Retour

Patients Sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

52 046 vues
560 soutiens
1 837 commentaires

Chris31

Membre Ambassadeur

Édité le 17/11/2016 à 10:57

Bon conseiller

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23

Inscrit en 2014

12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques

16 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

ANASTACYA

06/11/2020 à 11:41

ANASTACYA

Dernière activité le 28/04/2022 à 18:17

Inscrit en 2016

9 commentaires postés | 9 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Merci beaucoup, Johan, pour tes informations! Je vais aller sur ce site. Et c'est en comprimés? Tu prends, du coup, 300 mg?Merci encore, bon courage et bonne santé! Assia et Benoît

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2020-11-06 11:41:11

ANASTACYA

06/11/2020 à 12:03

ANASTACYA

Dernière activité le 28/04/2022 à 18:17

Inscrit en 2016

9 commentaires postés | 9 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Re-bonjour, Johan,

J'ai oublié de te demander, si ton neurologue a confirmé la prise de la Biotine 100 mg que tu prend? Merci pour ta réponse. Bonne journée Anastacya

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2020-11-06 12:03:46

Anrib28

04/12/2020 à 16:27

Bon conseiller

Anrib28

Dernière activité le 13/11/2024 à 19:53

Inscrit en 2016

387 commentaires postés | 251 dans le forum Sclérose en plaques

12 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

https://fr.iherb.com/pr/Nutricology-Biotin-Blast-90-Vegetarian-Capsules/85151
j’ai découvert sur un groupe Facebook que des personnes aux États-Unis ou en Angleterre se fournissait en guillotine chez ce distributeur Internet visiblement il est confirmé et validé par tes neurologue hors frais de port entre 40 et 45€ la boîte pour un mois

Cela peut peut-être t’intéresser certaines personnes

Voir la signature

Martine

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2020-12-04 16:27:41

cali29s

11/12/2020 à 10:13

Bon conseiller

cali29s

Dernière activité le 10/10/2024 à 22:43

Inscrit en 2013

866 commentaires postés | 146 dans le forum Sclérose en plaques

33 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

La Biotine me manque énormément. Mais prendre une boîte de pharmacie par jour pour remplacer la dose de Quizenday impossible pour mon budget hélas.

Voir la signature

cali29s

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2020-12-11 10:13:15

Anrib28

12/12/2020 à 10:32

Bon conseiller

Anrib28

Dernière activité le 13/11/2024 à 19:53

Inscrit en 2016

387 commentaires postés | 251 dans le forum Sclérose en plaques

12 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@cali29s‍

bonjour, le lien que j’ai posté c’est pour de la Biotine dosée comme celle de quizenday Ce qui permet 1 mois de traitement par boîte à raison de 3 cachets par jour identique à ce qui nous était prescrit cela dit je n’ai aucune idée de la qualité comparée à celle que nous prenions et c’est vrai que 45€ par mois ce n’est pas accessible pour tout le monde mais il est peut-être possible de diminuer la quantité prise par jour à 2 voir 1 cachet pour tenir le plus longtemps possible et avoir quand même un ressenti bénéfique

Voir la signature

Martine

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2020-12-12 10:32:20

cali29s

12/12/2020 à 10:37

Bon conseiller

cali29s

Dernière activité le 10/10/2024 à 22:43

Inscrit en 2013

866 commentaires postés | 146 dans le forum Sclérose en plaques

33 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Merci je vais réfléchir

bonne journée

Voir la signature

cali29s

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2020-12-12 10:37:15

ANASTACYA

12/12/2020 à 11:17

ANASTACYA

Dernière activité le 28/04/2022 à 18:17

Inscrit en 2016

9 commentaires postés | 9 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour, Ma question - est-ce que vos neurologues sont d'accord? Est-ce que tu prend ce biotine 100 mg à la place de Qizenday et quel est ton ressenti?Merci beaucoup

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2020-12-12 11:17:27

Chris31

Membre Ambassadeur

Édité le 12/12/2020 à 12:25

Bon conseiller

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23

Inscrit en 2014

12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques

16 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Anrib28 Bonjour , je vois ton message posté le 12.12 ce matin , effectivement cette biotine "d'origine végétale" est dosée à 100 mg/gélule, je l'ai moi même essayée l'été dernier emoticon Joues roses mais rien d'objectif en raison des très fortes chaleurs et du phénomène d'uhthoff constaté , donc essai à renouveler cet hiver avec approbation du neuro . Si certaines personnes veulent commander la livraison est assez rapide et le prix est d'environ 40 euros le flacon pour 1 mois.

