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Patients Sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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Chris31

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Édité le 17/11/2016 à 10:57

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations

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nestor4

15/06/2016 à 11:32

nestor4

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bonjour sous biotine depuis 3 mois mais j au arrêter au bout d un mois car trop de problèmes intestinaux mon neuro se renseigne auprès du labo pour pouvoir reprendre le traitement.je vous tiens au courant

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-06-15 11:32:11

cyclolive

17/06/2016 à 20:10

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Bonjour à tous. Cela fait un mois que j'ai commencé Cerenday. Rien d'extraordinaire pour le moment. Je traine toujours le pied droit et ai du mal à utiliser ma main droite. Mais je ressens des changements pas forcément faciles à décrire comme s'il se passait quelque chose au niveau musculaire. Mais ce qui est flagrant et positif c'est que j'ai plus d'énergie pour faire mes activités quotidiennes.

Conclusion ce n'est pas un médicament miracle mais il a des effets positifs. J'attends de voir la suite, car il semble que les effets sont loin d'être immédiats.

Bon courage à tous

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-06-17 20:10:19

sofi2B

20/06/2016 à 18:07

sofi2B

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je prends la biotine depuis février 2016 soit 4 mois si je compte bien ...

Pas d'amélioration je dirais même que je suis plutôt moins bien mais c'est tellement variable d'un jour à l'autre ... (j'ai une sep secondairement progressive ).1 mois après le début du traitement j'ai cru à une amélioration et je me suis mise à y croire ;je me sentais moins fatiguée ,je me tenais plus droite mais ça n'a duré que quelques jours ...Du fait du mode d'action sur la régénération de la myéline je sais qu'il faut être patiente mais parfois j'ai du mal et puis à priori ce ne sont que des vitamines (certes à hautes doses)donc pas d'effets secondaires indésirables (en tout cas pour le moment)...

Carpe diem

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sofi

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-06-20 18:07:34

mazarzar

20/06/2016 à 21:31

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Bonsoir @Chris31 J'ai besoin de tes conseil avisés, qu'est ce qu'il faut surveiller en nfs, car j'ai toujours les jambes raides le matin au réveil ? j'entame bientôt le 4ème mois.

Bien à toi.

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-06-20 21:31:02

Chris31

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20/06/2016 à 23:00

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Bonsoir mazarzar ( le @ ne fonctionne plus sur smartphone)

@mazarzar ahhhhh ça f (.) avec un espace lol...

Tu as rien à surveiller ! ta NFS ainsi que d'autres paramètres biologiques pouvant être perturbés ( voir notice du Cerenday et toubib)... et rien à voir avec spasticité. ..à 2 mois et demi idem mais l'après midi. ..

Pour pallier à ça fais des étirements chez Kiné et maison ( des exercices qu'il t'aura recommandé ) à bientôt et bonne continuation avec la biotine

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-06-20 23:00:32

mazarzar

21/06/2016 à 01:34

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Merci @Chris31 l'@fonctionne très bien !!

Que te dire, sinon soyons patient et positivons Vois sur youtube orgesticulanismus une vidéo intéressante Au plaisir@

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-06-21 01:34:26

Chris31

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Bonsoir à tous , je fais remonter le sujet pour @Pierrelouis , l'informaticien etc...@ ne marche plus ...sur smartphone (1 fois sur 2 lol) donc j'y appelle @L.informaticien depuis portable... Excellent dimanche à tous

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-06-25 22:00:53

Chris31

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26/06/2016 à 11:44

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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Alors à aujourd'hui , et sauf oubli de ma part , nous sommes 20 sur ce forum à être sous Cerenday (je me suis comptée)

@4quart @galanic3 @oncemore @serena2416 @liroux @JACQUELINE77 @laplace @Manu89 @isabelle

et @merodi @Catharina @sofi2B @drinette @mazarzar @Katryn @cyclolive @FRANFRO @Anrib28 @nestor4 et moi-même !

Il y a certains d'entre vous qui n'ont pas donné leurs impressions depuis plusieurs jours voire semaines , j'espère que tout continue à bien se passer ...ça serait cool de poster et nous donner des nouvelles Pour une grosse majorité ici la Biotine apporte un regain d'énergie, des sensations et mouvements retrouvés, un meilleur sommeil , des douleurs moins fortes voire disparues , une chevelure et des ongles dont la pousse est stimulée lol...

Une marche pas vraiment améliorée après 3 mois (moyenne) avec des raideurs ou spasticité... mais meilleure...

Vous n'avez plus qu'à nous donner ici ce que g oublié en précisant svp à 1, 2 , 3, 4...mois ce qu'il en est , si depuis votre dernière visite vous vous sentez mieux , idem ou moins bien etc ...

Encouragements à tous et merci pour vos réponses à venir

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-06-26 19:54:48

oncemore

26/06/2016 à 20:40

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oncemore

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Bonjour

Depuis le 1er juin. Pas de mieux, au contraire mais j'ai beaucoup travaillé et il a fait chaud

De plus la sep évolue progressivement depuis plusieurs mois

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indéfinissable légèreté de l'être

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-06-26 20:40:24

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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