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Patients Sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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Chris31

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Édité le 17/11/2016 à 10:57

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Chris31

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations

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jossdidier

10/06/2020 à 10:01

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ok tu me diras a+@civar_rou

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2020-06-10 10:01:56

johanc

31/07/2020 à 09:26

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J'étais bien aussi avec Qizenday. Depuis que j'ai arrêté, j'ai du mal à avancer l'après-midi.

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2020-07-31 09:26:43

Frodine

31/07/2020 à 10:08

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Bonjour à Toutes et Tous

J'ai arrêté le Qizenday en juin et étais plutot stressée pour la suite surtout avec l'arrivée de la chaleur .

Ma neurologue m'a prescrit Fampyra que je prends depuis 3 semaines ( j'ai une SEP primaire progressive) et je marche pas plus mal . Bien sur les effets indésirables ne sont pas du tout les memes mais je me dis que ce qui est pris est pris (j'ai 65 ans ). je vis au jour le jour et essaie de ne pas me projeter dans l'avenir .

la chaleur n'est pas faite pour nous aider ; l'été est toujours plus dur . Et maintenant il faut ajouter le Covid !

Prenez soin de vous et gardez espoir dans la recherche médicale qui avance .

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frédérique Coulon

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2020-07-31 10:08:37

johanc

01/08/2020 à 09:39

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Quelqu'un sait-il où l'on peut acheter de la biotine pharmaceutique à forte dose et à quel prix?

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2020-08-01 09:39:05

cali29s

01/08/2020 à 10:13

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cali29s

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Bonjour pas d’adresse pour se procurer de la vitamine B8 fortement dosé.

moi je marche plus mal depuis que je n’ai plus de Biotine mes pieds frottent rapidement.

bonne journée

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cali29s

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2020-08-01 10:13:25

Cathyh

02/08/2020 à 11:32

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Cathyh

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@Frodine j'ai 68 ans une sep primaire progressive la biotine n'a eu aucun effet sur moi pour le franpyra j'ai eu que les effets secondaires, ce qui fait que je n'ai en fait jamais rien pris. Je ne marche plus sans deambulateur par contre avec ma kiné je fais des exercices au sol tirés du yoga et je fais les relevés de sol facilement en hiver avec aide en été car la chaleur m'accable. Je vais aussi me baigner. J'essaie de profiter de chaque moment en me disant que la vie est quand même belle. Une amie m'aide dans le cadre de la Pch et mon époux aussi beaucoup.

Courage à vous 😉😃

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Cathy 34

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2020-08-02 11:32:11

Frodine

02/08/2020 à 12:29

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Frodine

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@Cathyh merci Cathy pour votre témoignage ; j'ai évité de lire les effets indésirables pour ne pas prendre peur ; au premier souci , j'arrêterai . Je suis bien de votre avis sur l'activé physique qu'il est important de continuer .je ne suis pas très satisfaite de ma kiné , mais changer c'est difficile surtout depuis le covid . J'ai trouvé , pendant le confinement , sur youtube des séances de gym APA , que l'on peut faire assise ,et je continue en alternant avec des séances de Qi Qong .J'ai arrété la piscine depuis que je fais des auto-sondages . J'ai un chien et il me motive car il faut le sortir et parfois je me demande si c'est pas lui qui me sors car il sait m'attendre ! .J'ai 2 filles , chacune avec un comportement très différent et je sais que je ne peux compter que sur moi pour me booster depuis la disparition de mon compagnon il y a quelques mois .

La chaleur n'est vraiment pas une amie de la SEP .

Je ne sais pas si c'est l'âge ou la maladie mais j'arrive mieux à apprécier les bons moments que la vie m'offre et je pense aussi plus à moi et mes envies.

Bon dimanche en continuant de prendre soin de vous emoticon Joues roses

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frédérique Coulon

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2020-08-02 12:29:48

civar_rou

03/08/2020 à 12:00

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Bonjour à vous tous.

J'ai par obligation (arrêt de la délivrance du produit ) stoppé progressivement le qinzinday depuis fin mai. Je suis passée de 3 cachets à un sur 3 mois pour un sevrage progressif. Tout c'est bien passé ,,Néanmoins je constate que ce médicament m'était bénéfique. Depuis des douleurs musculaires réapparaissent , je me sens moins costaude..... J’espère que mon état ne va pas trop se détériorer .

Bonne journée à tous,

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2020-08-03 12:00:37

Koreen

03/08/2020 à 16:34

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Bonjour, j ai 59 ans, en avril mon neurologue m'a annoncé une SEP Progressive, apparemment présente depuis plusieurs années. Mis à part une grosse fatigue et quelques douleurs supportables dans les jambes et le bras droit, à l heure d aujourd'hui le plus difficile pour moi est d accepter la maladie et une peur bleu du traitement, mon neurologue souhaite que je prenne le traitement Ocrevus mais j ai refusé et lui propose d attendre le prochain IRM dans 6 mois en espérant qu'il n y aura pas de nouvelles plaques.... pour les douleurs et le stress je fume du CBD j ai l impression que cela me fait du bien. J ai également des séances de kiné 2 fois par semaine.

Depuis cette annonce moralement je ne vais pas bien du tout, je me sent horriblement fatiguée...j ai peur de l avenir, peur d être diminuée, j'ai de plus en plus l'impression d'une atteinte cognitive ; perte de mémoire et de concentration, grosse déprime, peur de l handicap... j aimerais et pense que cela pourrait me du bien de faire une cure spéciale SEP mais je n en connais aucune, j ai trouvé sur internet LAMALOU ou NERI, quelqu'un en connait il une des 2 ? pour pouvoir me conseiller. je vis en gironde.

Merci d avance.

Bonne Journée à vous

Corinne

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Corinne

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2020-08-03 16:34:22

Anrib28

04/08/2020 à 22:39

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Anrib28

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Je suis passée à l’ultime étape HSCT pour sauver ce qui peut encore l’être

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Martine

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2020-08-04 22:39:56

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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