Retour

Patients Sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

52 046 vues
560 soutiens
1 837 commentaires

Chris31

Membre Ambassadeur

Édité le 17/11/2016 à 10:57

Bon conseiller

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23

Inscrit en 2014

12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques

16 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

oncemore

26/10/2016 à 08:37

Bon conseiller

oncemore

Dernière activité le 03/09/2024 à 11:25

Inscrit en 2013

180 commentaires postés | 146 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Biotine depuis juin

RAS

Voir la signature

indéfinissable légèreté de l'être

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-10-26 08:37:35

raymondfougerolle

26/10/2016 à 10:29

Bon conseiller

raymondfougerolle

Dernière activité le 08/10/2022 à 14:46

Inscrit en 2016

185 commentaires postés | 92 dans le forum Sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour a tous,

dit moi @Semiranis fait tu du kiné ?

Car il faut absolument bouger sinon la masse musculaire vas fondre et la faiblesse vas s’accroître dans tes jambes, perso j'ai démarré à deux séances par semaine pendant plusieurs mois et là comme je constate de bon résultats avec BIOTINE je suis passé à 3 séance / semaine, ce qui me permet de marcher plus longtemps dans la journée et de moins ressentir la spasticité.

Donc si tu à pas de kiné je te conseil de voir avec ton médecin pour qu'il t'en prescrive rapidement.

Amitiés

Voir la signature

Raymond

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-10-26 10:29:35

Anrib28

26/10/2016 à 10:36

Bon conseiller

Anrib28

Dernière activité le 13/11/2024 à 19:53

Inscrit en 2016

387 commentaires postés | 251 dans le forum Sclérose en plaques

12 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour a toutes et tous

quelques effets positifs depuis une dizaine de jours

l'association imurel et biotine semble commencer ses effets arrêt de l'imurel en décembre et démarrage biotine seule depuis décembre 2015 jusqu'en août 2016 ne freinait pas la progression du handicap j'étais limite fauteuil permanent car marche très limitée canne plus aide a l'extérieur maxi 20, 25 m

depuis une semaine j'arrive de nouveau a m'assoir seule sur mes tabourets hauts et me redresser puis me lever seule le matin

effet négatif une gêne dans l'estomac presque journaliere malgré plusieurs scénarios pour espacer les prises de médocs entre eux

Les prises de sang ne montrent rien qui puisse justifier ce problème rdv Neuro à la Salpetriere le 2 novembre pour faire le point

@692dominique qui est la personne malade le neuro ou toi on se moque de ce qu'il croit ou pense à partir du moment où il n'y a pas d'effets secondaires il se doit d'essayer si on en a envie ce n'est pas lui qui supporte les effets de la maladie

la biotine c'est comme pour une fuite d'eau sur un tuyau on coupe ou freine l'arrivée d'eau avec le robinet ( traitement de fond) et on répare le tuyau ( biotine pour la remielisation )

si on ne freine pas l'arrivée d'eau il est très difficile de colmater une fuite c'est pareil pour la biotine quand la sep est très agressive peu de chances de remieliser efficacement c'est pour cela que le tableau biotine est important pour moi pour voir par type de sep les effets avec ou sans traitement de fond

bises

Voir la signature

Martine

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-10-26 10:36:47

Chris31

Membre Ambassadeur

26/10/2016 à 11:14

Bon conseiller

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23

Inscrit en 2014

12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques

16 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour Martine @Anrib28 j'utilise qt à moi l'image du buldozer ( Sep) sur une bâtisse ( nous ) en construction ou restauration (biotine) si le buldozer bombarde au fur et à mesure la bâtisse ne sera pas réparée ou avec des anomalies et trous sans s'élever

Il faut dc avant tout bien être conscient de l'agressivité du buldozer et en cas de forte agressivité maîtriser ou essayer de le contrôler ( Ocrelizumab et Rituximab les AC monoclonaux anti CD20....pour sep PP & SP) Imurel s'il t'y aide comme tt de fond

Bonne journée à tous

Voir la signature

Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-10-26 11:14:08

Chris31

Membre Ambassadeur

26/10/2016 à 11:18

Bon conseiller

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23

Inscrit en 2014

12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques

16 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Semiranis comme te l'a dit @raymondfougerolle la kiné et activité physique (statique et/ou dynamique ) sont indispensables au bien être !

