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Patients Sclérose en plaques
Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?
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Semiranis
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Semiranis
Dernière activité le 05/09/2023 à 21:12
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Bonjour Raymond et Chris, merci pour vos conseils en réponse à mon précédent message. J´ai la chance d'avoir un handicap assez léger après 6 ans de SEP PP et donc je pouvais marcher 1 heure sans fatigue avant de débuter la Biotine. J'ai constaté depuis longtemps que l'exercice physique augmente l'endurance , je ne peux plus courir ou faire de longues ballades à vélo mais la piscine et le yoga me changent la vie pour toute la semaine, ce matin 1000 m dans l'eau ! Je viens de stopper la prise de simvastatine ( anti cholesterol ) et j'ai moins de raidissements douloureux la nuit depuis ces derniers jours ... coïncidence ? Bonne semaine à vous, cordialement
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Utilisateur désinscrit
Bonjour à toutes et tous
J'attends avec impatience de rencontrer le Professeur Pelletier à la Timone à Marseille en espérant qu'il me
donne la Biotine ; Peut-il me refuser ce traitement ayant la SEP progressive mais allant en consultation sans
dossier le neurologue qui m'a suivi en Corse ou j'habite ne veut me le donnerje mise beaucoup sur ce traitement
Les souffrances et la fatigue deviennent intolérablesBonne semaine à tous et bon courage
Anrib28
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Anrib28
Dernière activité le 05/08/2024 à 15:55
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Bonjour @SANDRA1967
l'attitude de ce neuro est déplorable ????
Je te conseille de faire un petit recap pour le professeur
dates importantes dans l'évolution
les examens effectués
là liste de tes traitements depuis quand et les effets secondaires si il y a
tes troubles et leurs fréquences
edite le tableau en pièce jointe de Cris31 et montre lui si ca peu t'aider à le convaincre pour la biotine
pour ma part à titre d'exemple
2007 début de traitement Solumedrol piqûres 1 fois par mois remplacé par imurel en 2012 2 cachets 50mg par jour
troubles urinaires suivi par le professeur Denis à Garches le super top efficace dans son domaine gentil et agréable comme tout on rêve de ne trouver que des médecins comme lui
Rivotril ---> plus de fourmillement
antibio en alternance oroken et monuril chaque dimanche plus aucun pb d'infection et cela évite l'adaptation et la mutation des éléments infectieux
fampira pour booster la marche depuis 2014
Fait toi préciser ton niveau edss utile auprès des Mdph pour le 100% et plus
et surtout ne lache rien sur ce que tu souhaite pour ta santé
bises bon courage et bonne visite
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Martine
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Utilisateur désinscrit
Anrib28
Un grand merci pour votre message je fais le nécessaire pour rassembler mon dossier
toute mon amitiés
FRANFRO
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FRANFRO
Dernière activité le 16/06/2024 à 07:36
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Ami
Bonsoir à tous
Me revoilà après une trop longue absence. Après la chaleur qui m'a affaibli jusqu'à fin septembre, je suis parti en cure à Lamalou les Bains. Les premiers jours furent difficiles.
Et puis, j'ai retrouvé une certaine mobilité, je marche quelques mètres Et absence de douleurs.
je vois au bout de 5 mois les bienfaits de la biotine. J'ai reculé mon RDV chez le neurologue de 3 semaines.
J'ai repris le boulot après la cure et je me sens bien.
A @Nathali57 : pourquoi un tel délai ? A l'hôpital de Metz (Mercy), c'est très rapide.
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Francis
Nathali57
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Nathali57
Dernière activité le 31/08/2024 à 21:14
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Bonsoir @FRANFRO . tout d'abord je suis ravie que tu vois les effets de le biotine. Le froid de la semaine prochaine devrait faire durer les bénéfices de ta cure.
Pour le délai, j'ai pris directement RDV auprès du secrétariat pour une simple consult. Je ne vais à Mercy que pour les urgences-bolus (les RDV de 8h30) quand mon médecin traitant appelle l'Hôpital de jour et c'est le Dr Wagner que je vois (depuis 1997).
En fait c'est une consultation pour faire le point sur l'évolution de ma SEP (au cas où, avoir "droit" à la biotine) et changer de neuro "traitant", j'ai l'impression que ma neuro libérale n'est là que pour le renouvellement du traitement de fond tous les 6 mois. C'est déjà la misère pour une simple ordonnance de vitamine D (même en dessous du seuil, elle a refusé).
Après en rentrant dans le circuit ce sera + rapide, faut dire que je n'ai pas voulu un autre neuro.
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🌈
FRANFRO
Bon conseiller
FRANFRO
Dernière activité le 16/06/2024 à 07:36
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Bonsoir @Nathali57
Je me présente : Francis, 57ans, marié à Laurence, nous avons 3 jours d'écart. Elle du 6/08 et moi du 3/08/1959. Elle souffre d'une polyarthrite rhumatoïde. On fait la paire. On a 3 enfants Véronique 30 ans qui bosse au Lux comme ma femme. Rémi 27 ans prof des écoles à Bourg en Bresse. Il est marié et le dernier Simon gardien de la paix dans le Val d'Oise.
Donc pour moi découverte en 1987 de la maladie. Après plusieurs poussées étalées sur 15 ans, je suis en SEP secondairement progressive d'où la biotine depuis le 30 mai 2017.
Je travaille à la SNCF à temps plein sur un poste aménagé Malgré ma carte d'invalidité à 80%. Je ne marche que quelques mètres avec une canne anglaise sinon c'est fauteuil électrique ou Manuel.
je regrette aussi Bonsecours qui était plus convivial. Je suis suivi par le Dr Wittver et aussi par Wagner depuis 1997.
A bientôt.
Francis
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Francis
aumabe
aumabe
Dernière activité le 17/08/2024 à 14:52
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je suis sous BIOTINE IZENDAY depuis 2 mois je sais que les résultats peuvent être long . mais à ce jour aucun problème ni effet secondaire. J'ai toujours mon traitement de base qui n'a pas changé. Je fais le premier point avec ma neurologue en décembre.
aumabe
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mpc
692dominique
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692dominique
Dernière activité le 08/07/2024 à 12:54
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comment accéder au tableau où sont répertoriés les effets de la biotine sur ce forum?
en attendant que le neurologue hospitalier me prescrive biotine ,je vais essayer l’apithérapie c'est à dire les soins par les piqures d'abeilles
692dominique
Bon conseiller
692dominique
Dernière activité le 08/07/2024 à 12:54
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Ami
lorsque j'ai un nouveau symptôme ,par exemple au mois d'aout j'ai eu une aggravation ,avec plusieurs déficits nouveaux ,ces déficits ont étés améliorés par la cortisone à forte dose ,mais pas complétement supprimés et à l’arrêt du traitement il reste des séquelles.
Mon neurologue m'a demandé "pensez vous faire une poussée?" j'ai dit oui ,mais est ce une poussée ou une progression sans poussée?
je n'ai jamais récupéré totalement d'une poussé .est ce une forme de SEP progressive ou secondairement progressive?
je prends du gilenya comme si elle était secondairement progressive
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Chris31
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Bonjour![](/static/themes/default/js/tinymce/plugins/emoticons/img/wink.png)
Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .
Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et![](/static/themes/default/js/tinymce/plugins/emoticons/img/clover.png)
Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]
Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations![](/static/themes/default/js/tinymce/plugins/emoticons/img/smile-big.png)
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