Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

@ramoran

Bonjour Ramoran, moi j'ai une SEP depuis 1988 ça va plutôt bien. j'ai arrêté de travailler fin 2010 juste pour mes 50ans KADO, je mange bio végétarien depuis 2010 et au maximum sans gluten (je fais mon pain) pour les laitages, c'est fromage de chèvre ou mieux encore chèvre brebis "chistéra", c'est plutôt le QIZENDAY que je prends depuis 2 mois qui m'apporte des kilos en plus. déjà que c'est mon point faible (ou fort) selon de quel côté l'on se place...

je ne sais pas pourquoi je te dis ça, surement à cause du fait d'être non-entendu par ton neuro à propos de ces croyances bizarres qui voudraient que l'alimentation joue un rôle dans la santé de tout un chacun. mon neuro a été surpris la première fois qu'il m'avait proposé un "traitement", j'ai dis: je vais étudier ça au pendule à mon retour chez moi!, il est resté bouche bée...

 merci à toi Bernadette de lire mon MP ....Bonne soirée et nuit ?

@bernadette 

merci à toi Bernadette de lire mon MP ....Bonne soirée et nuit ?

Bonjour,

Je dois passer une IRM, fin mai et je voulais savoir si sous Qizenday, vous avez eu des différences en imagerie ? Bientôt deux mois de Qizenday et pas de changement de mon état. Juste une interrogation, comment peut-on avoir des améliorations 1 mois, même moins après le début de ce traitement sachant que pour moi, il faut laisser le temps à la myéline de se reconstituer ?

A bientôt,

@Obélix Bonjour ? tout dépend de

" l'activité " de ta SEP....Mais l'IRM sera là pour répondre à ta question comparativement au précédent, et au vu de ton état clinique actuel?  prise de contraste ou pas , nouvelle lésion ou pas....Concernant les 1ers effets de la Biotine tout dépend des patients  : type de SEP.  traitement ou pas , activité de leur SEP etc...( d'où l'intérêt du tableau que tu peux consulter ici )

Bonne journée ?

Bonsoir à tous,

Ça y est 1 an aujourd'hui que j'ai commencé la Biotine. Je dois avouer que je suis un peu déçue car pas d'amélioration significative. Beaucoup moins d'équilibre, donc moins d'assurance, je me déplace toujours avec 2 cannes à l'extérieur en faisant de gros efforts si la distance n'est pas longue, sinon FRM. En décembre je m'étais acheté une canne Tripode pour la maison à la place du déambulateur, mais j'ai moins d'équilibre donc je je m'en sert plus. J'attends de voir le neuro au mois de juin. Je continue à prendre le Fampyra. Aujourd'hui j'avoue que je ressens une grosse déception. Bon courage à tous.

@Tonimage Bonsoir , je comprends tout à fait que tu sois déçue mais dans un peu plus d' 1 mois tu feras le point avec ta neuro....sur tout ce qui s'est passé depuis le début...Mais :

je voudrais savoir combien d'IRM de contrôle elle t'a fait passer depuis les débuts du traitement Qizenday  ( normalement c'est 1 tous les 6 mois donc avril ou mai 2016 et fin 2016 ou début 2017) ....y a-t-il quelque chose de particulier ? par ailleurs cette grippe n'a t'elle pas accentué tes symptômes en fin d'année ? n'as tu rien entrepris depuis ? en effet il faudrait faire ( et il aurait fallu depuis cette grippe) un point sur l'activité de ta SEP car à mon avis elle n'est pas quiescente ?du tout !  bientôt tu seras à quoi t'en tenir,  mais seul un IRM permettra de juger de l'évolutivité de ta SEP  comparativement au dernier, et de la nécessité ou pas de la mise en place parallèle d'un traitement de fond !

Car malheureusement la Biotine ne t'aidera pas si ta SEP est trop agressive ? Bon courage et garde espoir...Tiens nous au courant après ta visite chez ta neuro

Bonjour,

Etant sous Biotine (préparation magistrale) depuis 10 mois à raison d'une gélule de 300 mg/jour, pourriez-vous me dire pourquoi il est recommandé de prendre le Qizenday en trois prises journalière de 100 mg ?

Par contre la Biotine me met hors référence lors d'un contrôle sanguin au niveau de la thyroïde.