Ceci dit, j'espère que ton traitement aux cellules souches réalisé en aout dernier au Mexique t'a apporté des bienfaits , peux tu partager sur carenity afin de nous expliquer son déroulé et tes constatations ? cela permettra peut-être à ce que les choses accélèrent en France emoticon Trèfle Merci d'avance, bien à toi et bon WE.

Je vous poste le lien du fabriquant https://www.nutricology.com/biotin-blast afin que vous puissiez voir par vous-mêmes ainsi que le lien où se procurer le produit à moindre cout ( c'est là que j'ai commandé l'été dernier) https://fr.iherb.com/pr/Nutricology-Biotin-Blast-90-Vegetarian-Capsules/85151

Voir la signature

Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2020-12-12 11:22:08

Anrib28

12/12/2020 à 12:21

Bon conseiller

Anrib28

Dernière activité le 13/11/2024 à 19:53

Inscrit en 2016

387 commentaires postés | 251 dans le forum Sclérose en plaques

12 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Chris31‍

bonjour

j’aimerais volontiers partager mon expérience car c’est la meilleure décision que j’ai prise de ma vie

je suis juste un peu bloquée par les contraintes de publication sur Carenity

Pour ce partage j’ai besoin de poster des photos et des vidéos et d’écrire les explications il le faut trouver un support extérieur pour le faire car sur Carenity la taille de l’espace photos et vidéos ne me permet pas de le faire et un mois de traitements cela mérite beaucoup de commentaires et d’explications pour que chacun puisse avoir une vision précise de ce traitement et ne pas se laisser influencer par les désinformations fréquentes que pratiquent de nombreux neuro malheureusement

si certaines personnes peuvent me donner des solutions pour que je puisse réaliser ce compte rendu je suis preneuse merci

Voir la signature

Martine

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2020-12-12 12:21:16

Chris31

Membre Ambassadeur

Édité le 12/12/2020 à 12:40

Bon conseiller

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23

Inscrit en 2014

12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques

16 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Anrib28 Merci , j'ai lu tes posts sur le groupe Rituximab de FB , et donc lu aussi comme tu le confirmes ici, ta satisfaction post injections de cellules souches emoticon Amoureux . Sans aller jusqu'à faire un reportage emoticon Clin d'oeil sur ton séjour ( compliqué en effet) je n'irai pas jusqu'à te demander pareille chose , pourrais tu juste donner tes ressentis actuels avec les améliorations constatées depuis ? idem ton neuro t'a revu depuis ? que note t'il ? ces injections seront-elles à renouveler ou pas ( important étant donné les sommes engagées) ? Merci d'apporter ces précisions , tu pourrais même créer un sujet dédié il serait passionnant et source d'espoir pour un grand nombre emoticon Amoureux emoticon Coeur ...

Merci beaucoup emoticon Top la emoticon Rose

Une suggestion pour toi , celle de créer un blog qui reprendrait toute ton expérience avec photos videos etc...

Voir la signature

Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2020-12-12 12:37:16

167
168
169
170
171
Aller à

Les membres participent aussi...

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

04/10/2024 | Conseils

Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !

17/07/2024 | Témoignage

Sclérose en plaques : “La SEP est aussi très liée à l’aspect psychologique, il faut apprendre à gérer ses émotions.”

30/05/2024 | Actualités

Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?

25/04/2024 | Actualités

“Mon Compagnon SEP” : le site de référencement et le carnet de santé entièrement dédiés à la sclérose en plaques

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...