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Patients Sclérose en plaques
Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?
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Chris31
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Chris31
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Bonjour à tous
Heu @serena2416 j'entame mon 4eme mois le 6 juillet lol dc toi le 13 ....et donc presque trois mois pleins de Cerenday
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Anrib28
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Bonjour à toutes et tous,
merci!!!! @Laplace voilà plusieurs mois que ne cesse de clamer qu'il est important de savoir si la biotine est prise seule ou accompagne un traitement de fond et lequel
peux tu nous en dire plus cela m'aiderai car j'étais sous imurel avant le passage à la biotine et malgré des ressentis très cours durant la journée mon état général s'est détérioré et je suis à la limite de devoir utiliser le fauteuil
la prise d'imurel impose une contrôle sanguin mensuel qu'en est il pour toi pour ma part je n'ai plus d'ordonnance puisque plus d'imurel prescrit
j'hésite à utiliser la boîte qui me reste sans en parler à ma neurologue
en attendant j'invite tous ceux sous biotine à préciser leur condition de prise cela peux en aider beaucoup pour traiter au mieux leur cas et verifier si le taux de réussite est conditionné ou pas par le maintien d'un traitement de fond
encore merci @laplace pour tes infos et @chris31 pour tes synthèses
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Martine
Anrib28
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ps j'ai oublié de rappeler que la neuro ne m'a pas arrêté le frampira
@chris31 as tu eu un retour de cerenday pour ce qui concerne la prise de frampira avec la biotine ?
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Martine
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Chris31
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Chris31
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Hello @Anrib28 je t'invite à relire mon message d'hier en réponse à @laplace et répondant à ta question , à savoir que tu ne dois pas re-utiliser ta boite restante d'Imurel sans en avoir informé au préalable ton neuro ou ton médecin !
ça fait plusieurs fois que je note dans mes messages l'importance de poursuivre un traitement de fond en cas de SEP très active , mais seul le neuro est habilité à prescrire ou renouveler un traitement de fond, quelqu'il soit, en association avec la Biotine , car lui seul te (vous) connait et peut juger... S'il a pris la décision de te l'arrêter , c'est qu'il jugeait au vu de ton état de santé , qu'il fallait l'arrêter ! Mais bon sang est ce que vous lui posez des questions au neuro quand vous le voyez en consultation ?
Ceux qui prennent fampyra ne doivent pas l'arrêter non plus et là aussi je vous ai posté la réponse donnée par le labo dans le sujet dédié
à @serena2416 j'essaie de te joindre Mme la Ministre lol mais peine perdue...
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Anrib28
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Désolé @chris31 mais l'arrêt du traitement de fond dans mon cas n'a rien à voir avec mon état pour rappel j'ai écris le 1 er juin que la neurologue avais refusé la reprise de l'imurel sous pretexte que l'atu de la biotine ne pouvait être donnée que si l'on arrêtait le traitement précédent.( demande faite en décembre et refaite en mai car oeu d'effet de la biotine et perte d'autonomie)
j'ai constaté que cela n'était pas le cas pour certains a la lecture des discussions c'est pour cela que j' insiste et que j'attends toujours vos réponses à ce sujet prenez vous la biotine uniquement où est elle associée à un traitement de fond ? Si oui lequel ? Mais si personne ne daigne répondre je ne vois pas d'intérêt à participer à des discussions à sens unique
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Martine
laplace
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Chris j'estime qu'à 47 ans (dont 27 SEP) je me connais !!! Mon corps et ses réactions IDEM ! C'est de MON corps, MON cerveau dont je parle ! Un neurologue n'est rien de plus qu'un être humain ayant "avalé" des bouquins !!! Arrêtez de les prendre pour des Dieux !!!
Pour l'accompagnement dont je parle il s'agit JUSTE de guider les personnes qui sont "assommées" par l'annonce de la SEP... Ne suis ni infirmière, ni secrétaire mais juste une personne qui se sent obliger d'aider... pour que les "sépiens" réapprennent à rire (dédramatisation...)
Anrib28 dis à ton neuro ce que toi tu penses pour fampira... biotine !
J'ai eu pris du fampira mais les effets secondaires étaient TROP durs... Donc arrêt et j'en ai informé après mon neuro ! Il ne pouvait pas savoir que j'avais eu ces effets... De plus je suis SEULE JUGE !
Chris si tu veux me répondre fais le en mess privé ça évitera ces infos à tout le monde puisque ça te dérange...
Cordialement
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Chris31
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Chris31
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à @Anrib28 je comprend ton ras le bol c'est vrai que tu n'as pas eu bcp de retours, voire pas du tout, et que tu poses cette question (à laquelle je t'ai répondu explicitement) depuis un moment ... l'image du buldozer sur une maison en construction que j'avais donnée te révèlera ou te rappellera ce que la logique permet d'en conclure : à savoir que la biotine sur une SEP active et très active sera nulle au niveau de ses effets positifs , et ne te sera donc pas renouvelée si tes bénéfices = 0 ! normal quand on en connaît son cout(près de 2000 euros la boite pour 1 mois ! ces bénéfices tu en jugeras le 1er l'impact comme le dit si bien @laplace mais bien heureusement que "ces humains gavés de bouquins " comme elle le dit aussi, jugeront au vu de tes scores EDSS et de ton état clinique
! car c'est encore une fois grâce à tout ce petit monde que nous pouvons avoir l'espoir d'aller mieux un jour ! et aussi grâce à eux, examens traitements etc... que malgré tout nous ne sommes pas au fond !
@laplace pas de MP , parler ici en toute transparence ne me dérange absolument pas ! J'ai , comme quelques personnes des effets plus qu'encourageants avec le Cerenday , mais vendre du rêve n'a jamais été salvateur bien au contraire ...et passer du fauteuil à une activité trépidante reste à mon avis, impossible du jour au lendemain (pas Lazare ça se saurait) ! Et ça n'est pas en le disant que tu aideras des personnes s'y trouvant et n'ayant pas encore de résultats ! Les résultas démarrent rapidement chez certains pour ce qui est de l'énergie mais prennent plus de temps pour la régénération (un labs de 8 mois à 12 mois paraît raisonnable) , quant à associer un immuno-suppresseur au Cerenday(Imurel ds ton cas) , si une boite entamée est à ta disposition , il faudra bien la renouveler et le neuro en sera averti ds tous les cas... Quant aux risques encore une fois de longues années d'études leur permettent de JUGER s'il y en a ou pas ! après TU DECIDES seule et s'il y en a , si tu veux les prendre !
Encore une fois , ne pas dire et faire n'importe quoi sous prétexte d'un mieux-être et faire confiance à ceux qui vous soignent et vous permettent 'accès aux soins !`
à bon entendeur... j'en ai fini sur ce post
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
laplace
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laplace
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OK Chris !!! MAIS ma vie est loin d'être pour certains "TRÉPIDANTE"... Tout est relatif... Mais si ça te dit je t'invité Quand tu veux ou peux !!! Je suis certaine que le côté placebo a BEAUCOUP joué pour moi !... Je pense pas t'avoir caché que pour moi l'esprit est plus fort que le corps...
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Les traitements de la sclérose en plaques
Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .
Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et![](/static/themes/default/js/tinymce/plugins/emoticons/img/clover.png)
Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]
Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations![](/static/themes/default/js/tinymce/plugins/emoticons/img/smile-big.png)
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