Voir la signature

Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-10-26 11:18:14

Utilisateur désinscrit

27/10/2016 à 10:53

bonjour tout le monde, je suis sep depuis 1976, jamais eu de traitement de fond, peu agressive - mais ces 5 dernières années, gros pbs de marche - ma neuro m'a prescrit la biotine cerenday que je prends depuis plusieurs mois - je suis moins fatiguée, assez en forme, pour la marche stationnaire............. je patiente - je suis secdt progressive - bonne journée

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-10-27 10:53:21

Chris31

Membre Ambassadeur

Édité le 21/11/2016 à 20:39

Bon conseiller

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23

Inscrit en 2014

12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques

16 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour seulement quelques infos complémentaires apportées aujourd'hui au tableau de synthèse (regardez bien votre emplacement et donnez les infos par MP (si à rajouter et/ ou manquantes) ! à @jihana je t'y ai incluse mais donne moi les données correspondant aux cases non complètes !

Voir la signature

Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-10-27 16:56:12

Nathali57

27/10/2016 à 22:45

Bon conseiller

Nathali57

Dernière activité le 22/11/2024 à 08:56

Inscrit en 2016

6 714 commentaires postés | 914 dans le forum Sclérose en plaques

808 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonsoir, je ne sais pas si c'est la bonne discussion, mais celle-ci est pleine d'espoir

Est-ce que quelqu'un prend Biotine+Tecfidéra? Je viens de m'apercevoir que je ne connais pas mon score EDSS, que je ne récupère presque pas après les poussées depuis 3ans. C'est comme ça la forme secondairement progressive?

D'autant que les IRM et la vitamine D (1dose par mois) ne me sont prescrits qu'après les poussées par le neuro hospitalier et pas par ma neuro libérale. En vous lisant je pense de + en + à changer.

Voir la signature

🌈

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-10-27 22:45:40

Utilisateur désinscrit

28/10/2016 à 10:37

bonjour,

je n'ai jamais eu de traitement de fond - que des bolus de cortisone lors des poussées - malade depuis 76 - actuellement, je prends la biotine CERENDAY - état stationnaire, moins fatiguée avec ce traitement, à suivre - vitamine d, je prends aussi - le score EDSS, tu le trouves toi-même en fonction de tes troubles, tapes EDSS - bonne journée, bon courage à toutes et tous

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-10-28 10:37:44

Anrib28

28/10/2016 à 10:56

Bon conseiller

Anrib28

Dernière activité le 13/11/2024 à 19:53

Inscrit en 2016

387 commentaires postés | 251 dans le forum Sclérose en plaques

12 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour @Nathali57

as tu consulté le tableau en pièce jointe de @Chris31 reedition du 27/10

deux personnes ont pris le même traitement que toi mais l'ont arrêté tu peux peu être en discuter avec eux

pour ton coef edss regarde sur internet catégorie image il y a beaucoup de tableaux plus ou moins explicites et commentés cela t'aidera à te positionner

comme je le dit souvent sur cette discussion nous sommes propriétaire de notre maladie et notre corps c'est à nous de décider mais pas au neuro à notre place si ses prescriptions ne conviennent pas on change si il ne veut pas on peut aussi en changer si possible

bienvenue à toi dans cette discussion

@den88

tu est en ATU avec l'ocrelizumab peux tu nous donner quelques informations sur les effets de ce traitement et bénéfices que tu en tire? Beaucoup espèrent et attendent son amm mais on a pas de retour des patients ce qui est le plus important

bises à toutes et tous

Voir la signature

Martine

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-10-28 10:56:04

52
53
54
55
56
Aller à

Les membres participent aussi...

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

04/10/2024 | Conseils

Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !

17/07/2024 | Témoignage

Sclérose en plaques : “La SEP est aussi très liée à l’aspect psychologique, il faut apprendre à gérer ses émotions.”

30/05/2024 | Actualités

Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?

25/04/2024 | Actualités

“Mon Compagnon SEP” : le site de référencement et le carnet de santé entièrement dédiés à la sclérose en plaques

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...