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Patients Sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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Chris31

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations

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Nathali57

28/10/2016 à 10:56

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Nathali57

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Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-10-28 10:56:16

Chris31

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Bonjour infos complétées @raymondfougerolle

à @jihana depuis quelle date prends tu la biotine (300 mg/jour) ???? c'est important de le noter !

Par ailleurs , non tu ne vas pas chercher et évaluer ton EDSS toi-même , les infos collectées sur le web te permettront de le situer et d'avoir une idée c'est tout ! C'est suite à une batterie de tests neurologiques que ton neuro le fixe , et lors de ta prochaine CS demande le lui . Peut-être ne l'a t'il pas déjà établi car ta SEP pas très méchante et que tu n'as pas de handicap visible ou ressenti ! En ce cas , tant mieux pour toi ! mais ça m'étonne car tu dis avoir de gros problèmes de marche est- ce que c'est au point de te gêner ds toutes tes activités quotidiennes ou juste après une marche ds le cadre d'une activité sportive ?

à @Nathali57 Tecfidera est réservé en 1ère ligne aux sep RR et la Biotine indiquée aux progressives (PP & SP) donc peu de chances de te voir administrer ces deux traitements simultanément pour l'heure et tant que Qizenday n'aura pas d'AMM ! Je viens de relire ton post et je t'invite vraiment à consulter un neuro hospitalier et refaire un point sur ta SEP (IRM encéphale et médullaire) ! car inutile de continuer Tecfidera si tu es passée es progressive .... et qui devrait dans tous les cas te protéger de poussées si tu en as encore ! mais si tu vois un handicap ou malaise s'installer c'est mauvais signe ... et signe que la dégénérescence prend le dessus sur l'inflammation ....auquel cas Qizenday te sera proposé par le neuro hospitalier !

Courage et tiens nous au courant

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-10-28 11:40:23

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28/10/2016 à 13:52

quelques réponses........ edss - un tableau existe, évalué par des neuros je pense, je ne saurais le calculer moi-même......... La biotine cerenday, je prends 300 mg depuis juillet - quand à la marche, je n'ai jamais cessé, mais de moins en moins, en durée comme en distance, mais je m'y oblige dans la maison, terrasse, avec une canne................. après 40 ans de sep, pas le droit de me plaindre, d'autant que j'ai 68 ans................

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-10-28 13:52:10

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28/10/2016 à 13:57

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j'ai 45 ans , SEP SP, depuis 8,5 mois ss biotine, pas d'effets positifs encore.... l'espoir fait vivre

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Combattante SEP SP

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-10-28 13:57:52

Nathali57

28/10/2016 à 14:09

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Nathali57

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Merci @Anrib28 Merci @Chris31 Tout est enfin clair. Mon EDSS doit être entre 3 (dans ma tête) et 5 (parce que sans la canne ...) Après 1h de tentative, j'ai enfin le RDV hospitalier ...dans 1 an. Grâce à vous je ne vais plus laisser les médecins ignorer mes demandes de vitamine D et d'IRM. Un neuro ce n'est pas qu'un renouvellement de traitement quelques soient ses soucis personnels.

Sincèrement Merci et Bravo à tous qui faites vivre ces discussions

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Chris31

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28/10/2016 à 14:47

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Dis dc 1 an pour un RDV neuro sur Metz ???

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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28/10/2016 à 15:01

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Désert médical et pour mon Ophtalmo 1 an 1/2 à 2 ans. C'est le neuro hospitalier en qui j'ai confiance, celui qui avait vu en 2 min que c'était une poussée après 3 semaines d'errance de la part des généralistes, de son collègue neuro de garde. et là y a pas urgence vitale. Alors

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bonjour

j'ai la secondaire progressive depuis 5 ans je prend du bacloféne et du fampira et depuis 4 mois de la biotine

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marie

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Bonjour tous le monde je n'ai pas donné de nouvelles depuis un petit moment j'attendais d'avoir mon rendez vous avec ma neurologue .Voila en ce qui me concerne cela fait environs 6 mois que je suis sous biotine et j'avoue que pour rien au monde je l'arrêterais.

Ma marche est devenue beaucoup plus fluide , ma jambe droite ne part pratiquement plus sur le coté , on as un peu de mal a voir maintenant qu'elle jambe est plus atteinte :) .Je lève plus facilement les jambe plus besoin d'accompagner mes jambes pour m'allonger sur un canapé ou dans mon lit , je fait la marche du gendarme en levant les jambes correctement et surtout en enchainant les pas sans perdre l'équilibre .Au niveau de la fatigue plus besoin de faire ma sieste de l'après midi pour me reposer ce qui me permet de reprendre des activités artistique a la maison que j'avais laissé au placard :).Hier j'ai réussi a faire plu de 1,5 km avec ma canne je pensais être très fatigué ce matin mais non tous vas bien, je croise les doigts pour que ça continue .

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-10-30 10:09:03

Chris31

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Édité le 30/10/2016 à 10:22

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Bonjour @drinette très contente pour toi , merci de partager ces nouvelles très positives et encourageantes ! Passe un bon dimanche

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-10-30 10:21:10

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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