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Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

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Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

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lutine

Édité le 24/10/2016 à 22:21

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lutine

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Bonjour à tous

Je viens de commencer un nouveau traitement pour la SEP le rituximab

Est ce qu'une personne est déjà traité de cette façon, qu'en pensez vous, avez vous des effets secondaires ?

Merci de partager avec moi

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Cielbleupaca

14/08/2018 à 12:36

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Cielbleupaca

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1 perf le 30/07 et une 15 jours après de rituximab et aucun effets indésirables

Biotine durant un an , aucun effet !

Bon courage à tous

Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/rituximab-mabthera-ocrelizumab-ocrevus-anticd20-vos-ressentis-37177 2018-08-14 12:36:02

Lesmeds

14/08/2018 à 12:54

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Lesmeds

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Bonjour,

@Chris31‍ je suis sous ocrelizumab, premiere perfusion 31 avril, 2eme 15 jours après. Au début je me sentais mieux (plus en forme), maintenant normal. Pas d'effet indésirables à part des angines à répétition.

Anrib28

14/08/2018 à 13:26

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Anrib28

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@Chris31‍

bonjour

pour ce qui me concerne tu as les infos de base dans le tableau biotine voici le reste pour la partie rituximab

1ere perfusion le 13 juin 2017 arrêt Imurel 1 mois avant

protocle modifié par la Salpetriere pas de seconde perfusion à 15 jours ?

Seconde perf Le 12 décembre 2017 état général stable pas de récupération sensible

février 2017 neuro de remplacement elle me supprime la biotine sans proposer une phase de contrôle pour en mesurer l’effet

30 mai Toxine botulique dans les mollets mais cette fois ils piquent aussi les cuisses pour compenser les pertes franchissement des marches

12 juin troisième perfusion mon état s’est dégradé depuis l’arrêt de la biotine

Fin juin quoi de la Toxine de l’arrêt Biotine du fin de cycle du rituximab est responsable de la dégradation nette de mont état plus de forces je traîne les jambes pour avancer avec le rollator

rdv pris en mai pour le 2 juillet avec une autre neuro pour reprendre la biotine

reprise de la biotine le 10 juillet

8 août pour la première fois depuis mars j’ai pu franchir de nouveau la marche de 10 cm entre la salle à manger et le salon mais pas réussi depuis toujours une petite lueur d’espoir que cela revienne qui sait?

J’attends les retours des personnes qui prennent le TAVEGIL pour éventuellement l’ajouter à mon cocktail quotidien la dernière neuro n’a pas émis d’avis défavorable

rituxilab ralentissement voir bloquage de la sep biotine énergie et remyelinisation frampira énergie et TAVEGIL remielinisation

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Martine

Chris31

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Édité le 14/08/2018 à 16:37

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Chris31

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Voilà un petit nombre pour commencer emoticon Clin d'oeil mais j'ai connu ça avec la biotine en 2016 ... Les petits ruisseaux... emoticon Rire

Donc 1ère mouture de ce tableau avec vous 4 , de même principe que l'autre tableau avec un classement des pseudos par ordre alphabétique , et des colonnes à renseigner , ce qui n'est pas le cas des petits nouveaux à savoir @Cielbleupaca‍ et @Lesmeds‍ ...on joue le jeu SVP c'est anonyme , aucun secret ...J'attends donc ici tous ces renseignements comme l'ont fait @Anrib28‍ et @cyclolive‍ ( qui étaient habituées avec le tableau Qizenday) ...

Au fait @Anrib28‍ il faudrait aussi signaler dans le sujet consacré à la biotine (tableau) le fait que seulement 3 semaines après sa reprise , tu as constaté une amélioration significative de ta capacité à monter une marche , en effet je ne peux que constater ce que je t'ai toujours dit (et au vu de ce que tu en disais) Qizenday te faisait du bien et jamais tu n'aurais du l'arrêter ! Ceci dit , tu le reprends et oui tu peux espérer que tes bénéfices s'accroissent ! emoticon Trèfle

Dans l'attente bonne après midi voici le tableau ( dont je donnerai la prochaine MAJ d'ici une semaine si du nouveau emoticon Gros sourir )

Bien à vous et bonne fin de journée emoticon Trèfle emoticon Arc en ciel

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

FRANFRO

15/08/2018 à 07:24

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FRANFRO

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Bonjour.

Demain 16 août, consultation neuro avant première perf de rituximab le 27. Je vous tiens au courant.

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Francis

Nath0828

16/08/2018 à 14:42

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Nath0828

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Bonjour @Chris31‍,

Je fais suite au tableau.

1ère injection du rutiximab le 31/05/2018, puis la deuxième la deuxième le 14/06/2018 à l’Hôpital Purpan à Toulouse.

Pour le moment pas d'effet secondaire (mis à part la fatigue), une petite amélioration sur la marche longue.

