t’ai rien demandé 

je participe à une discussion sur le rituximab que j’ai comme traitement 

je découvre quelque chose qui me semble anormal  j’en fait part aux autres personnes qui reçoivent ce traitement et je donne mon avis point barre

Je ne suis pas la pour être policée ni à l’ecole De la sep dont tu te prends visiblement pour la directrice est-ce qu'il Est possible sur Carenity d’echanger sans que l’on soit obligé de se plier à tes directives ?

merci d’avance je me gère et je ne stresse pas on ne se connaît pas on ne se fréquente pas Ce serait bien que tu cesses de me prêter des états d’âmes et autres que je n’ai pas

Bonjour à tous,

Je suis d'accord avec Magalisep : cette discussion avec les connaissances, les ressentis, les interrogations de chacun nous est très utile.

Elle nous permet d'être un minimum acteurs dans le traitement de cette maladie sournoise, imprévisible pour nous mais sans doute aussi pour le corps médical. Nous sommes tous ici conscients d'être des cobayes pour la bonne raison qu'il n'existe pas, pour le moment, de remède miracle. A partir de là, chacun réfléchit beaucoup, comme l'a fait Magali, et prend la décision qui lui semble la meilleur ou plutôt la moins pire. 

En conclusion n'oublions pas que notre seule ennemie c'est la SEP.

Bon dimanche à tous.

Bonjour 

merci @Magalisep‍ pour votre témoignage cele me confirme sur mon questionnement sur les différents protocoles et que l’on est en droit de se poser des questions 

Quand à toi @Chris31‍ j’espère  bien que @Louise-B‍  lira ces derniers posts pour constater que tes propos sont loin de respecter les CGU de Carenity 

c’est toi et toi seule qui te permets  de tenir des propos désobligeants, calomnieux  proches de l’insulte à mon égard que tu ne souffre pas la contradiction c’est ton problème pas le mien mais ça ne t’autorise pas à me citer et de  tenir des propos discourtois et des jugements sarcastiques me concernant 

Quelle que puisse être ton commentaire a suivre je n’y répondrai pas je n’ai pas de temps à perdre sur cette partie stérile de la discussion et qui n’apporte rien à celles et ceux qui prennent le rituximab 

@solar15 Bonjour , rappel concernant les protocoles ,  du message laissé ici le 25/09 :

"  Bonjour ,

1- Suite aux échanges en réponse à  @Anriib28‍   le 12/09 je me suis renseignée et les réponses que j'ai eu  de Roche  sont les suivantes :

" L'utilisateur (moi)  a posté la demande du type Information médicale sur un produit Roche suivante : 
Bonjour , Je voudrais connaitre le protocole d'administration de Mabthera (Rituximab) en France pour la SEP : en effet , il apparaît d'après les écrits de nombreux patients SEP sous Mabthera , qu'il y a des différences énormes d'un hôpital à l'autre en France ! Pouvez vous également me préciser le protocole recommandé par votre laboratoire concernant l' autre anti CD 20 Ocrevus ( Ocrelizumab) ... 1 - Que recommande le laboratoire quant à l'administration de ses deux molécules (Mabthera et Ocrevus) au démarrage ? (quantité de principe actif par perfusion sur le 1er cycle de 2 perf ° , espacées de 15 jours) 2- Ensuite réalise t'on à nouveau un cycle de 2 P° 6 mois plus tard et à quelle dose ? ou bien 1 seule P° à renouveler tous les 6 mois ? La question vaut pour les 2 molécules. 3- Enfin la dose administrée 1 fois/ semestre parait être bcp plus importante pour le Mabthéra pouvez vous m'en donner les raisons s'il vous plait ? 

Réponse :

En complément de notre réponse qui vous avait été adressée le  22 août dernier, concernant les protocoles d'administration de Mabthera et Ocrevus en France, nous vous invitons à vous rapprocher de votre médecin traitant ou votre neurologue, qui, si il le souhaite pourra être mis en relation avec le médecin produit responsable de la SEP  chez Roche.

Avec nos salutations les meilleures. Information Médicale Roche SAS

2- Je n'ai pas encore contacté les IDE de mon CHU ... et si toujours pas de réponse du (es) neuros, demanderai une mise en relation avec le médecin produit responsable de la SEP chez Roche.

3- J'ai collecté cette photo et en ai effacé l'identité de la personne l'ayant postée , je crois que le mieux afin de répondre à la question posée par Martine est de faire comme cette dame avec son smartphone , prendre la photo de la poche de perfusion   Elle a reçu cette 1ère perf° de Mabthera au CHU de TOURS le 24/09 soit 1000 mg = 1g de Rituximab dilués dans 617 ml de Nacl donnant une concentration totale de Rituximab 1.621 mg par ml (  c° = 1.621 mg/ml)

On a donc bien ici ( dans cet exemple) la preuve qu'une quantité de 1000 mg Rituximab administrée à P1  ( contre 300 mg d'Ocrelizumab à P1  ) du 1er cycle !!! et la P2 prévue 15 jours après soit  le 8/10 ! " 

Certes il y a des différences et si vous relisez l'article de 2017 ( déjà posté alors) quelques réponses apparaissent notamment aux paragraphes "le coté moléculaire et  celui d'une dose trop élevée " .... à chacun de se faire son idée suite à sa lecture (en tout cas comme vous l'avez vu au-dessus Roche reste discret ! ) et prendre sa décision après avoir questionné son neuro 

Bien à vous