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Patients Sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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Chris31

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations

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Frodine

21/03/2019 à 10:40

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Bonjour

Hier soir , j'avais un sourire grand "jusqu'aux oreilles" et ce matin je suis interrogative . J'habite Lyon et la pharmacie centrale n'est pas du tout au courant et elle ne délivrera que jusqu'au 15 avril .

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frédérique Coulon

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-03-21 10:40:04

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21/03/2019 à 15:24

Bonjour everybody emoticon Gros sourir !

Moi aussi j'ai le smile depuis hier soir, depuis que j'ai vu les prémices de la bonne nouvelle ! Je ne suis plus sous qizenday pour cause de rituximab et parce que c'était trop cher ! Mais là ... !!!! D'autant que mon ATU est toujours valable, j'ai vérifié auprès de la pharmacie ! Donc je vais rappeler la neuro et plus rien ne s'oppose à Qizenday emoticon Clin d'oeil !

Et dire que j'ai failli rater ce combat ! Plus jamais je ne m'absente aussi longtemps, même avec le nez je me connecterai emoticon Mort de rire .

Merci tout le monde pour cette mobilisation, ensemble on est plus fort, la preuve emoticon Rire . Et tant pis si ma tentative de convaincre l:a neuro ne fonctionne pas, je me réjouis pour vous.

Enfin, un special thanks to Chris31 et Davy79 emoticon Applaudir emoticon Coeur . You're the best !

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-03-21 15:24:37

Chris31

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Chris31

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@Frodine Bonjour emoticon Gros sourir T'inquiète , dis lui de se renseigner auprès du laboratoire ou amène lui le lien vers l'article de la ligue ! Bref c'est son boulot de savoir , pas aux patients !!!! Et ton Qizenday sera bien disponible après le 15/04 rassure toi , Lyon n'est pas la campagne profonde lol emoticon Mort de rire

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-03-21 15:50:05

Chris31

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@solar15 Hello Miss , Qizenday oui si ta neuro est ok ( pas de lésion inflammatoire (comme tu es sous Rituximab , il y a peu de chances qu'il y en ait vu que tu es protégée ! ) et bien sur toujours dans l'ATU ... emoticon Trèfle

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-03-21 15:57:26

jean69

22/03/2019 à 08:33

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jean69

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Le cap des 1300 signatures dépassé,la Biotine remboursé,le soleil.Ca remonte le moral. emoticon Clin d'oeil

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-03-22 08:33:56

cali29s

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Pas de problèmes normalement pour se procurer du Qizenday, le laboratoire fournira les pharmacies hospitalières gratuitement après le 15 avril.

c’est la réponse que j’ai eut hier quand j’ai été chercher ma prescription pour ce mois ci.

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cali29s

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simnath

23/03/2019 à 10:09

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simnath

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MERCI A TOUS CAR JE COMMENÇAIT A M’ÉPUISER EN CHERCHANT CE QUE LA NEUROLOGUE POURRAIT TROUVER EN REMPLACEMENT POUR ME TUER UN PEU PLUS VITE AVEC DES PRODUITS HYPER TOXIQUES ET AVOIR PLUS DE MALADIES QUE JE N''AI PAS TYPE DIABÈTE OU AUTRES

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Patricia64

23/03/2019 à 13:42

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Bonjour à tous,

nous devrions peut-être trouver un moyen de communiquer sur ce qui vient de se passer car je pense que c'est inédit.

Le labo merite d'etre cité en exemple.

Voyons qui a des connexions magasines, tv, réseaux sociaux news, ou journalistes, .....

il faut que cet événement sorte du cercle restreint du public sep.

C'est mon ressenti et je suis certaine qu'avec toute l'énergie que vous avez tous développé, vous pouvez mettre un point d'honneur à faire parler de votre aventure admirable.

Beau week end à tous 🙏🏼👊🏼

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-03-23 13:42:28

davy79

23/03/2019 à 14:14

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@Patricia64 communiquer sur ce qui s'est passé je suis d'accord. En revanche, aller jusque citer le laboratoire en exemple, je pense que ça mérite plus d'éclaircissements d'abord. La décision du ministère va avec toutes les décisions qui sont prises au niveau gouvernemental depuis quelques temps. C'est navrant.

Cette aventure comme tu dis, m'a beaucoup épuisé nerveusement. Et ça joue sur notre santé, ce que je trouve particulièrement injuste. Je suis en colère sur les décisions prises de manière unilatérale sans tenir compte de l'impact qu'elles peuvent avoir.

On a pas choisi de vivre avec une SEP, bordel.

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Davy

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-03-23 14:14:10

Patricia64

23/03/2019 à 15:12

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@davy79 Hello davy ,

que de colère en toi.

J'entend tes remarques et attend d'avoir eu une conversation avec ma neuro mercredi ainsi qu'avec mon amie médecin en pharmacie hospitalière qui ne fait pas de démagogie et me donnera les motivations du labo.

As tu un bon entourage ou de bon praticiens en médecine douce pour t'aider à adoucir ton ressenti vis a vis de la saleté qui nous pollue car on dirait tu te blesses fort et j'en suis désolée pour toi.

Avec plaisir d'èchanger d'autres fois.

Beau we à toi et tes proches.

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-03-23 15:12:55

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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