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Patients Sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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Chris31

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Édité le 17/11/2016 à 10:57

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations

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Anrib28

30/08/2016 à 04:04

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Anrib28

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Bonsoir @solar15

juste pour préciser la 6e a raison d'1 par an prévue en novembre mais on passe à 1 an et demi cette fois ci a bientot bises

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Martine

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-08-30 04:04:09

Chris31

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02/09/2016 à 23:41

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Chris31

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Pour @gégésep

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-09-02 23:41:11

jean69

06/09/2016 à 19:40

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jean69

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Bonjour,je viens donner des nouvelles car c'est le silence en ce moment.Je suis sous Biotine depuis 2 mois et j’étais en HDJ 2 X par semaines en centre de réduction et j'ai donc terminé.On m'a fais le bilan de sortie.Le Toubib et le Kiné on été surpris,en effet sur une distance de 10 mètre j'ai gagné 8s avec le rollator et 40s avec la canne et avec un meilleur équilibre.Alors Biotine ou réduc,on pense bien sur avec le Doc que les 2 ont joués.Mais je pense que la Biotine a eu un rôle important.Car la fatigue a vraiment,vraiment diminuer et m'apporte d'autres bénéfices

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-09-06 19:40:37

Oscarus

07/09/2016 à 07:11

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Oscarus

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Ah mais sur moi c est frappant j ai une pêche d enfer...je sors, bois rentre à 3 h lever a 6 travail à 9 h et la c est tout les week-ends vendredi et samedi inclus !

et je cale mon heure de crawl la dedans !

bien à vous.

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-09-07 07:11:42

Anrib28

07/09/2016 à 09:04

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Bonjour à tous

comme je vous envie pour ces effets positifs!!

pour ce qui me concerne en plus de la biotine reprise de L imurel depuis le 8 août à 1/2 dose pendant 15j et dose normale ensuite (1 50mg matin et soir)

hormis des maux de ventre depuis 3j qui m'ont poussé à ne plus les prendre en même temps les résultats se font attendre mais si au moins mon état ne se détériore plus à vitesse grand v cela sera toujours ça de gagné

il me reste encore l'espoir de remplacer L' imurel par L' ocrelizumab des qu'il sera validé amm mais quand ? Et pour quel résultat ? Il y a bien un truc qui finira par faire effet il faut y croire

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Martine

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-09-07 09:04:28

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Bonjour à tous voici la mise à jour , avec les ajouts des 15 derniers jours .... si modifications veuillez désormais me les transmettre en MP car je viens rarement , merci à vous et bonne journée

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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07/09/2016 à 19:44

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Bonjour Biotiniens,

Je commence le 8ème mois de Biotine. Personnellement je trouve que je marche de pire en pire mais j'essaie de garder le moral. Y a -t-il d'autres Biotiniens qui sont au même stade (8 mois de prise sans améliorations) ?

Merci de vos réactions

Combattante

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Combattante SEP SP

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-09-07 19:44:19

Chris31

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08/09/2016 à 10:48

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Bonjour @Combattante tu peux consulter le tableau dont tu fais partie et avoir réponse à ta question grâce à lui (il faut savoir compter lol ....) tu dis prendre Biotine depuis 7 mois puisque tu entames le 8 ème , perso à 5 mois complets je note bcp d'améliorations mais pas sur la marche qui est très raide surtout l'après-midi quand je me suis montrée active le matin ... donc bcp de kiné pour étirer en prévision pour moi ( ce que je te conseille avant tout) , et reconstruire du muscle . Ensuite l'ankylose liée (parallèlement à cette fonte musculaire) à l'inactivité se travaille aussi ... en effet les articulations n'aiment pas la passivité et l'inactivité non plus , se raidissent temporairement au début puis peuvent le faire définitivement ....

Donc en conclusion kiné , activité physique à hauteur de tes capacités et patience Bonne journée

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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Combattante

09/09/2016 à 11:01

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Merci @Chrs31 de ta réaction, le fait de savoir qu'il y a d'autres personnes qui se trouvent dans la même situation, ça aide pour me motiver à continuer à bouger, à faire des exercices, à profiter de ce qu'on peut encore faire.

Comme je lisais plus haut, il y a d'autres biotiniens qui vivent sur des montagnes russes, bon courage à chacun qui marche sur une pente descendante actuellement.

Cordialement,

Combattante

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Combattante SEP SP

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-09-09 11:01:34

dan26576

09/09/2016 à 12:08

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dan26576

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Bonjour @Combattante

J'ai la sep depuis 16 ans, et je n'ai pas utilisé la Bioetine qui m'est étrangère, mais une chose est sûre toujours s'entretenir physiquement comme dit Cris31, comme moi je vais chez un kiné deux fois par semaine, plus un mois dans un centre de rééducation où je rencontre d'autre sépien(ne)s qui comme mois vont dans ce centre de rééducation quel que soit leurs forme de sep, et à chaque fois que l'ont se rencontre c'est toujours avec le sourire, portez vous le mieux possible Consttante.

Respectueusement,

Xavier666

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xavier666

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-09-09 12:08:53

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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