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Patients Sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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Chris31

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Édité le 17/11/2016 à 10:57

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Chris31

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations

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Bidulou04000

Édité le 18/04/2022 à 23:16

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Bidulou04000

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@Deblat

https://fr.iherb.com/pr/Nutricology-Biotin-Blast-90-Vegetarian-Capsules/85151

Biotine 100 mg

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claudine

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2022-04-18 23:13:07

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Detchen

07/04/2024 à 23:02

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Detchen

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@Bidulou04000 bonjour,

Le Professeur Pelletier, lors de rencontres de PACASEP, nous a mis en garde contre l'utilisation de biotine en comprimés destinés aux soins capillaires , peau et ongles dont les doses n'ont rien à voir avec celles efficaces pour des effets significatifs sur la myéline des personnes atteintes de SEP.

Par exemple pour des comprimés de soins capillaires, il faudrait ingurgiter 62 comprimés par jour (ou par prise, j'ai oublié cela date de 2016) ce qui veut dire des effets délétères pour l'estomac en cas de "biopantene" et avec des gélules veganes digestion de l'enrobage à moins de vider et se débarrasser des capsules (= séance d'ergothérapie !!! vous allez me répondre peut être).

@Bidulou04000 j'ai complétement oublié la possologie nécessaire indiquée par @Chris31 dans son expérience relatée en 2016.

Merci pour l'info du site i-herb je ne connaissais pas.

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2024-04-07 23:02:25

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ANASTACYA

20/04/2022 à 17:09

ANASTACYA

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Bonjour,

Je voudrais partager l'expérience de longue date que nous avons eu avec mon mari. Il avait la forme progressive d'emblée de la SEP diagnostiquée en 1998 ( il avait 46 ans). Il est décédé le 11 février 2022 (à l'âge de 70). A côté de la SEP il avait eu un triple pontage coronarien en 2001, la greffe de l'aorte abdominale suite à la rupture de l'anévrisme en 2011, les 2 dernières années - une dysphagie, problèmes de déglutition et en occurrence, les infections pulmonaires et urinaires. Pendant des années il prenait au petit déjeuner la crème Budwig selon la recette originale du docteur Kouzmine. Je trouve, que c'était très bénéfique pour lui. Il prenait également le Quizenday depuis sa parution et l'arrêt. Malgré le fait qu'il était déjà en fauteuil roulant et ne marchait plus du tout, ce médicament lui a fait également beaucoup du bien au niveau des douleurs et spasticité (il y a eu la période, quand il était obligé pendant une hospitalisation de l'arrêter, les douleurs étaient revenues et disparues après la reprise ). Après l'arrêt de Quizenday il prenait la BIOTIN 100 de Nuutree (le site en Grande-Bretagne, que j'ai trouvé sur Carenity et sur lequel je le commandais, après il fallait le commander via EBay, maintenant il est impossible de l'avoir). Avant d'utiliser ce produit, je l'avais comparé d'autres produits proposés, j'ai demandé l'avis du neurologue qui suivait mon mari pratiquement dès le début de sa SEP à la Pitié-Salpêtrière et sur sa demande j'ai demandé à NUUTREE les certificats du produit. . Juste avant le décès de mon mari j'avais commandé 3 flacons de Biotin 100 de Nuutree (100 gélules dans chaque flacon) via EBay, qui n'ont jamais été ouverts, date d'expiration avril 2023. Si ça intéresse quelqu'un, je peux les proposer à 40 € le flacon (j'ai la facture si nécessaire...) Mon adresse mail: assia.zuber@sfr.fr. Bon courage à tous, portez-vous bien.

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2022-04-20 17:09:58

Kounda

05/06/2022 à 16:31

Kounda

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Un site pour se procurer de la biotine 100 svp?

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2022-06-05 16:31:47

Alex8231

20/08/2022 à 14:15

Alex8231

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J'ai pris de la biotine un certain temps. Puis mon neurologue m'a demandé de stopper ce traitement car aucun effet bénéfique visible n'était perçu.

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2022-08-20 14:15:22

aumabe

06/10/2022 à 19:19

aumabe

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Bonjour J'ai été sous Qizanday biotine et je me sentais mieux surtout pour marcher. Malheureusement ma neuro m'a dit qu'il n'y avait pas assez de bonnes retombées. Donc plus de biotine Qizanday très dommage.

