Patients Sclérose en plaques
Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?
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Ok chris31 quand je verrais Pelletier ou un médecin de son équipe je poserai cette question 
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xavier666
Chris je dis merci à ton post pas pour m'inclure dans une case
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Heu... je ne comprends pas 
ce qui te dérange puisque g respecté ton choix d'en être exclue 
dès le depart ! Mais , tu ne peux pas reprocher aux autres de désirer voir comment réagissent leurs pairs au même traitement 
. ...et ce en fonction de plusieurs contextes et situations différentes. ...de comparer ce qu'ils ressentent et se rassurent ou pas...sachent mieux quelles questions poser à leur neuro aussi ! Tu sais que ce traitement n'a pas encore d' AMM aussi pourquoi parler d'un clan ? Je suis heureuse de prendre la biotine et j'en parle depuis novembre 2015 dc bien avant de la commencer. ...en avril après un long cheminement. Tous ceux qui participent ici pensent comme moi et nous ne sommes pas un clan le tableau et la discussion sont publics et ouverts à tous !!!!!
Aujourd'hui si nous pouvons tous aller mieux avec la biotine
, et contribuer à ce que des lecteurs touchés par la SEP directement ou pas, soient éclairés par nos ressentis , donnés ici ds ce tableau, alors on aura tout et tous gagné et j'en suis personnellement fière !
La longueur de ce post ètait nécessaire mais peut êtreinsuffisante ?
Si tu veux qu'on en discute @serena2416 tu sais où me joindre. ...no pb
Bonne nuit 
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Bonjour @FRANFRO je vois ton message et pense que tu dois être inquiet ou friand d'explications , j'ai eu des échanges avec la même personne qui répond toujours très rapidement aux messages mais ici il ne peut le faire à la place de ton neuro , il peut juste noter ce que toi en tant que patient tu lui apportes comme infos ...
Tu ne prends Qizenday que depuis 3 mois et comme bcp d'entre nous tu notes un regain d'énergie au début , de petits effets ++ mais une marche toujours difficile en raison de spasticité et raideurs... Je vois que tu prends le Baclofène pour ta spasticité , et que ds 7 jours tu fais du Solumédrol ....Baclofène ne t'apporte donc rien pour la spasticité ? pourquoi le continuer alors ? et solumédrol n'as tu pas peur à force pour l'intégrité de ton système osseux même si tu es sous Actonel + vit D (tu dois être surveillé par rhumato)? Je te l'ai déjà dit mais tu devrais faire un point avec l'équipe neuro qui te suit ... mais ne t'inquiète pas , ça fait 5 mois que je suis sous Biotine et ma marche est également (et de manière fluctuante) très spastique ... etje ne prends rien à coté ! par contre ça fait 1 an que je n'ai pas fait de kiné (car trop fatiguée etc...) et cette absence d'exercice m'a pourri la vie
! Je recommence en intensif étirements , presso-thérapie , renforcement musculaire et massages le 26/09 .... en fais tu régulièrement ? car c'est essentiel et indispensable
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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7 mois de biotine ...
Très fatiguée mais je le suis toujours plus à cette période de l'année .
Nuits hachées ,crevée ...Dysurie ++
la seule chose qui me fait du bien c'est de nager en eau fraîche (22°) ça dure environ 1 h mais je ne peux quand même pas passer ma journée dans la piscine et puis l'automne arrive et la température va vraiment devenir trop basse !
Donc pour conclure ,aucun effet positif de la biotine ...
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sofi
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Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 03/10/2024 à 09:58
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Bonjour
Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .
Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et
Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]
Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations
