Patients Sclérose en plaques
Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?
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@Chris31 
STP quand je marche pas, je ne veux aucun mot de soutien et blabla j'ai horreur des paroles dites encourageantes 
Quant à toi, BOIS ta bouteille sinon tu te dessécheras avant moi mauvaise graine et oiseau de malheur
J'ai jamais eu de traitement de fond et j'en veux pas . Ne prends la BIOTINE qu'uniquement parce que VITAMINE et pas toutes les saletés qui vous rendent fatiguées et vous détruisent le mental. C'était mon "léger" coup de gueule 
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Hello @serena2416 tu ne veux pas de soutien ? moi non plus , et je ne t'ai pas envoyé ici un quelconque soutien , pas plus qu'aux autres , seulement des conseils ou rappels avisés 
et aussi invitation à être plus patient car ça nn'est pas en claquant des doigts que tu vas pouvoir faire un 100 m haies ou retrouver une activité "normale" ! Tu as le droit d'avoir un coup de gueule , moi aussi là , mais rappelle toi que tu n'es pas seule , et qu'ici certains ont du interrompre un traitement qui était protecteur avant de commencer Cerenday ... et merci de tes gentils sobriquets je note
mauvaise graine et oiseau de malheur
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Bonjour et merci @Anrib28 et @Chris31 je vais de ce pas demander un complément d'information pour un traitement de fond car ma sep est aussi secondairement progressive si elle n'a pas changé depuis. Périmètre de marche quasi nul est difficulté de me redresser au lit 
Cloué au fauteuil et impossible de monter les étages
En tout cas persévérons comme l'a dit @Chris31 et bon chance à tous
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Hello 
oui @Anrib28 tu n'as plus de force , de tonus musculaire et cela vient d'une atrophie des muscles ischo-jambiers , adducteur et crural donc ce sont eux que ton kiné doit renforcer et faire travailler doucement et progressivement avec étirements de l'ensemble de la jambe et aussi au niveau du mollet (jumeaux de la jambe) à l'aide d'un espalier ou sur le bord d'une marche
j'ai aussi cette faiblesse 
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Bonjour @FRANFRO me concernant aucune déprime , et concernant certains un ras le bol et des interrogations légitimes liés à l'impatience ... t'inquiète et oui soyons positifs 
et restons si possible "au frais" et à l'ombre en cas de grosses chaleurs ... Bonne journée et WE
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Hello @Anrib28 je remet en pièce jointe le fichier que tu avais joint il y a quelques jours , complété pour ma part . Je refait le tableau car le format n'allait pas ... pour impression et synthèse
J'y ai aussi rajouté les autres patients de ce forum , afin qu'ils complètent à leur tour les informations que j'ai porté dans le tableau s'ils peuvent le faire , ou qu'ils me les communiquent en MP afin que je le fasse (avant de le remettre en ligne !)
J'appelle dc tout ce petit monde à consulter le tableau et me communiquer les informations manquantes ou avec erreurs ! Merci car ce travail m'a pris du temps ainsi qu'à @Anrib28 ,et nous permettra d'avancer
Pour chaque colonne : EDSS ,
type de SEP (RR , PP ou SP) ,
date du début biotine ,
traitement de fond ou pas et lequel ,
fampyra (oui/non),
effets biotine + , ++ , +++ , = ou -
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Maintenant je rappelle @Anrib28 @laplace @galanic3 @katrine @Oscarus @FRANFRO @nestor4 @cyclolive
@mazarzar @drinette @sofi2B @Catharina @merodi @4quart @oncemore @serena2416 @liroux
@JACQUELINE77 @Manu89 @isabelle @Pierrelouis @L.informaticien et enfin @Polo55 @hermine et @adelyne
Vous avez tous échangé à propos de la Biotine sur les différents forums et donné vos impressions ... ceux qui verront le tableau incomplet à leur sujet peuvent m'envoyer en MP les infos manquantes afin que je corrige !
On aura ainsi un visu plus clair et complet de nos réactions à tous ( en tout 25 à aujourd'hui ) en fonction de notre SEP et de son environnement !
Merci à tous de participer
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 03/10/2024 à 09:58
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Bonjour
Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .
Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et
Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]
Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations
