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Patients Sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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Chris31

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Édité le 17/11/2016 à 10:57

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Chris31

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations

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Frodine

05/08/2020 à 10:43

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Frodine

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@Koreen Bonjour Corinne . Nous avons un peu le meme profil ; diagnostiquée aussi à 59 ans , la SEP était certainement présente depuis quelques années . Après 3 ans de Qizenday , ma neurologue m'a prescrit du Fampyra pour la marche . A ce jour je ne vais pas plus mal malgrè la chaleur .Pour Ocrévus j'avais lu qu'il n'était prescrit qu'à des personnes de moins de 55ans ; mais cela a peut-etre changé . Pour en savoir plus , il y a un article sur ce médicament en allant sur la page de l'HAS (haute autorité de santé ) . j'évite les forums ou les sites de vulgarisation .

2 séances de kiné / semaine , de la marche , Qi Qong et prise de CBD en goutte sous la langue ; je viens de changer de voiture pour une avec une boite automatique . Beaucoup de difficulté à accepter le diagnostic surtout depuis que je me sonde (infirmière retraitée ) et je suis suivie psychologiquement avec prise d'antidépresseur. C'est pas facile mais il faut apprendre à vivre au jour le jour . Je ne me projette plus dans l'avenir . J'ai appris aussi à gérer ma journée selon ma fatigue . Et souvent je me dis que ce diagnostic est tombé après une carrière entière à temps plein , 2 enfants et que ,quelquepart , je n'ai pas le droit de ma plaindre .

J'ai fait une semaine de cure à Lamalou( juste pour voir )mais la chaleur n'est pas très bonne pour la SEP mais a soulagée mon arthrose . L'an dernier , quelques séances de cryothérapie mais en fait il n'y a pas assez de recul à mon avis sur cette expérience meme s'il y a eu du positif pour moi .

Il faut chercher ce qui est le mieux pour soi et etre à l'écoute de son corps .

Bon courage et ne lachez pas .

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frédérique Coulon

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2020-08-05 10:43:16

ramoran

01/09/2020 à 20:08

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ramoran

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@Chris31

bonsoir

mon neurologue m'a supprimé la biotine

j'ai arreté de prendre l'imeth car je trouvai que j'avais plus d'effet negatif que de bienfait

je ne prends plus que de la vitamine d, complement alimentaire multivitaminé et le fampyra

bonne soirée

cordialement

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ramoran

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2020-09-01 20:08:21

Candice.S

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12/10/2020 à 12:01

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Candice.S

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? emoticon Timide

Êtes-vous traité par Qizenday ? Qu'en pensez-vous ? Ressentez-vous des effets indésirables ?

N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2020-10-12 12:01:49

Anrib28

13/10/2020 à 12:00

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Anrib28

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Il est retiré du marché depuis un an et depuis juin fin de consommation des stocks restants

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Martine

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2020-10-13 12:00:34

cali29s

14/10/2020 à 11:53

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cali29s

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Aujourd’hui hélas plus de quizenday retour à la case départ pour mes jambes,

j’en ai pris pendant 3 ans !!!!!!!!!!!!donc aieeeeeeee

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cali29s

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2020-10-14 11:53:46

Deblat

25/10/2020 à 12:10

Deblat

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Bonjour
Mon neurologue me conseille de prendre de la biotine à raison de 100mg 3x par jour .

Mais comme vous le savez le qizenday étant supprimé, ou est il possible de se procurer de la biotine ?

j’ai trouvé des sites internet qu’ils en vendent mais à des doses de 10mg

Avez-vous des pistes ?

merci

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2020-10-25 12:10:49

simnath

03/11/2020 à 11:20

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simnath

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@ramoran

bonjour je fais comme toi mais malgré la description de ce médoc il n'ait pas aussi puissant que le quizenday arrêté trop tôt qui me semblait pas si mal que ça et non toxique sur mes prises de sang. Je vais me tourner vers le jeune alternatif pour perte du poids meilleur pour les jambes. on verra. porte toi bien malgré tout et je reviendrai avec d'autres commentaires naths

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2020-11-03 11:20:24

ANASTACYA

04/11/2020 à 12:11

ANASTACYA

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Bonjour, chers amis,

mon mari malheureusement a été obligé d'arrêter la Quizenday, lui aussi. Il prend 100 mg de la biotine, 10 mg (3+4+3) par jour, ce qui fait 100 mg par jour. Evidemment, ça ne fait pas la dose de biotine de quizenday - 300 mg.

Il existe la biotine dosé plus que 10 mg, mais on le vend sur les sites pour les chevaux - je ne sais pas, si les humains puissent le prendre. Moi-même j'achetai de la glucosamine pour moi sur le site pour les chevaux - le vétérinaire m'avait dit que je pouvais la prendre. Mais en ce qui concerne la biotine, je ne sais pas.

Bon courage et bonne santé à tous Anastacya

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2020-11-04 12:11:57

johanc

05/11/2020 à 11:08

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johanc

Dernière activité le 27/09/2024 à 08:38

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Bonjour,

Moi j'achète la biotine 100mg chez https://nuutree.net/contactandorders. C'est en Angleterre et il faut les envoyer un mail (en anglais). La qualité est 97% pharmaceutique, ce qui est bien. Le prix est de 45€ par mois.

J'espère que ça vous aide

Johan

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2020-11-05 11:08:30

Obélix

06/11/2020 à 10:39

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Obélix

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Bonjour Johan,

J'ai vu dans ton profil qui tu étais sous gilénya. Depuis combien de temps ? Je dois normalement revoir ma neuro courant novembre et parler de ce traitement que j'ai depuis 6 ans.

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Obélix

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2020-11-06 10:39:45

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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