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Patients Sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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Chris31

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Édité le 17/11/2016 à 10:57

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Chris31

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations

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Anrib28

17/09/2016 à 08:22

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Anrib28

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Bonjour

si le fait que les poils puissent pousser un peu plus vite est un critère suffisant pour ne pas prendre la biotine et amene certaines personnes a se priver des améliorations de leur santé et de leur condition de vie cela me fait dire que leur sep n'est pas si importante que cela et peut être pas encore assez handicapante

Je serai prête à me faire épiler toutes les semaines si un traitement peux me faire marcher normalement et stopper cette "P"! de maladie

le sujet de base de cette discussion et le tableau ont pour objectif principal d'aider chacun à faire son choix et d'informer les autres de son efficacité ou pas si beaucoup se contentent de lire ou critiquer sans faire part de leur cas personnel c'est bien dommage c'est sûrement pas comme cela que ces malades aideront à faire avancer les choses

il devrait d'ailleurs y avoir une discussion du même genre pour chaque traitement et enfin constater ceux qui sont vraiment les plus efficace ou pas car aujourd'hui force est de constater que nous sommes 80000 cobayes en FRANCE parce que pas organisé entre nous

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Martine

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-09-17 08:22:53

dan26576

17/09/2016 à 09:28

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dan26576

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Bonjour serena

la biotine j'en avais jamais entendu parlé, vous êtes les premiers sur Carenity à me faire découvrir que biotine existe, mais c'est quoi, un traitement, des cachets, un produit particulier pour la sep ?

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xavier666

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-09-17 09:28:29

Chris31

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17/09/2016 à 09:32

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Chris31

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Bonjour @Anrib28 longtemps que tu n'avais donné de tes nouvelles et je me posais des questions d'ailleurs tu n'en donnes pas ! Comment vas tu ? D'accord avec toi pour ce que tu as écrit mais pour chaque traitement des sujets sont ouverts ici... libres aux participants de faire et suivre la discussion pour en réaliser la synthèse hebdomadaire (ça prend du temps et c'est bénévole , il faut gérer et répondre aux questions avec certitude et pertinence ça sous entend des connaissances ....)

S'il vois plaît continuez à ne pas vous égarer ( il y a d'autres sujets) et à donner vos impressions sur la biotine ici ....et si vous désirez être ds le tableau envoyez moi les données par MP ....bcp le font et tellement + simple pour moi !

Bon we à tous

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-09-17 09:32:18

Chris31

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17/09/2016 à 09:36

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Xavier @dan26576 , Bonjour. ...que racontes tu là ? Je t'ai inclus il y a quelque temps déjà ds le tableau et j'attendais que tu l'évoques à ton neuro ( biotine )....comme tu l'avais écrit ! Je te ferai remonter les sujets ce we

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-09-17 09:36:49

Utilisateur désinscrit

17/09/2016 à 11:02

Pourquoi en MP c'est un forum public ou pas ?

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-09-17 11:02:10

Chris31

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17/09/2016 à 11:55

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Tu veux t'y coller au tableau @serena2416 ? C'est + simple pour moi ensuite consulté le tableau. ..

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-09-17 11:55:57

Anrib28

17/09/2016 à 12:03

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Bonjour@Chris31

Je n'ai pas donné de nouvelles dernièrement parce que c'était un peu compliqué pour moi j'ai repris le traitement Imurel associé à la biotine mais j'ai depuis une semaine des petits soucis d'estomac pour lesquels on cherche la cause ras biotine seule ras imurel seul est-ce l'association ou autre chose? Prises de sang ok Va falloir trouver et vite

pour la biotine pas plus d'effets pour le moment mais forte chaleur et je prends ca comme un nouveau départ du cycle dons 8 à 12 mois peut-être avant des effets significatifs car je fait partie des cas difficiles aucun traitement n'a ralenti suffisamment la maladie avec le recul peut-être le solumedrol et encore!?

neuro gym depuis jeudi ou je côtoie deux sepiennes dont une qui s'est fait enlever tous les amalgames dentaires mais pas assez discutée pour savoir le retour du sa sep

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Martine

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Oscarus

17/09/2016 à 14:57

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Moi je sens des petits point positif chaque jour mais minuscule et a force ce sera majuscule...

mais chez moi les bonnes nouvelles sont tjrs accompagner de mauvaise...je suis ici pour partager le bon et le mauvais sur la SEP !

ma femme me quitte apres 13 ans de vie commune et 4 enfants le ciel s obscurcit pour moi...

le combat continue !

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-09-17 14:57:15

Chris31

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17/09/2016 à 15:41

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Bonjour @Oscarus et re @Anrib28 et @serena2416 ! Oscarus après l'obscur revient la lumière comme après la pluie le beau temps ... ça ne te consolera pas mais bienvenue au club lol 20 ans de mariage + 2 enfants (dont + de 30 ans ensemble) m'ont poussée au divorce moi aussi , seulement c'est moi qui le demandait et pourtant ! Tu sais quoi ? dans quelques temps tu seras plus objectif et rejetteras bien tout ce qui te fait et faisait du mal , et comme tu es un sacré warrior les bonnes nouvelles prendront le dessus ! Je te souhaite tout le courage possible , c'est pas rigolo du tout mais tu verras ça ira... et contente que Qizenday te ravisse un peu + chaque jour ! Bizzz

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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Oscarus

17/09/2016 à 15:48

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Oscarus

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Cela me touche merci de ton soutien !

bizz

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-09-17 15:48:43

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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