Bonne journée à tous ☀️

@Polo55 Bonjour , je suis choquée d'apprendre ici que tu prends de la biotine préparée en dehors du circuit normal ,  c'est à dire en préparation magistrale ( quel pharmacien prendrait ce risque ?) à cette dose d'origine douteuse et en une seule prise ,  de part tous les risques que pourrait comporter son passage dans l'organisme ainsi que  sa biodisponibilité ! (  Le Qizenday doit être pris toutes les 6 à 8 heures. La prise en une seule fois de 3 gélules n'est pas justifiée, car toute la dose ne pourra pas être absorbée par le système digestif.) mais bien sur MedDay parle ici du Qizenday et pas d'une préparation sauvage ! 

Tu ne peux donc te comparer à tous les autres patients ici , qui eux passent par le circuit normal circuit dont on a suffisamment fait le rappel ici  ! Pourquoi n'as tu donc pas précisé plus tôt cette particularité te concernant ?

"  Au 29/11/16 rien à signaler, pas d'amélioration significative après cinq mois, j'espère une amélioration après douze mois, donc j'attends sagement. Je vais combiner d'ici deux semaines la Biotine avec Fampyra.

Au 15/03/17 à 8 mois de Biotine.... Je pensais que rien ne se passait et puis rupture de stock des fournisseurs en Belgique.  Trois semaines sans Biotine et je constate une réelle dégradation de mon état (Perte d'énergie flagrante)

Même si je ne voyais pas d'amélioration significatives, celle-ci stop ou ralentit la dégradation significativement " 

Bien sur que les dosages réalisés en laboratoire sont perturbés , puisque la biotine Interfére avec certaines analyses de laboratoire et qu'il est indispensable d'en tenir compte ! 

"Lors des études cliniques, des cas d’hyperthyroïdie biologique ont été signalés sous traitement avec QIZENDAY. Cependant, l’interprétation de cette manifestation a été généralement biaisée par la méthode de dosage utilisée pour déterminer les taux d’hormones thyroïdiennes ou de TSH. Par conséquent, le diagnostic d’hyperthyroïdie chez un patient recevant du QIZENDAY ne peut être porté que sur des dosages hormonaux réalisés selon une méthode sans interférence de la biotine.

Certaines analyses de laboratoire peuvent être faussées par le traitement par fortes doses de biotine, comme celles contenues dans QIZENDAY. Il s’agit de tous les tests utilisant des anticorps ou des antigènes biotinylés, notamment certains dosages de marqueurs d’anémie, cardiaques, de fertilité, de grossesse, hormonaux, tumoraux, du métabolisme osseux et de l’inflammation, certaines recherches d’antigènes et d’anticorps de maladies infectieuses virales, certains examens d’anatomie et cytologie pathologiques.

 Pour toute prescription de prélèvement pour analyse chez un patient traité par QIZENDAY : il est impératif d’informer le laboratoire (par exemple en le précisant sur l’ordonnance) que la biotine interfère avec les méthodes de dosage par immunoessai.

 Devant tout résultat d’analyse biologique chez un patient traité par QIZENDAY et en particulier si ce résultat est anormal : il est impératif de contacter le laboratoire afin de vérifier si le traitement par fortes doses de biotine interfère ou non sur la méthode de dosage utilisée par ce laboratoire.

 En cas de test anormal avec suspicion d’interférence liée à la biotine, il convient de contrôler le dosage dans un laboratoire utilisant une autre méthode de dosage ou bien de refaire le test après arrêt du traitement pendant une semaine.

 Attention, les tests suivants parfois demandés en situation d’urgence peuvent être perturbés par la biotine (valeurs faussement élevées ou faussement basses selon le test) : HCG, CPK, CPK-MB, troponine, cortisolémie, TSH, sérologie HIV, D-dimères.

Il est important d’informer le patient et son accompagnant du risque d’interférence avec les analyses de laboratoire, et de lui recommander vivement de porter à tout moment la carte patient fournie dans la

ANSM – MEDDAY

ATU cohorte QIZENDAY juin 2016 - Version 1 Page 3/8

boîte de QIZENDAY. En situation d’urgence, cette carte doit être présentée à tous les professionnels de santé " 

Bonjour Chris,

Merci pour ta réponse.  Malheureusement en Belgique nous n'avons pas accès au Qizenday.

Nous recevons une prescription de notre neurologue et celle-ci est préparée en pharmacie ...

Ne pouvant me comparer aux autres n'hésites pas de me supprimer de ton tableau.