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Patients Sclérose en plaques
Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?
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Detchen
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Detchen
Dernière activité le 23/11/2024 à 17:00
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@fanch3 C'est bien, super ! Est ce que tu suis également un programme d'entraînement neuroplastique en kiné et en cognitive ?
Cela pourrait, couplé à la biotine, te donner l'an prochain un résultat encore plus positif, tel que des micro réparations. Ou de nouvelles liaisons comme @Obélix qui donne aussi de bonnes nouvelles.
Sans attendre, mais en pleine confiance et surtout en joie pour vos résultat actuel. Visualiser que tout progresse vers la guérison ne peut que faire du bien.
Joyeux Noël !
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
Detchen
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@FRANFRO
Questions :
Est-ce avec des ttt symptomatiques (pour douleurs, vessie, autres) ?
Concernant la biotine :
"plus de douleurs" et "plus de problèmes urinaires" = "j'ai plus" ou "je n'ai plus" ?
et moindre fatigue. Est-ce que "vie sociale intense", est due à la moindre fatigue grâce la biotine et kiné ?
Par ce que j'avais stoppé le fanpira car pour moi c'était pire sur tous les tableaux.
Ici, biotine à continuer ?
Joyeux Noël !
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
FRANFRO
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FRANFRO
Dernière activité le 16/06/2024 à 07:36
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Je n'ai plus aucun de ces symptômes.
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Francis
fanch3
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fanch3
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Bonjour tous et aussi plus particulièrement à @Chris31 ,......
J’espère pour tous que ces fêtes de fin d’année ont apporté quelques notes de belles perspectives optimistes, pour une année nouvelle meilleure à venir. Le souhaiter, y croire, se donner quelque ambition et défi pour y accéder, et déjà un premier pas pour le mieux à venir est franchi.
06/01/2019.- Un an de Qizenday maintenant. Posititif . Médicament n’ayant pas eu chez moi d’effets secondaires indésirables. Et même s’ils ne sont pas immensément significatifs, je confirme que le bilan général du Qizenday pour moi est positif.
Maintien du périmètre de marche //. Maintien à l’identique de la vitesse de marche. // Sensation de renforcement, plus de force, dans mes jambes. //. Moins de périodes de fatigue. //. Moins de. « sans envie de rien « « //. Introduction depuis 10 mois de 3 séances de kinésithérapie hebdo. //. D’ou conclusion, avec mes deux cannes je marche ou m’oblige à marcher chaque jour vingt , ou trente, ou cinquante minutes, sur les trottoirs de mon village. //. faisant approximativement du 600 mètres à l’heure, l’avantage dans cette situation, c’est que je n’ai absolument pas besoin de très grands espaces pour pouvoir marcher une heure.
Conclusion :: Si Qizenday me permet de me maintenir comme ça, sans régression, c’est super et bien un plus. Avec plus de force grâce aussi à Qizenday, si je dois me déplacer plus loin et longtemps, je peux le faire plus facilement avec le fauteuil mécanique, même si, tous les trottoirs ne sont pas prévus pour. Aujourd’hui, pour ma SEP, pour encore améliorer, c’est sur le sommeil 💤 qu’il me faut une solution, .. le cannabidol est pour certains un moyen. Je vais essayer de mieux savoir et après essayer peut-être.
Sur ce site, nous n’avons plus de nouvelles depuis début décembre de @Chris31 . J’espère que le motif est à relier aux fêtes de fin d’année et qu’elles se sont bien passées , aussi médicalement .
Meilleurs vœux de meilleure année pour tous, et que la recherche médicale continue encore à progresser et range enfin un jour, la sclérose en plaques dans le rang des affections courantes et sans gravité car soignables.
Révons un peu aussi,
💦🌈☀️ 🍀🌻 🌍😉
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@fanch3 Bonjour Moi c'est tout le contraire: Qizenday depuis 8 mois et tout continue à se dégrader au niveau de la marche (en fait je ne marche pratiquement plus, si, chez moi, en me tenant aux meubles !!!) Mais contente pour toi si ça fonctionne, c'est cool.
Quant à Chris31, elle a participé au forum dans d'autres discussions aujourd'hui encore donc pas de souci de ce côté-là. Heureusement d'ailleurs car elle est précieuse à nous tous!
Bonne continuation à toi.
Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23
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@fanch3 et @joce42 et tous les autres participants bonsoir et oui joce j'ai mis mon petit grain de sel par là ce matin . Je vous souhaite à tous ici sur ce topic (je ne l'ai pas fait sur tous lol) une année la plus douce possible avec du bonheur à gogo et la réalisation de vos souhaits .
