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Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

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Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

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lutine

Édité le 24/10/2016 à 22:21

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lutine

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Bonjour à tous

Je viens de commencer un nouveau traitement pour la SEP le rituximab

Est ce qu'une personne est déjà traité de cette façon, qu'en pensez vous, avez vous des effets secondaires ?

Merci de partager avec moi

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Chris31

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25/08/2018 à 13:53

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Chris31

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@CLEDESOL Bonjour

Non les perfusions de ce type de produit ( biothérapie) ne se font qu'en HDJ et sous étroite surveillance, donc pas de possibilité à domicile comme avec les bolus de médrol ( réalisés par IDE mais qui ne reste pas le temps de la perfusion )

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/rituximab-mabthera-ocrelizumab-ocrevus-anticd20-vos-ressentis-37177 2018-08-25 13:53:53

Verolili

26/08/2018 à 09:56

Verolili

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@CLEDESOL pour l'instant je n'ai plus de nerfs mais je prends 3 cachets de qisenday par jour mais aucun changement. Je vais voir ma neuro jeudi et le traitement coûte 2000€ par mois donc ce sera peut être la fin vu le prix. A bientôt bisous

Chris31

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Édité le 27/08/2018 à 07:52

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Chris31

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@Verolili Bonjour

Ici tu es dans la discussion Rituximab, si tu as des choses à dire sur le Qizenday met les dans celle qui lui est consacrée ( Biotine = Qizenday : vos ressentis) merci

@Louise-B‍ Bonjour ☺ je voudrais que vous modifiez le titre de cette discussion ( créée par @lutine‍ en 2016 ) en :

Rituximab (Mabthera ) ou Ocrelizumab ( Ocrevus) , antiCD20 : vos ressentis.

En effet je vais y tenir un tableau des ressentis( déjà ouvert ) pour ses membres ( même type que pour la biotine) , qui porte le même titre, et cela facilitera les choses autant pour ses nouveaux membres , ses membres actuels que pour moi 😉

Merci et bonne journée 😉

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Magalisep

27/08/2018 à 13:02

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Magalisep

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Bonjour à tous,

Je suis diagnostiquée depuis officiellement octobre 2017, et j'ai attaqué un traitement à partir de janvier 2018, directement sous rituximab.

Je suis absolument ravie de pouvoir trouver une communauté d'échange sur ce traitement, car le traitement à Pasteur 2 à Nice se fait en chambre double, et je n'ai donc encore rencontré aucun patient sous rituximab. La plupart des patients lors des cures de solumédrol sont sous Tisabry. Comme j'ai le virus JC à des taux élevés, ils ont éliminé cette option au profit du rituximab.

Je voudrai bien intégrer le tableau, si cela peut être utile.

Belle journée, ensoleillée ...

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Magali

Chris31

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27/08/2018 à 19:04

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Chris31

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Bonsoir à tou(te)s emoticon Sourir Voici la MAJ du tableau à aujourd'hui en fichier joint , SVP que ceux ou celles s'y trouvant fournissent (à l'instar des membres ayant déjà complété leurs données) les données manquantes emoticon Sourir en coin dont vous verrez les colonnes vides ou incomplètes.... Allé un petit effort lol emoticon Ordinateur Merci à ceux qui l'ont fait emoticon Applaudir

Je ne le répéterai plus , ceux qui veulent se trouver dans ce tableau (très pratique pour tout un tas de raisons , et fait pour vous membres sous Mabthera ou Ocrevus) , donneront tous les renseignements , je n'irai plus les chercher emoticon Gros sourir à plus tard ...

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

FRANFRO

28/08/2018 à 08:13

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Bonjour à tous.

Première perf de rituximab hier 27 août. 7 heures de perf sans aucun souci.

Je viens de passer une très bonne nuit. La suite dans 15 jours.

Je suis sur tablette iPad et je n'arrive pas à accéder au tableau.

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Francis

Magalisep

28/08/2018 à 08:39

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Magalisep

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Bonsoir Chris31,

Age : 36 ans (bientôt 37 ...)

EDSS : je ne la connais pas. Je la demanderai à ma neuro en ... janvier.

Type de SEP : RR. Diagnostic : octobre 2017

Traitements de 1re ligne pris avant d'initier Mabthera : aucun

Traitement symptomatique : aucun

Biotine : aucune

Traitement de fond : anti CD : mabthera

2 premières perfusions : janvier 2018 à 15 jours d'intervalle. Ressenti : c'est magique ! Je l'appelle d'ailleurs ma "potion magique" ... J'ai l'impression de ne plus être malade. La chape de plomb de la fatigue se lève, je n'ai plus eu aucune poussée (j'en ai fait au moins 4 en 2017), les douleurs dans le bras s'estompent, Je retrouve toute mon acuité intellectuelle et je ne cherche plus mes mots. Je garde simplement une légère perte de sensibilité dans les jambes, et des flashs et une réduction du champ visuel sur mon oeil gauche. Pas de récupération sensible donc.

Je n'ai eu aucune infection, malgré les multiples maladies ramenées par mes enfants.

IRM en avril avec produit de contraste => plus aucune inflammation !

La perfusion s'éloigne, la fatigue revient .... et j'ai eu une nouvelle poussée en juin (troubles de l'équilibre, et perte de sensibilité sur le sacrum). Donc j'ai eu droit à ma cure de cortisone.

RQ importante : dans l'ancien protocole pour le rituximab (à Pasteur 2, Nice), le médecin contrôlait 4 mois après les 2 premières perfusions le niveau des lymphocytes B. En cas d'augmentation => bolus de rituximab supplémentaire (4 mois donc après les 1res injections). En janvier, ils se sont alignés sur le protocole de l'Ocrevus (comme c'est quasiment la même molécule ... un peu moins allergisante que le Rituximab... et que toutes les recherches se concentrent sur l'Ocrevus car le brevet du Mabthera est tombé dans le domaine public ...) => une perfusion tous les 6 mois. C'est sans doute pour cela que j'ai eu une poussée. Cela ne remet pas en cause à mon avis l'efficacité du traitement.

Nouvelle perfusion : le 4 juillet. Bilan sanguin : OK. Et très rapidement, au bout de quelques heures ... la fatigue se lève, et les troubles d'équilibre cessent ! Depuis : la grande forme !

Cela ne se devine pas, mais j'étais complètement apeurée par ce traitement. J'ai longuement hésité, surtout en première intention. Mais au final, je revis ! C'est comme si je n'étais plus malade. Donc, merci panoramix !

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Magali

Louise

28/08/2018 à 09:41

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Louise

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Bonjour @Chris31‍, la discussion a été modifiée ! Merci !

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Louise de l'équipe Carenity

Chris31

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28/08/2018 à 09:56

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Chris31

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@Louise-B Bonjour ☺ et un grand merci pour votre réactivité 👍

Très bonne journée 😎😉

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Chris31

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28/08/2018 à 11:32

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Chris31

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@FRANFRO Bonjour emoticon Gros sourir

idem @Louise-B‍ je l'avais déjà signalé à @Louise-T‍ il y a environ 3 semaines et elle m'avait dit l'avoir remonté à vos techniciens ! On ne peut ouvrir les fichiers PDF , ni sur un smartphone (Android) , ni comme le dit @FRANFRO‍ aujourd'hui à partir de sa tablette ( je vais vérifier sur mon Ipad mais bon ... emoticon Ne sais pas ). Pouvez vous transmettre s'il vous plaît ?

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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