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Patients Sclérose en plaques
Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?
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Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23
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Non , @692dominique tu constates mal et tu écrits ce que tu crois avoir compris , d'autant qu'un(e) ignorant qui n'ose pas s'identifier t'en convainc par son approbation (co jugé "utile" et ça a le don de me mettre en pétard)
Les résultats sont loin d'être décevants et la majorité ici n'a pas encore suffisamment de recul pour juger du critère essentiel qu'est celui de l'amélioration de la marche ! la Biotine n'est pas donnée à un Lazare pour le faire se lever .... et il faut du temps entre 1 et 2 ans de biotine pour espérer avoir une amélioration à ce niveau ! Moi je l'ai dis et le répète pour toi , j'ai bcp d'améliorations ds mon quotidien et retrouve depuis pratiquement le début (il y a 6 mois) énergie , envie , et mouvements ! Je ne suis pas la seule regarde le tableau pour bien te rendre compte et contacte les patients individuellement en MP si tu veux en savoir + !
Un conseil arrete de lire ou écouter les déprimés chroniques de ce forum qui n'ont rien à faire ici , ainsi que les détracteurs du sujet
Va voir un neuro hospitalier car un neuro de ville n'étant pas habilité à réaliser cette prescription , te perdre ne va pas remplir son escarcelle et dc ne connaissant pas le médicament pas plus que ses mécanismes d'action , te décourage + qu'autre chose !
Garde confiance et essaie la biotine si ta sep est progressive , tu n'as rien à perdre à le faire , courage
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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@Chris31 autant me nommer plutôt que jouer au chat a la souris
La fonctionnalité dont tu parles 'commentaire utile' est plus que vague il ne veut rien dire dans une bonne proportion
En cliquant sur le commentaire de dom...aucun intérêt à mes yeux juste la façon de l'exprimer car que dire de la biotine SANS recul à ce jour ? Constater chacun sans parole d'évangile. Alors inutile de s'énerver je ne suis pas négative à propos de la biotine....j'attends comme tout le monde. Je note des effets indésirables refusés par ladite Communaute.
Ceci dit je ne suis pas une déprimée et encore moins chronique pas plus défaitiste.
Baci
raymondfougerolle
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raymondfougerolle
Dernière activité le 08/10/2022 à 14:46
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Bonjour tous le monde, je constate qu'une fois de plus le sujet "Biotine", est BRÛLANT, c'est bien faut que ça continue.
Alors pour @692dominique : perso je prends la Biotine Qizenday (Ex Cerenday, mais c'est la même chose), depuis plus de 9 mois et comme le dit @Chris31 sur certaines personnes ça MARCHE, mais attention de ne pas s’enflammer; c'est pas miraculeux non plus, je commence sérieusement à ressentir des effets bénéfiques sur ma démarche(plus longtemps, de meilleur qualité , ok je suis pas prêt à courir non plus). Pour rappel je suis atteint de SEP PP, et Dominique tu serai SEP RR, donc selon le type de SEP les réactions peuvent prendre +/- de temps.
Pour @serena2416 , qui as tout à fait raison, mieux vaut aller dans un hôpital ou voir un neurologue hospitalier (perso j'en ai vu 4 neuro différent, 1 à Deauville dans une clinique privé, 1 à Rouen à la clinique de l'Europe, 1 à la Salpêtrière à Paris et mon neuro attitré qui a un cabinet de ville Evreux mais qui boss en hôpital) , qui eux seront plus même de pouvoir prescrire la Biotine, que je rappel est en ATU.(Autorisation Temporaire d'Utilisation). Et ne peut être délivré qu'en pharmacie hospitalière.
Et pour @dan26576 ,de suivre le conseil de @serana2416 pour être correctement traitait et pouvoir être prescrit.
Et enfin pour tous: IL N'EST PAS INTERDIT DE VOIR D'AUTRES MÉDECINS POUR AVOIR UN SECOND AVIS MÉDICALE! ,je sais que parfois certains d'entre eux ce prennent pour des Messies voir des Dieux... Je sais c'est pas simple de trouver des médecins près de chez soit, c'est pas simple d'avoir des rendez-vous rapidement (pour un neuro correct faut compter de 4 a 6 mois voir plus selon les régions pour avoir un RDV, mais la Patience qui nous habitent est notre allier.)
