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Patients Sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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Chris31

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Édité le 17/11/2016 à 10:57

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations

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FRANFRO

03/07/2016 à 10:53

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FRANFRO

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Je lève ma jambe droite de plusieurs centimètres ce que je ne faisais plus, je n'ai plus aucune douleur, je suis droit comme un "I" alors que j'étais toujours penché en avant et je dors 8 heures sans coupure.

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Francis

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-07-03 10:53:13

oncemore

03/07/2016 à 10:58

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Chris31 impossible d'aménager mon temps de travail

Je suis chef d'établissement en collège

Le temps de travail n'est pas défini

80pour cent MDPH Mais le travail doit être fait. J'ai du personnel pour m'aider mais certains boulots ne peuvent être délégués

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indéfinissable légèreté de l'être

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-07-03 10:58:26

Anrib28

03/07/2016 à 16:41

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Bonjour à toutes et tous

pour permettre une meilleure lecture des réponses de chacun voici un tableau de suivi en pièce jointe ainsi que deux photos concernant le niveau edss et les types de sep pour se positionner

en complétant le tableau de ces infos indispensables cela permettra à chacun de comparer à son propre état et de discuter avec son neuro

Le tableau permet de classer les infos suivantes

pseudo /Mon état / edss de 1 à 10 /Date biotine / Type de sep /Traitement de fond ? Oui-non /Si Oui lequel?/ Fampira oui-non /Effets de --- à +++ /Commentaires

il peur être trier par sep par date par effets

cordialement

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Martine

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-07-03 16:41:49

Chris31

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Coucou @Anrib28 super ton questionnaire mais pas le temps de m'y coller pour l'ensemble des patients Care pour l'heure ...Si tu veux voici ma récap. postée le 26 06, et recensant leur nombre ( les 1ers effets et traitements associés sur un fichier excel mais à compéter ) Désolé fichier trop gros et pas passé , je vous le réduirai en taille...

Posté le 26/06/2016 19:54 (Message édité le 26/06/2016 à 19:58)

Alors à aujourd'hui , et sauf oubli de ma part , nous sommes 20 sur ce forum à être sous Cerenday (je me suis comptée

)

@4quart @galanic3 @oncemore @serena2416 @liroux @JACQUELINE77 @laplace @Manu89 @isabelle

et @merodi @Catharina @sofi2B @drinette @mazarzar @Katryn @cyclolive @FRANFRO @Anrib28 @nestor4 et moi-même !

Il y a certains d'entre vous qui n'ont pas donné leurs impressions depuis plusieurs jours voire semaines , j'espère que tout continue à bien se passer ...ça serait cool de poster et nous donner des nouvelles Pour une grosse majorité ici la Biotine apporte un regain d'énergie, des sensations et mouvements retrouvés, un meilleur sommeil , des douleurs moins fortes voire disparues , une chevelure et des ongles dont la pousse est stimulée lol...

Une marche pas vraiment améliorée après 3 mois (moyenne) avec des raideurs ou spasticité... mais meilleure...

Vous n'avez plus qu'à nous donner ici ce que g oublié en précisant svp à 1, 2 , 3, 4...mois ce qu'il en est , si depuis votre dernière visite vous vous sentez mieux , idem ou moins bien etc ...

Encouragements à tous et merci pour vos réponses à venir

C'est très bien d'être attentive comme toi et d'une grande utilité pour synthétiser les effets de la biotine au cours du temps , fonction de multiples paramètres associés ....Bravo

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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03/07/2016 à 19:18

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Super @FRANFRO au bout d'un mois seulement tu as un peu l'équivalent de ce que j'ai eu rapidement pour lever les jambes ( ainsi que pointer et flex), et idem pour le dos (mais qui me lâche brutalement si j’exagère et alors là repos allongé indispensable pdt au moins 30 mns )...mais dans l'ensemble je tiens beaucoup plus longtemps et j'ai moins de ces coupures lol

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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03/07/2016 à 19:21

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oui @oncemore mais même un chef d'établissement (part de stress importante en collège) doit se reposer et maintenant youpi c'est les vacances alors essaie d'en profiter

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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liroux

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Bonsoir à tous

vu mon neuro vendredi, je suis repartie pour 6 mois de biotine. bonne énergie, mes douleurs ont disparu ainsi que les grosses fatigue que j'avais régulièrement. il a estimé que je répondais très bien à ce traitement si j'ai bien compris ce qu'il m'a dit 20 pourcent des patients trouve une amélioration en prenant la biotine. pour la marche il faut patienter entre 12 mois voire 2ans.bonne patience à tous.

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-07-03 22:46:10

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Édité le 16/11/2016 à 18:59

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-07-04 00:52:07

Chris31

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04/07/2016 à 05:03

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Kikoo @serena2416 je n'ai pas écrit en jaune lol uniquement sélectionné un vieux post du 26 , pour le différencier de la conversation actuelle... pfff je retourne chez Morphée Bizzzz

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-07-04 05:03:15

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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