Tout va bien fanch mais pas omni-présente ( tu m'appelles et j'arrive assez rapidement tu vois) , Contente de te voir ravi d'un mieux-être et surtout motivé à te pousser dans l'effort , c'est porteur de résultats . joce te concernant dis toi que nous pourrions nous serrer les coudes entre 2 murs lol , par contre ne te décourage pas et essaie de suivre le très bon exemple de fanch , que je ne suis pas toujours moi-même et là c'est la cata assurée car même les murs ne sont plus porteurs lol, moins on en fait plus on se rouille et plus cette saleté nous ronge
Alors conclusion et comme new résolution essayez tous car vous le pouvez ( et selon vos capacités du moment) , de vous dépasser un peu plus chaque jour ou semaine, et surtout gardez le gniac et le courage car ils sont votre carburant essentiel pour avancer !!!!
Prenez bien soin de vous
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
fanch3
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fanch3
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@joce42
Bonjour Joce42 , ou j’ai lu ta difficulté à marcher et tes interrogations sur la biotine du Qizenday, suite à mes commentaires positifs sur ce médoc ne me supprimant pas ma sep, mais au mieux l’empéchant de continuer à avancer, ou retardant davantage son avancée qui existait bien avant le début du traitement en janvier 2018. Ma SEP est Primaire Progressive, et à été diagnostiquée il y a 26 ans. Au début les premières années, je marchais aussi en me tenant aux murs avec la main, et dans mon petit village où tout le monde se connaît, j’expliquais , quand les gens s’étonnaient et me demandaient ce qu’il m’arrivait, que j’avais, comme ma grand mère connue de tous, du rhumatisme...... Puis, les symptômes s’aggravant les amis autour de moi me conseillèrent de prendre une canne pour marcher, si jeune, et déjà avec une canne, comment la gent féminine va t’elle me regarder, et surtout me voir ?... mais les symptômes continuant à avancer, ces mêmes amis me conseillèrent de prendre une deuxième canne pour éviter de tomber avec une seule. Et quelques années supplémentaires ayant introduit une diminution du périmètre de marche, le neuro qui me suivait à évoqué l’intérêt d’un fauteuil mécanique pour continuer à me déplacer et pouvoir plus ou moins bien suivre les autres qui étaient avec moi. Un fauteuil,... pour les distances supérieures à 600 ou 800 mètres, pour pouvoir continuer d’avancer.
Et aprés,... après je ne sais pas encore, j’imagine, mais veux retarder au maximum cet après la. Qizenday est pour l’instant le seul médicament à disposition de mon neuro pour cette forme particulière progressive de ma SEP. ( J’avais auparavant éssayé d’autres médocs aux résultats négatifs et désastreux, alors qu’ils fonctionnent en positif sur d’autres patients.) Voilà pourquoi, Joce42, si pour l’instant tu n’as aucune incidence négative avec la prise de Qizenday, attends encore un peu avant d’en décider l’abandon.
Désolé d’être si long, mais de quoi il se mêle celui la,...... c’est juste parce que tu as répondu dans cette discussion que tu devais te tenir au mur pour avancer. Je me tiens aussi au mur pour avancer si !e n’ai pas mes Cannes. ———-
/////// ———
@Chris31
Oui merci d’être revenue ici dans cette discussion, on m’a écrit que tu étais passée sur d’autres, et donc que tu étais bien là et tout va bien.
Donc bravo , super, J’espère que les fêtes de fin d’année ont été bien pour toi, et , si ce n’était pas le cas, elles sont maintenant loin derrière, oublions les , et voyons ce que nous réserve la grande étude sur un grand nombre de patients que semblent réaliser les américains sur le Qizenday, pour savoir s’ils le mettent ou pas en autorisation sur le marché pour la SEP P.
Meilleurs vœux de meilleure nouvelle année, et merci pour tous tes suivis et mots positifs.
fanch3. 💦🌈😉🌻
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@fanch3 Bonjour Merci pour ton témoignage Cette maladie est tellement différente d'une personne à l'autre, c'est impressionnant ! Je vois mon neuro mardi prochain, on verra ce qu'il en dit ...
A+ !
Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23
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@Obélix Bonjour , si de nouvelles lésions sont apparues dans le contexte biotine , il y a peu de chances que le neuro continue à te prescrire le Qizenday , surtout si elles sont dues à une activité inflammatoire ... tiens nous au courant de la suite , à @fanch3 je ne risque pas abandonner cette discussion que j'ai créée il y a trois ans et sur laquelle je tiens le tableau des ressentis donc ne t'inquiète pas ! Passez un agréable WE
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Utilisateur désinscrit
@Chris31 Bonjour Chris, je t'espère dans la meilleure forme possible.
Pour ton tableau des ressentis biotine : visite chez le neuro ce matin, arrêt de la biotine après 8 mois de traitement sans aucun bénéfice constaté + aggravation de la spasticité et marche fortement dégradée (à reprendre éventuellement si dégradation de la fatigue). Pour la spasticité, il m'a prescrit LIORESAL.( Je continue Gilenya en ttt de fonds, 1 comprimé ts les 2 jours car leucocytes et lymphocytes trop bas).
Quelle galère, cette SEP !!!
Prends bien soin de toi !
Joce
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
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ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Chris31
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Bonjour
Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .
Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et
Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]
Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations