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Patients Sclérose en plaques
Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?
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raymondfougerolle
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raymondfougerolle
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Pour répondre à @FRANFRO , je m’aperçois que je suis un peu comme toi...Mais je me demande si c'est pas cyclique comme truc...
9 mois de Biotine et toutes petites améliorations suivit par une petite régression ! Mais ces derniers temps que du mieux, donc voir la prochaine période ...
Est ce à cause de la saison ?
Est ce les effets Biotine ?
Est ce les efforts avec le kiné ?
Beaucoup de question sans réponses... Faut voir avec le temps je pense...
Amitiés à tous
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Raymond
Chris31
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Chris31
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@raymondfougerolle bonjour tu dis efforts chez le kiné? qu'est ce que tu fais comme exercices et activités kiné ? (si pas top secret lol
)
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
raymondfougerolle
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Pas Top secret , chez le kiné :
Mouvements échauffements, étirements, renforcement des quadriceps, marche sur tapis roulant inclinable, planche à équilibre latérale et face, vélo à résistance électrique pour forcé et se laisser aller pour détendre les muscles, marche dans de l'eau à 18°.
En général je suis complètement épuisé après chaque séance d'1 h le tout deux fois la semaine.
Voilà tu sait tout, de plus je revois mon neuro en fin de semaine pour voir pour une ordonnance de renforcement intensif en centre spécialisé.
Donc a voir pour la suite
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Raymond
Chris31
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Moué merci @raymondfougerolle c'est extra tout ça et tu dis à Francis @FRANFRO que tu es un peu comme lui niveau spasticité ? Tu as des problèmes niveau marche ?
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Oui, je me déplace à l'aide d'une béquille, car je chute hélas
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Raymond
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remettrait tu mes intentions en doute sur ce site ? @Chris31 ? parfois sur tes post c'est bizarre ...
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Raymond
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Mais non au contraire @raymondfougerolle mais tu sais il y a tellement de monde qui me contacte que je ne veux pas mélanger. .. tu sais moi aussi c'est très difficile et j'ai moi aussi une béquille pour me rassurer. ...
Mais qu'est ce qui te fait dire ça ? je ne comprends pas t'ai-je blessé en te disant quelque chose ? Je te demandais juste pour la spasticité comme tu fais bcp de kiné , je compte sur elle pour aller mieux et je la commence le 26 septembre prochain d'où ma question ... je pensais que ça te faisait du bien ...
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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"Je fais plusieurs heures de kiné par semaine le matin depuis plusieurs mois ce qui me procure beaucoup de bien même si ça m'épuise et que je ne vois pas venir les résultats attendu, mais comme en juillet 2015 je ne pouvais plus du tout marcher, ne pouvais pas tenir debout plus de quelques minutes, et suite à toutes ces injections de Solumédrol, les prise de sang, les IRM à répétition, des dizaines de comprimés(voir mon profil) par jour sans compter tous les effets indésirables, ma vie de couple qui se barre en couille à cause de ma sexualité inexistante et toutes ces questions que l'on se pose quand on se voit devenir impotent à 52 ans, que je risque de perdre mon métier de moniteur auto-école, que je vais surement devoir me reconvertir dans un nouveau boulot que je ne suis même pas sur d'avoir à la fin du compte."
Et oui malgré la kiné la spasticité reviens souvent en milieu de journée et je fini par marcher avec des troncs de 10 000 tonnes qui me servent de jambes, et là tu voit tes proches qui te regarde comme un monstre qui déambule et qui risque de tomber à tous moments
Et bien ma chère @Chris31 oui tu m'a blessé avec ton dernier post qui faisait pensé que je raconté des histoires.
Mais je t'accorde le doute et je pense que tu as dû mal choisir tes mots, n'en parlons plus. je ne suis pas rancunier. Mais à 52 ans je n'ai pas non plus la langue(en l’occurrence mes mots) dans ma poche
Et il faut savoir que je suis prêt à n'importe quoi pour rester au moins stable. D'où mon prochain rendez vous avec mon neuro pour qu'il me prescrive une rééducation intensive au risque de rester plusieurs semaines loin de chez moi, de mes enfants et petits enfants pour avoir l'espoir de mieux me déplacer et qui reprendre une vie normale avec un travail. Comme tous le monde ici j'imagine
PS je sais que ça fait un peu règlement de compte j'en suis désolé pour les autres qui subissent un peu notre discorde. Veuillez nous en excuser. Mais j'aime les choses claire
Amitiés a tous
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Raymond
Chris31
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@raymondfougerolle après lecture de ton dernier post , je suis vraiment désolée que mes mots , sans doute trop vite écrits , aient pu semer la confusion dans ton esprit me concernant ... et t'aient blessé à ce point , je m'excuse donc pour cette mauvaise interprétation conséquence des dits mots .... sincèrement ! Comme tu vois , gérer le tableau et plus d'une quarantaine de membres n'est pas évident ,le tort que j'ai sans doute eu est de ne pas reprendre ta fiche à ce moment là, posant juste une question / à la kiné que je recommence semaine prochaine
Je te répondrai plus longuement demain en privé afin de ne pas encombrer ce topic dédié aux ressentis Biotine ! surtout ne va pas te prendre la tête , tu devrais commencer à me connaitre
il n'y a jamais eu de discorde entre nous et il n'y en a et n'y aura aucune
à demain , passe une bonne nuit
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
raymondfougerolle
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raymondfougerolle
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Les traitements de la sclérose en plaques
Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis
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Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Bonjour![](/static/themes/default/js/tinymce/plugins/emoticons/img/wink.png)
Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .
Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et![](/static/themes/default/js/tinymce/plugins/emoticons/img/clover.png)
Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]
Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations![](/static/themes/default/js/tinymce/plugins/emoticons/img/smile-big.png)
![](/static/themes/default/js/tinymce/plugins/emoticons/img/clover.png)