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mpc

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2022-10-06 19:19:11

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Erico2000

22/12/2022 à 10:52

Erico2000

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@aumabe Bonjour

J'ai pris de la biotine pendant une bonne année. légère amélioration, mais 2 mois aprés arrêt, dégradation de la marche. Donc pour moi, je pense que la biotine stabilisait ma santé.

Plus de biotine, dommage car traitement facile à prendre en plus.

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2022-12-22 10:52:52

Obélix

22/12/2022 à 12:26

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IDEM, bien les premiers mois pour la Biotine et plus rien en effet positif.

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Obélix

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adelyne

21/12/2022 à 16:59

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Bonjour.

Je l'avais été aussi, bénéfique au début, puis plus rien !!!

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ady migot

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Alain08

11/03/2023 à 17:03

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Alain08

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Bonjour, question de produit ou de nom ?

Est-ce que l'Inositol, ou le Myo-Inositol, sont équivalents à la biotine ?

Merci.

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2023-03-11 17:03:11

saintjacques

19/06/2023 à 09:40

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saintjacques

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J'ai suivi le Qizenday, "en test" , pendant plusieurs mois,puisieurs années, j'étais bien ma SEP ne progressait pas, je n'avais aucun mauvais ressenti, mais, il m'était difficile d'argumenter sur des symptômes, que je ne ressentais pas, je pratiquai 3 fois par semaines l'aquagym, en compagnie de personnes valides, là, j'oubliais ma SEP. Puis, est arrivé le 1er confinement, piscine fermée, et Qizenday stoppé, tests pas suffisamment concret, on ne pouvait pas témoigner de nos symptômes inconnu, Qizenday a été stoppé, réapprovisionnement CHU impossible...... plus aucun traitement, pendant plusieurs mois mon neurologue m'a proposé une hospitalisation de jour, pour une injection, tous les 6 mois, de RITUXIMAB, après 5 injections, avec la chaleur, ma marche est difficile, j'ai arrêté les randonnées, pour éviter d'être un boulet, la fatigue est bien présente, je ne pourrais pas conseiller ce traitement, je ne ressens aucune avancée, bon, j'ai pris 3 ans, (je vais avoir 73 ans), je me demande parfois, manque équilibre ??? sep ou âge, je reste sans réponse... après ces injections, j'ai parfois des démangeaisons et des plaques rouges, irritantes, sur mes mains, aucune crème stoppe, mais, après quelques jours, tout s'efface...... je vais demander à mon neurologue le Qizenday..... (avec biotine.....)

bon courage à tous et toutes...

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Detchen

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@saintjacques merci

As tu déjà fait la route de Compostelle ?

Je l'envisageais avant le diagnostic de SEP puis après une rééducation avec marche nordique adaptée mais je ne suis pas arrivée à mobiliser mon mari qui veut absolument faire ce chemin avec moi.

Je suis sous Gylenia depuis janvier 2021 , idem plus de traitement durant 3 mois après une poussée pendant le confinement et la canicule, plusieurs deuils aussi.

Mon traitement actuel demande de nombreuses surveillance, le C du sein n'en faisait pas partie je n'allais pas voir de gynécologue puisque j'ai été opérée avant le diagnostic de SEP. Et le suivi arcade me semblait suffisant. Bref, ma ginecochirugien n'exerce plus car elle même a été diagnostiqué SLA. Et celle que j'ai eu ensuite a pris sa retraite. Donc, je n'en ai plus, celle du coup, je ne lui fait pas confiance. Elle a un comportement très désagréable. Mélange tous mes documents que je classe correctement. Des trucs de ce type. Et un langage un peu olé olé pourtant je suis ouverte aux plaisanterie et à l'autodérision même l'humour noir mais elle bref je ne la capte pas.

Et j'en cherche une pour une intervention avant que ça empire.

Si vous avez un lien à m'indiquer pour les mammectomie ça m'intéresse je n'ai pas trouvé d'échange à ce sujet, seulement des articles sans discussion en dessous.

Merci pour votre aide.

Désolée si je ne poste pas au bon endroit cette question.

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Detchen

03/02/2024 à 11:42

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Detchen

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où en est ce sujet au fait ?

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Detchen

03/02/2024 à 11:42

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Detchen

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où en est ce sujet au fait ?

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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