J'avais commencé par un traitement d'interféron (REBIF) puis pour un confort, je suis passé par l'Aubagio, mais de nouvelles lésions sont apparues, donc de nouveau REBIF, mais problème de lymphocyte, donc Copaxone mais de nouvelles lésions. Décision de passer au traitement de deuxième intention.

Je n'ai pas de traitement symptomatiques (je préfère repousser l'échéance).

J'espère que je n'ai rien oublié ;-)

Chris31

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Édité le 16/08/2018 à 17:08

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Chris31

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@Nath0828 👍 Bonjour , et si lol 😊Il me manque les 1eres colonnes : âge type de SEP ( depuis quand ? date du diagnostic ? au vu de tes TF je pense que d'initialement RR elle a évolué SP confirme stp ... ) EDSS ( que ton neuro a du noter sur un compte rendu de consultation , as tu des gênes installées ou handicap ? je suis au PPR aussi... ) tu as eu plusieurs traitements de 1ere ligne avant de migrer sur 2ème ligne ta SEP était donc active !

À très vite 😉 et bonne journée

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Chris31

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22/08/2018 à 23:41

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Chris31

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@SepSepien‍ Je te dirige vers ce sujet de discussion afin que tu y lises les réactions de patients sous Rituximab ( tu as d'autres sujets pour l'Ocrelizumab) , et y copie le message que je t'ai laissé sur le sujet "biotine vos ressentis

" Je te passe en pièce jointe le Résumé des Caractéristiques Produit (RCP) d'Ocrevus , Avis de la Commission de la transparence HAS du 11/07/2018 , où je t' invite à lire plus particulièrement le paragraphe 5, mais toutes ses pages sont intéressantes à connaitre ensuite à ta réaction "...J'étais déjà frileux avec le Rituximab ... Une remise à zéro du système immunitaire me fait peur..." je répondrai que le passage à l'anti CD-20 ( Rituximab et Ocrelizumab) fait peur à tous, étant donné le risque infectieux lié (vaccins préalables et surveillance étroite) , le manque de recul ...mais il faut aussi tenir compte du niveau d'agressivité de ta SEP et de son évolution prévisible , donc faire confiance au neuro et bien en parler avec lui.

Fonction ton type de SEP et son age , tu me parais être non concerné de toute manière , mais il faut en reparler avec ton neuro ! En effet tu peux lire sur le RCP que l' Ocrevus est indiqué dans le traitement des patients adultes atteints de formes actives de sclérose en plaques récurrente (SEP-R) définies par des paramètres cliniques ou d’imagerie (voir rubrique 5.1), et indiqué dans le traitement des patients adultes atteints de sclérose en plaques primaire progressive (SEP-PP) à un stade précoce en termes de durée de la maladie et de niveau du handicap, associé à des données d’imagerie caractéristiques d’une activité inflammatoire (voir rubrique 5.1)

Je t'invite à lire sa place dans la stratégie thérapeutique , pourquoi on ne l'utilise pas sur les SEP PP avancées avec un handicap marqué , et sa place par rapport au Rituximab (Mabthera) " Son efficacité et sa tolérance dans les formes plus sévères de SEP-PP n’ont pas été établies, par conséquent sont utilisation ne doit pas être envisagée chez les patients ayant un handicap avancé. Faute de données comparative, la place de l’ocrelizumab par rapport au rituximab, autre anti-CD20 utilisé dans les SEP-PP n’est pas connue. Une étude comparative versus rituximab pourrait clarifier la place de l’ocrelizumab dans la stratégie thérapeutique "

Bonne lecture et réflexion emoticon Clin d'oeil emoticon Trèfle

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Nath0828

24/08/2018 à 18:22

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Nath0828

Dernière activité le 02/10/2024 à 18:19

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@Chris31 Bonjour,

Oups, pour mon âge j'ai 44 ans, j'ai une SEP RR depuis Juin 2013, mon EDSS est de 1 (je crois), la plus grosse gêne comme beaucoup, c'est la fatigue et les problèmes de concentration (vu la moitié de mes réponses emoticon Sourir mauvais ) et de mémoire flash, pour l'handicap je n'en n'ai pas sauf des difficultés pour marcher longtemps (qui à l'air de s'arranger depuis le Ritux). Sur les derniers IRM médullaire et cérébral ma SEP était active, j'espère qu'avec mon traitement sur les prochaines images (en décembre), elle se sera endormie.

J'espère que cette fois-ci je n'ai rien oublié emoticon Clin d'oeil

CLEDESOL

25/08/2018 à 12:02

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CLEDESOL

Dernière activité le 02/11/2024 à 21:02

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De mon côté à Bordeaux, j’ai une injection tous les 6 mois à partir de la 2eme année de traitement

Partiquez vous vos perfusions en ambulatoire ? J’habite à 150 km de l’hopital et mon prochain rdv est programmé en hôpital de journée

Est-ce le cas pour vous ?

Courage à tous

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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