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Patients Sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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Chris31

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations

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Chris31

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18/06/2018 à 20:03

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Chris31

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Bonsoir à tous

à @Anrib28‍ Prends rdv auprès d'un autre neuro du même service (sans descendre la neuro tant qu'à faire lol) ! Quand tu as décidé d'interrompre Qizenday en février dernier , je suis restée discrète étant donné ce que tu rapportais alors , et ton inclusion dans le protocole Rituximab , mais tu réalises aujourd'hui ( on ne réalise souvent l'importance de quelque chose qu'une fois perdue) que la biotine t'était bénéfique ... donc tu as toutes les raisons de la reprendre car rien à perdre après tout ...

Si ton ATU a été levée (ça reste à prouver) , je pense qu'une simple ordonnance hospitalière suffira étant donné que tu l'as arrêtée il y a peu et au bout de 26 mois ...

Tiens moi au courant et emoticon Trèfle

à @jossdidier‍ oui merci je connais lol (Eductyl) mais tu vois avec un nœud hémorroïdaire je me suis trouvée réfractaire à tout suppo emoticon Mort de rire par contre tu m'as sciée avec son appellation de suppo péteur hi hi hi cest du sonore alors

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-06-18 20:03:04

raymondfougerolle

19/06/2018 à 09:58

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@Anrib28‍ , Martine,

La BIOTINE est un traitement de fond et de ce fait les résultats ne sont pas aussi flagrant et aussi miraculeux que l'on aimerai croire...

Cependant il fait effet : il nous permet de garder une bonne énergie, nous permet de garder une force musculaire qui nous fait défaut, ce cocktail de vitamines agit en fond et le fait de l'arrêter nous fait régresser* plus ou moins vite selon la fixation dans nos cellules et surtout dope notre cerveau pour avoir toujours le moral au beau fixe* et c'est important pour nous.

Pour rien au monde j'arrêterai la BIOTINE.

C'est vrai que les neuros ne savent pas vraiment expliquer les bienfaits de la BIOTINE et certains patients non plus d'ailleurs et je pense que toutes les personnes sous BIOTINE ne sont pas inscrit sur ce site non plus...

Je ne sais pas si je me fait bien comprendre...

Amitiés à tous

*Pensez y avant de suspendre le QUIZENDAY

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Raymond

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Philo1970

19/06/2018 à 09:59

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@raymondfougerolle

Bonjour,

J'étais très embêté par la constipation moi aussi, et depuis que je prends du magnésium tous les matins ça va mieux.

Bon courage

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-06-19 09:59:18

raymondfougerolle

19/06/2018 à 11:30

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Merci pour cette précision j’essaierais @Philo1970‍ a tu le nom du produit stp

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Raymond

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Philo1970

19/06/2018 à 13:01

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@raymondfougerolle

magnesium marin +vitamine B6 que j achete en pharmacie ,

je prends également du pain aux céréales

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aumabe

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@mapisally

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Fanfanjondi

20/06/2018 à 09:03

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Bonjour tous. Avec la Biotine depuis près d'un an et demi sans interruption, mon état reste stationnaires, sans autre amélioration majeure.

pour les problèmes de transit urinaire dont je souffre depuis plus de vingt ans, il ne s'agit pas de constipation mais d'un dysfonctionnement des sphincters. Ma solution, c'est Eductyl chaque matin, un quart d'heure avant d'aller à la selle. Pas de répercussions ainsi sur le transit qui reste normal.

plus difficiles à gérer les mixions urinaires avec des infections à répétition avec, pour l'instant, des traitements de monudril pris dans l'urgence à chaque fois, toujours efficace pour le moment.

Courage!

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-06-20 09:03:33

Chris31

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20/06/2018 à 16:11

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Bonjour ,

Vous trouverez en pièce jointe le dernier rapport de synthèse ATU de cohorte Qizenday 100 mg de mars 2018 et dont il est important prendre connaissance

Je vous joins également le PUT Qizenday dans sa dernière version 4 de février 2018 où vous retrouverez toutes les informations utiles .

Bonne fin de journée à tous

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-06-20 16:11:00

Chris31

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@Fanfanjondi Bonjour , pour les infections urinaires à répétition ces recommandations (5 règles simples hygiéno-diététiques) te donneront le maximum de chances pour les freiner et stopper ... et ainsi éviter d'avoir recours systématiquement à la prise d'antibiotiques , qui pourrait conduire à une résistance !

1- La première règle très simple peut se résumer en une phrase «boire beaucoup pour uriner beaucoup».Le volume des urines qui est plus important, permet un rinçage régulier de la vessie et de l'urètre. Boire au minimum 1,5 litre par jour. C'est un minimum et il est souhaitable de viser un peu plus. Peu importe la nature du liquide: l'eau du robinet convient parfaitement si toutefois le goût en est acceptable ( en plus des autres liquides thé , jus de fruit , potage...)

2- La deuxième règle est de vider sa vessie quand elle est pleine c'est-à-dire toutes les 3 à 4 heures. La capacité de la vessie est variable selon les individus mais en moyenne de 300 ml (un peu plus chez la femme). Il est nocif de se retenir et d'uriner trop peu souvent: cela favorise la multiplication des germes dans l'urine et risque de distendre la vessie.

3- On constate souvent que des cystites coïncident avec un épisode de constipation, sans que l'on ait cependant de preuves scientifiques d'une causalité. Mais avoir un transit intestinal régulier et éviter la constipation semble relever du bon sens (voir en amont dans la discussion Eductyl ou Movicol peuvent aider).

4-Hygiène et précautions gynéco ainsi que lors de la toilette , puis aux toilettes

Lors des rapports sexuels ( le fait que le partenaire se douche avant peut aider en cas d'IU post-coïtale , dans tous les cas petite douche après relève du bon sens là encore)

L'utilisation d'un savon simple pour la toilette du périnée est parfaitement adaptée (une solution antiseptique ne donne pas un résultat supérieur et peut générer des intolérances et modifier la flore normale du périnée).

S'essuyer, après chaque selle, d'avant en arrière et non d'arrière en avant, évitant ainsi la contamination du vagin et l'urètre par les germes intestinaux a longtemps été basé sur le bon sens. Des publications récentes ne laissent plus de doutes sur l'importance de ce conseil.

5-Prévention en consommant du cranberry ( = canneberge) qui empêche les coli de "s'accrocher" : En effet le fruit de la canneberge contient une substance particulière qui a la propriété d'empêcher la fixation de certaines bactéries sur la paroi de la vessie, il est donc utilisé avec succès dans la prévention des cystites à répétition. On le trouve en pharmacie et maintenant dans les grandes surfaces sous différentes formes (Jus, sirop, comprimé, sachet...).

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-06-21 10:49:40

jossdidier

22/06/2018 à 08:33

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jossdidier

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@Fanfanjondi‍

bONjour,

J'utilise aussi Eductyl depuis des années mais je me suis aperçue que jun quart d'heure ne suffit pas en effet apres un quart d'heure ça te donne un peu envie mais j'attends et un quart d'heure plus tard ça part beaucoup plus facilement. Sous biotine aussi depuis un an et demi aussi .Ma sep a 22 ans

A BIENTOT PEUT ETRE

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-06-22 08:33:25

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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