Patients Sclérose en plaques
Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?
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Bonjour 
à
@Oscarus , relis le post de @Capucin1403 où elle dit bien (ayant commencé la biotine fin novembre dernier) avoir une amélioration sur l'énergie(- de fatigue) et sur la tonicité (- d'engourdissements) pourquoi lui demandes tu si son EDSS a régressé ? ça encore une fois seul les tests qu'elle passera chez son neuro l'en informeront 
et elle sera tellement contente qu'elle le dira avant qu'on le lui demande ...
La biotine sur patient répondeur peut réduire la valeur de l'EDSS mais pas forcément en 9 mois , puisque ça peut prendre 1 année voire 2 ! donc patience ....
Contente que tu sentes au bout de 2 mois à peine une différence significative (la piscine t'aide beaucoup) , c'est aussi mon cas mais pas encore sur la marche ! C'est bizarre que tu sois gêné par uthoff , n'arrives tu pas à rafraîchir ta température avec tes longueurs de bassin ? essaie douches froides quand c'est le cas ou les pack de cryo appliqués localement 
à @FRANFRO , ne sois pas trop impatient pffff....lâche prise et sois cool , tu réponds à la biotine que tu ne prends que depuis bientôt 3 mois , donc normal que tu sois fatigué et qu'il y ait un creux de la vague , mais laisse toi le temps pour remonter sur sa crête 
la Biotine t'y aidera puisqu'elle l'a déjà fait ...
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Coucou @Oscarus oui le tout , c'est de ne rien exagérer , mais comment savoir quand tout va bien et qu'on est jeune et plein de peps ? 
étonnée ceci dit de t'être entendu dire que la musculation dégradait le SNC ....intensive peut être quoi que hum hum. ...
Ça vaudrait le coup de ré essayer pour arrondir les muscles le bassin te permettant de les allonger. ...que du bonheur pour eux
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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mon dieu éclater de rire...pas vraiment lol tu ferais effectivement tout péter disjoncter cramer ( cerveau reins foie....) et ça te conduirait à l'état de légume pfffff alors pitié fais ou essaie de faire dans la 1/2 mesure .....un peu + svt même ds tes rêves lol
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Bonjour
à @FRANFRO tu as commencé la biotine fin mai , mais ces perf° de solumédrol 1.5g tous les deux mois tu les fais depuis quand ? en effet , tu es SEP SP et donc encore avec possibilité de poussées ... mais a t'on décelé une activité inflammatoire à l'IRM pour indiquer cette thérapie bimestrielle ? en effet , je voudrais savoir si tu en as tiré un bénéfice (sans parler de la biotine) et si tu peux cumuler depuis fin mai , sans souci avec Ceren(ou Qizen-)day ? Et pendant combien de temps va t'on te faire cette cortisone ?
à @jean69 tu as arrêté Cellcept (que tu prenais depuis fin 2015) pour une SEP PP évolutive sans poussées et très active avec accord de ton neuro .... mais n'as pas tu peur justement que l'activité de ta SEP se réveille du coup , et "sape" les effets positifs que la biotine pourrait encore avoir ? Que t'a dit le neuro ? J'entends bien que tu avais cet EI d'hypersensibilité à ce traitement , mais pourquoi ne t'a t'il pas proposé l'Ocrelizumab en ATU ?
Merci pour vos réponses et tenez vous à l'ombre et au frais aujourd'hui 
....
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23
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Bonjour
Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .
Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et
Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]
Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations
