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Patients Sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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Chris31

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Édité le 17/11/2016 à 10:57

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations

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Nathali57

Édité le 01/04/2017 à 21:24

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@Obélix, Bonsoir, Un courtier un assurance peut faire la recherche de l'assureur "le + diligent".

par exemple Le figaro explique en quoi consiste son travail.

J'avais compris qu'on ne lui versait rien directement, que sa rémunération était ajoutée au montant de la prime versée si un contrat est signé. A vérifier quand même.

Désolée pour l'intrusion dans Biotine

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🌈

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-04-01 21:23:53

Chris31

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11/04/2017 à 10:28

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Chris31

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Bonjour à tous

Comme vous le savez je m'intéresse à la Biotine depuis presque 2 ans , me trouve depuis 1 an sous ATU Cerenday puis Qizenday (avril 2016) et je réalise depuis février 2016 le suivi des ressentis Biotine des patients membres de Carenity... donc vous connaissez mon intérêt pour la grande majorité

Ma question aujourd'hui est très simple , je voudrais que tous les patients sous Qizenday aient la gentillesse de me communiquer leurs résultats IRM encéphale ( avant de démarrer la biotine , et depuis son initiation afin de recenser les éventuelles apparitions de nouvelles lésions , qu'elles soient avec prise de contraste ou pas )....ou tout du moins l'interprétation qui leur en a été faite ! J'appelle les patients qui sont sous Qizenday et ne prennent aucun traitement de fond à coté... c'est à dire ne sont que sous l'effet de la Biotine !

(Copie de ce message sera faite dans le sujet"Biotine : Que ressentez vous ?") pour toucher le maximum de personnes concernées !

Merci à vous pour vos futures réponses et uniquement sur le sujet dédié ICI

J'attends aussi de vos nouvelles à tous sur ce sujet car pas beaucoup de retours depuis plusieurs semaines

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-04-11 10:28:28

jean69

13/04/2017 à 10:07

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Bonjour a tous,

10e mois de Biotine et toujours avec mes bénéfices,avec quand même des montagnes russe(la maladie est la). J’ai été faire ma réflexologie plantaire et depuis plus de douleurs,la spasticité a bien diminué et beaucoup plus d'énergie.

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-04-13 10:07:17

mustang

14/04/2017 à 09:22

mustang

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Bonjour,Je commence mon 8eme flacon de Qizenday ( Biotine).Mon état général est meilleur Mais

grande difficultée sur mon pied gauche et petite encoche nouvelle sur mon dernier Irm ?

Mon neuro m'a prescrit de la cortisone et je continue mon Qizenday!!!

J'ai envie d'essayer la cryothérapie? et pourquoi pas la réflexologie plantaire?

Bref on voudrait être un peu mieux!!!

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-04-14 09:22:14

bernadette

14/04/2017 à 18:13

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bernadette

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bonsoir à tous, j'en suis au 2ème mois de QIZENDAY, et depuis une semaine je me sens davantage fatiguée comme au début de la prise. sinon j'ai une prise de poids anormale car rien de changé dans mon alimentation d'autant que je mange bio et végétarien, une constipation s'est également installée, pas trop important mais quand même assez pour le signaler.

je précise que je ne prends aucun autre médicament.

merci de me dire si ces symptômes ont déjà été signalés. merci et bonne soirée.

Bernadette

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BMC

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-04-14 18:13:15

Chris31

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14/04/2017 à 20:38

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Chris31

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@bernadette bonsoir également constipée depuis quelques temps (.à 11 mois )

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-04-14 20:38:19

liroux

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bonsoir, à15 mois, également constipéé depuis quelques temps je pensais que ça venait de

vesicare je suis passée de 5mg à 10mg, et prise de poids depuis le début de qizenday. je

marche de plus en plus mal.

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ramoran

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bonjour,

j'ai une sep pp declarée depuis janvier 2015, mais la maladie serait presente depuis 2002 (il fallait juste assimilé les symptômes à cette maladie).

je prends fampyra depuis debut 2016, je suis actuellement des cures d'endoxan depuis decembre (4ième cure la semaine dernière : il m'en reste 2, du premier protocole), sous biotine depuis la même époque.

donc actuellement, je cumule fampyra, biotine et Endoxan.

mon interrogation : comment évalué les bienfaits de ces traitement de façon objective ?

comment évaluer la progression de la maladie ?

ma neurologue me réponds "comment vous sentez vous ? " à chaque fois que je lui pose la question de savoir si cela fait effet.

ma reponse est differente en fonction du jour, de l'heure de la journée,....mais je n'arrive pas à avoir une position ferme à uin moment donner pour controler l'evolution (dans un sens ou l'autre) de la maladie.

j'ai la chance de pouvoir continuer à travailler. mais je me rends compte que je suis de moins en moins efficace.

j'ai de plus en plus de petites pertes de mémoire, je suis plus souvent constipé qu'avant (j'ai toujours eu les intestins fainéants)

A bientot

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ramoran

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-04-15 09:18:42

Chris31

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15/04/2017 à 11:10

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@liroux Bonjour , je lis ton commentaire et donc après consultation de ton suivi (où tu te montrais plutôt satisfaite de tes améliorations) y remarque cette régression des effets Biotine , à quel moment l'as tu remarqué , en as tu avisé ton neuro le 20 janvier dernier et que t'as t'il dit ? Ne te prévois t'il pas un protocole Rituximab en attendant l'Ocrelizumab ? Quand au poids , depuis quand exactement ? combien de kgs as tu pris ?

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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692dominique

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bonjour

à 3 mois de traitement de biotine ,je donne de mes nouvelles :

je ne sens pas de changements francs dans mon état , mais je n'ai pas non plus d'effets secondaires négatifs ,je supporte très bien ,je ne le sens dans aucun sens ,ni plus ,ni moins.

J'ai rajouté à mes traitements alternatifs : des gélules de champignon "crinière de lion" ,sensé faire repousser les tissus nerveux (mon récent IRM a montré de grosses lésions de ma moelle épinière au niveau de C 2 ,c 3 et c5 qui sont 3 vertèbres cervicales .)

J'ai aussi commencé depuis un mois des piqures d'abeilles et j'en suis à 8 piqures par séance et par semaine .J'ai vu qu'il y avait une étude à l’hôpital pitié salpêtrière à paris pour tester les piqures d'abeilles dans la maladie de Parkinson.Les piqures d'abeilles sont indiquées dans la sclérose en plaque

gardez toutes et tous le moral et l'espoir en l’autoguérison ou autre miracle

bonne continuation

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-04-15 15:08:44

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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