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Patients Sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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Chris31

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Édité le 17/11/2016 à 10:57

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations

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cyclolive

11/09/2016 à 13:45

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cyclolive

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Bonjour à tous,

Quelques nouvelles: j'ai revu ma neurologue vendredi. On a discuté de la biotine, et on se donne un an pour voir ce que ça donne. J'arrête le méthotrexate, donc je n'ai plus que la biotine. On arrête car la neuro pense que finalement ça ne sert à rien et que ça peut même entrainer des effets secondaires. A la prochaine consultation, en fonction de l'irm on verra si je peux bénéficier ou non de l'ocrelizumab. Il semble qu'il y ai des critères précis pour pouvoir l'avoir.

Sinon, je pense aussi que l'exercice physique selon nos possibilités est indispensable pour préserver nos capacités physiques. je fais une heure de vélo électrique par jour plus des étirements et du renforcement musculaire.

Bon courage à tous

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-09-11 13:45:26

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12/09/2016 à 09:33

Oups, pardon Chris31, mauvaise lecture du tableau de suivi, j'étais bien "fampyré" et je ne l'ai pas arrêté. En ce qui concerne les effets biotine à 5 mois, je sens plus d'énergie, plus de force dans les jambes même si je ne marche toujours pas sans déambulateur à l'intérieur et que j'utilise le fauteuil dehors. Le regain d'énergie est cependant très variable selon les jours, et la température car je me transforme en loque à la chaleur et ça malheureusement ca ne s'améliore pas, au contraire ! En infos complémentaires : je prends de la vitamine D et du magnesium (chlorure ou marin j'alterne), je mange sans laitages et sans gluten depuis 2 ans et demi (sans avoir noté de bienfait sur la sep cependant).

Allez, que la force soit avec nous les Warriors !

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-09-12 09:33:06

Chris31

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12/09/2016 à 11:11

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Bonjour à tous , je viens de compléter le tableau avec les nouvelles informations que vous avez apportées mais ne le balancerai qu'un peu plus tard car vraiment pas grand chose

@solar15 comme toi je suis une véritable loque quand il fait très chaud , à me trouver mal (alors que je suis une fille du sud qui a toujours recherché et adoré soleil et chaleur) bref... g trouvé une solution (rester à l'ombre heu .... là je plaisante car tu t'en doutes) une douche froide tous les matins des pieds à la taille et sur les deux faces en insistant au niveau des aines et fosses poplitées à renouveler ds la journée et avant de dormir Appliquer aussi des packs cryo à leur sortie du congélo ,dans l'étui fourni (pas directement sur la peau ça "brûlerait" ) en les bougeant d'un endroit à un autre du corps pieds mollets creux poplités lombaires aines (environ 1/4 d'heure).... tout ça fait beaucoup de bien

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-09-12 11:11:04

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12/09/2016 à 17:30

Merci Chris31 pour tes conseils rafraichissants je pratique déjà la douche semi-froide, mais je vais essayer les packs cryo je n'y avais pas pensé

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-09-12 17:30:27

Chris31

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12/09/2016 à 18:13

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Chris31

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de rien , ces packs m'avaient été conseillés et appliqués par mon kiné et sont vendus en ligne ...

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-09-12 18:13:01

FRANFRO

13/09/2016 à 05:01

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FRANFRO

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Je crois que la chaleur à annihiler tous les bienfaits de la biotine. Pourtant j'adore la chaleur.

Je sens tout de même les effets positirs le matin et l'après-midi c'est foutu.

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Francis

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-09-13 05:01:05

jean69

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J'ai acheté des packs de crio en pharmacie,les 4 m'ont couté 60€,je les conserves en permanence au frigo et je les appliques env 15 mn pendant la sieste et cela fait vraiment du bien,surtout par forte chaleur.

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-09-13 07:02:19

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13/09/2016 à 08:33

Merci Jean69, bonne journée.

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-09-13 08:33:27

Chris31

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Édité le 13/09/2016 à 11:17

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Tu les as pour bcp moins cher @solar15 (11,20 euros les 2 pack chaud/froid réutilisables sur un site spécialisé confort bien être et santé en ligne )

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-09-13 11:11:46

Combattante

13/09/2016 à 18:30

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j'ai carrément acheté une cryoveste (Cryo Innov) ayant marre de cette chaleur qui nous fatigue autant. Les douleurs aux jambes que notre chère Biotine avait réussi à atténuer sont revenues.

Vivement les températures plus fraîches

Combattante

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Combattante SEP SP

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-09-13 18:30:26

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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