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Patients Sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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Chris31

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations

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Chris31

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Édité le 21/04/2017 à 18:44

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@bernadette Bonsoir ce sujet est destiné à recueillir les ressentis biotine , ce que tu n'as pas fait là , tu peux déposer tes autres commentaires comme le dernier ds la discussion "SEP un peu de tout en vrac ..." ICI ou regarde dans le groupe concernant la SEP la discussion la plus appropriée , ou alors encore crée une discussion !

Merci , ça me facilitera les choses quand je recueille les informations déposées pour la tenue du tableau

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-04-21 18:43:12

cali29s

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Bonjour, pouvez vous me dire si les personnes qui sont sous biotine, prennent toutes du poids ?

je dois discuter de ce traitement avec mon neurologue bientôt.

merci d'avance

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cali29s

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-04-22 14:07:58

Chris31

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22/04/2017 à 14:44

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@cali29s bonjour regarde le tableau qui te donnera un aperçu ? personnellement je n'ai pris un peu de poids en 5 ans ( 4 kgs) que du fait de mon inactivité ( le muscle pesant + lourd que la graisse) et j'ai perdu en muscle ( 53 kgs pour 1.66m aujourd'hui 49 pour 1.68 il y a 5 ans?) donc n'aie pas peur ça ne doit pas être un frein lol

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-04-22 14:44:10

liroux

22/04/2017 à 17:52

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bonjour, j'ai pris 4kg dès les premiers mois sous biotine, ce n'est pas dramatique, mais ils sont

bien accrocher. je fais maintenant 57kg pour 1.55m.

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-04-22 17:52:24

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22/04/2017 à 20:38

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@cali29s sur cette discussion le 16 avril à 19h29 ....

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-04-22 20:38:36

Oscarus

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Comment La biotine peut Elle Faire prendre du poids ??

c que vous mangez plus ét bougez moins sûrement pas D autre explication selon moi !

la chimiothérapie fait perdre du poids Ç sur pourquoi ??

parceque Elle coupe l appétit et crée des vomissements la Ç fondée malheureusement dira t on !

moi j ai un prof de prof de natation Qui Ç Est lié D amitié avec moi son challenge me Faire progresser et ca marche...

deja que j aille 4 fois par semaine A La piscine Ç Est Woaoww pour lui mon Neuro n arrive pas à croire que je nage et Si monsieur ét crawl dos crawlé brasse coulé en trois temps et...

Edss 6.5...

et j y arrive même moi je n y Crois Pas LOL

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-04-23 12:26:11

Chris31

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@Oscarus Hello tout ça fait plaisir , mais dis moi j'ai une question , je suis une "ancienne" sirène lol , quand tu as fais ce " Waow" , et que tu remontes l'échelle (ou pas lol) pour sortir du bain , dans quel état es tu ? cette question car me concernant en 2012 quand je faisais 20 longueurs d'affilé , et que je sortais ---> je traînais un peu ...(évidemment 1 heure après , tout était nickel , mais c'était avant ) à l'époque je faisais 70 longueurs de 25m en plein été.... j'espère bien pouvoir à nouveau nager et je n'attends que ça , la seule chose qui me retient (et pas des moindres ) est qu'avant d'être ds l'eau , il y a de la trotte , et idem pour le retour , en tout cas bravo à toi , et re-bravo pour ton commentaire très censé / à la prise de poids sous biotine ! Bon dimanche

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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Salut MA chère Chris !!

tu nageais bien à ce que je vois...

Alors moi j y vais Dans un état Ét je repars dans un Autre

je tiens Le Bras du Prof pour aller Dans Le bassin Ét je repars presque en petite foulée lol

Je mets 25mn Avant D être Bien il me dit Ç assez incroyable Je Suis Comme un moteur diesel il faut Bien Le chauffer Avant quil Soit performant.

Moi aussi j ai beaucoup a marcher pour cette piscine Qui ferme bientôt D ailleurs, ce sera le bassin extérieur Qui Va ouvrir ét La il y a vraiment bcp A marcher ét j accepte mon état et garde De l énergie et donc des Le 10 mai ce sera Fauteuil ét 50 mètres extérieur Pour moi !!!

Il me propose de marcher dans la pataugeoire 15 mn Ç La meilleure dès rééducations paraît il

Mon Kiné Est un charlot A côté

lui me Fait Faire des choses que je me croyait incroyable de Faire il me dit tu as quoi à perdre D essayer ét j essaye ét j y arrive...

lui ai dit tu es MA meilleure rencontre dépuis des années Ét Je ne sais pas comment te remercié il me dit te voir progressé et ma plus grande récompense...quel altruisme bravo lui dis Je !

et Je Veux me surpassé pour lui ce Matin il m à Fait travaillé Pour avoir De La mousse au pied et j y suis arrivé moi qui nageait que AVec Le Haut du corps !

De 43 Je Suis de passé à 30 Ét son projet Ç Est d atteindre les 20 en moyenne Sorti De bras pour un 25 m du délire les pro Ç Est 7 !!

La sep n est pas notre ami mais notre ennemi ét combattons la Pour recréer des neurones avec ou sans biotine...

A nous de crée la plasticité cérébrale

bien cordialement.

Biz Chris.

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-04-23 14:12:14

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je vois que nous n'avons pas les mêmes attentes de la biotine.

moi je suis en fauteuil roulant... je ne nage plus depuis très longtemps, plus la force.

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BMC

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Chris31

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@bernadette Re-bonjour?

C'est de ce message dont tu me parles?

Tu sais c'est le cas pour bcp de personnes mais pas interdit d'y croire , et d'essayer si on le peut ... l'eau est un élément qui nous fait bcp de bien et notamment en rééducation, d'ailleurs piscine en CRF...ensuite c'est en fonction de nos possibilités qu'on essaie ou pas de re-attaquer la nage bien évidemment. ..tout le monde ne fait pas de ce sport ( personnes en pleine forme) ?

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-04-23 17:57:45

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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