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Patients Sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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Chris31

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Édité le 17/11/2016 à 10:57

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Chris31

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations

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Bidulou04000

11/09/2021 à 14:10

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Bidulou04000

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@Chris31 malheureusement ce genre de chose nous arrivera encore...je me rappele il y a 35 ans à Ste maxime le Dr Bondil adepte de Kousmine voulait me vendre sa casserole vapeur hors de prix ...ou découvert il y a peu Dr Olivier Soulier dont les conférence sur la SEP sont dans les 300 ou 600 € je crois ...c'est tellement indécent tout ça !!!!!

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claudine

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2021-09-11 14:10:17

Bidulou04000

11/09/2021 à 14:36

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@Chris31 bonjour

À noter que le prix entre mars 2021 et septembre 2021 pour 1 boîte de Biotin 100 chez nutree est passée de 59,64 € à 80,35 €.....

Décidément ce covid va aussi nous ruiner !!!!

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claudine

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2021-09-11 14:36:10

Bidulou04000

14/09/2021 à 12:54

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Bidulou04000

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@Deblat bonjour sur Ebay biotine 100 mg site nuutree 80€ ttc les 100 gelules

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claudine

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raymondfougerolle

16/09/2021 à 10:28

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raymondfougerolle

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@Bidulou04000‍ est tu sûr que se soit vraiment de la biotine ?

Parce que si je me souvient bien de mes relevé Amélie s'était facturé 1957 Euro.

Pour 80Euro tu a sucre glace ou du plâtre dans le gélule..

Méfiance sur internet.

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Raymond

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lolavstein

16/11/2021 à 00:38

lolavstein

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À la fondation rothschild lls m ont enlevé qitenzay disant que l effet thérapeutique n'est pas validé.

Bizzare.

J en ai pris plusieurs années et maintenant non.

Comprend pas.

Un traitement bien pour les cheveux et qui se révélait efficace contre la sep ok

J ai de très beaux cheveux naturels, le qitenzay leur donnait plus de soyeux

Je m en fous

Enfin c est, juste un plu

Comment marche ce genre de decisions. Ça sert oui. Ça sert plus, ah bon ?

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isabelle Nhidi

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2021-11-16 00:38:46

Kounda

Édité le 22/11/2021 à 07:10

Kounda

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@serena2416 exactement comme mon petit frère en l'espace de même pas 2 ans il a perdu la marche et aujourd'hui après 13 ans de maladie il peut même pas se mettre debout,il a pas de force au niveaux des jambes,il ne les ressent même plus d'ailleurs.Il a perdu l'usage de 3 doigts aussi.Il est vraiment mal en point mais possède un courage extraordinaire il aime la vie et repousse toujours ses limites, il sort presque tout les jours avec ses copains malgré son énorme fatigue.

Il n'a plus aucun traitement depuis 4 ans maintenant même plus la cortisone qui lui convient pas a cause des effets secondaires.

J'aimerais savoir si il existe des personnes ayant perdu leurs capacités motrices qui ont déjà réussit a les récupérés svp.

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2021-11-22 07:08:52

Obélix

22/11/2021 à 09:53

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Obélix

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50 ans, je ne marche plus. Pas de récup pour le moment. EDSS 7.5. Je garde l'espoir de .... avec le masitinib quand il sera dispo.

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Obélix

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2021-11-22 09:53:20

Anrib28

22/11/2021 à 11:19

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Anrib28

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@lolavstein‍

bonjour

le Qizenday était prescrit dans le cadre d’un essai de cohorte contrôlé par l’ANSM ATU il a été retiré faute d’efficacité le 15 avril 2019

le laboratoire a continué de le délivrer aux pharmacies hospitalières jusqu’à épuisement de ses stocks ( vers août 2020)

je suis surprise que vous ayez été approvisionnée jusqu’à maintenant

Les traitements les plus efficaces à ce jour pour arrêter la sep et peut-être avoir des améliorations sont

HSCT (greffes de cellules souches hématopoïétiques)

et CSM (greffe de cellules mesenchymateuses)

renseignez vous auprès du Mathec

https://mathec.com/

Fin de l’Autorisation Temporaire d’Utilisation (ATU) de QIZENDAY (biotine)

La biotine (QIZENDAY) attendait une confirmation des données des premiers essais sur de faibles effectifs de patients atteints de SEP progressive.
En raison de résultats d’une nouvelle étude clinique de phase 3 multicentrique et internationale (SPI2) montrant l’absence d’efficacité de la biotine à fortes doses pour améliorer le handicap des patients atteints de sclérose en plaques progressive, l’ANSM a décidé d’arrêter l’Autorisation Temporaire d’Utilisation (ATU) de QIZENDAY (biotine).
Depuis 2019 et les restrictions de l’ATU en attendant ces nouvelles données, seuls les patients ayant ressenti un bénéfice maintenu dans le temps de ce traitement continuaient de le prendre. Ces résultats ne laissent pas le choix aux patients et à leur Neurologue que de l’arrêter. Cet arrêt de traitement par biotine peut être réalisé sans risque de syndrome de manque ou de sevrage. En cas d’apparition de symptômes lors de l’arrêt de la biotine, il faut contacter son Neurologue traitant.

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Martine

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2021-11-22 11:19:36

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22/11/2021 à 13:49

@Kounda bonjour,

La motricité perdue peut être contrée un moment (je crois) mais même la volonté ne peut rien à long terme . Le pot de fer c'est la SEP.

Bon courage à votre frère

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2021-11-22 13:49:10

Kounda

Édité le 22/11/2021 à 14:39

Kounda

Dernière activité le 09/03/2024 à 13:10

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@serena2416 merci pour ta réponse

Cela veut dire qu'au début de la maladie la motricité perdue aurait pue être récupérable?

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2021-11-22 14:30:42

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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