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Patients Sclérose en plaques
Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?
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Utilisateur désinscrit
@Chris31 STP quand je marche pas, je ne veux aucun mot de soutien et blabla j'ai horreur des paroles dites encourageantes
Quant à toi, BOIS ta bouteille sinon tu te dessécheras avant moi mauvaise graine et oiseau de malheur
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Utilisateur désinscrit
J'ai jamais eu de traitement de fond et j'en veux pas . Ne prends la BIOTINE qu'uniquement parce que VITAMINE et pas toutes les saletés qui vous rendent fatiguées et vous détruisent le mental. C'était mon "léger" coup de gueule
Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 06/08/2024 à 12:03
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Hello @serena2416 tu ne veux pas de soutien ? moi non plus , et je ne t'ai pas envoyé ici un quelconque soutien , pas plus qu'aux autres , seulement des conseils ou rappels avisés et aussi invitation à être plus patient car ça nn'est pas en claquant des doigts que tu vas pouvoir faire un 100 m haies ou retrouver une activité "normale" ! Tu as le droit d'avoir un coup de gueule , moi aussi là , mais rappelle toi que tu n'es pas seule , et qu'ici certains ont du interrompre un traitement qui était protecteur avant de commencer Cerenday ... et merci de tes gentils sobriquets je note
mauvaise graine et oiseau de malheur
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
mazarzar
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mazarzar
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Ami
Bonjour et merci @Anrib28 et @Chris31 je vais de ce pas demander un complément d'information pour un traitement de fond car ma sep est aussi secondairement progressive si elle n'a pas changé depuis. Périmètre de marche quasi nul est difficulté de me redresser au lit Cloué au fauteuil et impossible de monter les étages
En tout cas persévérons comme l'a dit @Chris31 et bon chance à tous
Anrib28
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Anrib28
Dernière activité le 05/08/2024 à 15:55
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bonsoir @Chris31
j'ai les mêmes symptômes après le repas de midi et raideur dans les jambes
Ps dans mon mess precedent je voulais dire plus possible de monter seule sur les tabourets bar de cuisine mon mari doit me soulever la jambe pour poser une cuisse avant de m'assoir
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Martine
Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 06/08/2024 à 12:03
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Hello oui @Anrib28 tu n'as plus de force , de tonus musculaire et cela vient d'une atrophie des muscles ischo-jambiers , adducteur et crural donc ce sont eux que ton kiné doit renforcer et faire travailler doucement et progressivement avec étirements de l'ensemble de la jambe et aussi au niveau du mollet (jumeaux de la jambe) à l'aide d'un espalier ou sur le bord d'une marche
j'ai aussi cette faiblesse
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
FRANFRO
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FRANFRO
Dernière activité le 16/06/2024 à 07:36
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Ami
Je vous sens assez déprimés pour certains. Ne pensez vous pas que la chaleur actuelle y est pour beaucoup.
je vis la même chose que vous. Je suis lorrain et la chaleur est arrivée brusquement, notre corps doit s'y
habitué. Cela m'arrive chaque année, alors je vais patienter.
Je veux rester positif.
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Francis
Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 06/08/2024 à 12:03
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Bonjour @FRANFRO me concernant aucune déprime , et concernant certains un ras le bol et des interrogations légitimes liés à l'impatience ... t'inquiète et oui soyons positifs et restons si possible "au frais" et à l'ombre en cas de grosses chaleurs ... Bonne journée et WE
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
adelyne
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adelyne
Dernière activité le 21/08/2024 à 17:01
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Ami
bonjour à tous, je suis sous biotine depuis 26/mai, quelques jours plus tard je n'arrivais plus à faire les quelques pas avec ma kiné !! qui comme moi fait le rapprochement avec la prise de cela... tenir debout est pratiquement impossible, je tenais 2 minutes.... je verrai lundi avec ma Neuro.
Je prends aussi le Fampyra. pas de traitement de fond.
Bon weekend à tous, à très bientôt si une personne a un même ressenti
Ady
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ady migot
Chris31
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Chris31
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Hello @Anrib28 je remet en pièce jointe le fichier que tu avais joint il y a quelques jours , complété pour ma part
. Je refait le tableau car le format n'allait pas ... pour impression et synthèse
J'y ai aussi rajouté les autres patients de ce forum , afin qu'ils complètent à leur tour les informations que j'ai porté dans le tableau s'ils peuvent le faire , ou qu'ils me les communiquent en MP afin que je le fasse (avant de le remettre en ligne !)
J'appelle dc tout ce petit monde à consulter le tableau et me communiquer les informations manquantes ou avec erreurs ! Merci car ce travail m'a pris du temps ainsi qu'à @Anrib28 ,et nous permettra d'avancer
Pour chaque colonne : EDSS ,
type de SEP (RR , PP ou SP) ,
date du début biotine ,
traitement de fond ou pas et lequel ,
fampyra (oui/non),
effets biotine + , ++ , +++ , = ou -
commentaires
Maintenant je rappelle @Anrib28 @laplace @galanic3 @katrine @Oscarus @FRANFRO @nestor4 @cyclolive
@mazarzar @drinette @sofi2B @Catharina @merodi @4quart @oncemore @serena2416 @liroux
@JACQUELINE77 @Manu89 @isabelle @Pierrelouis @L.informaticien et enfin @Polo55 @hermine et @adelyne
Vous avez tous échangé à propos de la Biotine sur les différents forums et donné vos impressions ... ceux qui verront le tableau incomplet à leur sujet peuvent m'envoyer en MP les infos manquantes afin que je corrige !
On aura ainsi un visu plus clair et complet de nos réactions à tous ( en tout 25 à aujourd'hui ) en fonction de notre SEP et de son environnement !
Merci à tous de participer
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Chris31
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Bonjour![](/static/themes/default/js/tinymce/plugins/emoticons/img/wink.png)
Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .
Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et![](/static/themes/default/js/tinymce/plugins/emoticons/img/clover.png)
Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]
Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations![](/static/themes/default/js/tinymce/plugins/emoticons/img/smile-big.png)
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