PS: Merci à @Chris31 , qui nous recadrent un peu de temps à autres pour éviter que l'on se dispersent dans des débats stérile.
PS': Peut être faire une suggestion aux responsables du site, pour remplacer le petit Cœur de "commentaire utile" par: Soit un petit pouce style "Facebook" ou un petit logo "+" pour positif et "-" pour négatif, enfin quelque chose qui ne porte pas à confusion et qui reste "ouvert" à la discussion.
Merci à d'avoir lu jusqu'au bout
Amitiés à tous
PS'' liens pour Biotine RESUME DES CARACTERISTIQUES DU PRODUIT Qizenday http://ansm.sante.fr/var/ansm_site/storage/original/application/7db0ea060db133725eddd62303e12617.pdf
Et pour ceux qui aimerez connaitre le protocole de délivrance: http://ansm.sante.fr/var/ansm_site/storage/original/application/3259a12fe721338d3f48881de7b305aa.pdf
Commission évaluation initiale du rapport entre les bénéfices et les risques des produits de santé N°22:
http://ansm.sante.fr/var/ansm_site/storage/original/application/64693292c5846c81e0d140fdd08aa5af.pdf
Ces trois liens sont les documents les plus récents disponible sur le site de l'ANSM: http://ansm.sante.fr/searchengine/general_search?SearchText=biotine&ok=Valider
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Raymond
Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23
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@serena2416 mais qu'est ce que tu me fais là comme caca nerveux lol ? que non !!!! je viens de te le dire ds ma réponse en MP , je ne savais pas que ct toi ! je me serais exprimée différemment quand même (coupines non ?) , et je t'aurai citée pfffffffffffff .....
Ceci dit , pour les comm utiles entièrement d'accord avec @raymondfougerolle Raymond pour un pouce levé ou baissé ... car les comm utiles se collectent au prix de gros sur certains topics que je ne citerai pas lol , et ne veulent rien dire ! Là je joue pas au chat et à la souris mais bon je joue lol
Pour la biotine nous attendons tous et chaque cas et contexte , chaque sep étant différente , nous y réagissons plus ou moins vite et différemment ... ne sapons pas le moral ni les espoirs de ceux qui y croient et attendent patiemment l'heure ou le jour
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
galanic3
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Bonjour Chris31 et abonnés au QUIZENDAY, Je suis de loin, mais je ne sais pas si je bénéficie d'amélioration ou de stabilité. Bon courage pour les plus jeunes !!!
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galanic3
FRANFRO
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Dernière activité le 16/06/2024 à 07:36
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Ami
Comment peut on être si défaitiste ? C'est la première fois que l'on a un produit qui n'est pas réellement un médicament et qui n'a pas d'effet secondaire.
'Il n'y aura jamais de miracle dans le traitement de la SEP. C'est une maladie chronique ça ne s'opère pas et tout redevient comme avant.
Ce que l'on souhaite tous c'est de mieux vivre avec cette cochonnerie, au mieux d'avoir une rémission.
Alors oui, nous n'avons pas assez de recul mais je vois beaucoup de commentaires encourageants.
Alors, courage à tous et soyons positifs..
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Francis
dan26576
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dan26576
Dernière activité le 17/11/2024 à 14:49
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Bonjour à tous, non je n'ai jamais été sur Facebook, la seule discutions que j'ai sur la sep c'est avec vous bisous mes sépiens adorés
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xavier666
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Bonjour à tous. Chris31, 8 à 9 mois de biotine et de sensibles ameliorations, (moins de fatigue)...
692dominique
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692dominique
Dernière activité le 08/07/2024 à 12:54
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Semiranis
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Dernière activité le 05/09/2023 à 21:12
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Bonjour à tous,
en SEP PP depuis 6 ans, après 3 mois de Biotine l'effet positif sur la fatigue se confirme ! par contre je ressens plus souvent des tensions dans les jambes ou les bras au coucher, difficile de trouver le sommeil, et des raideurs dans les jambes dans la journée, est ce que c'est une augmentation de la spasticité ?
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Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
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ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
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Bonjour
Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .
Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et
Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]
Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations