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Patients Sclérose en plaques
Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?
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Anrib28
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Anrib28
Dernière activité le 01/09/2024 à 13:57
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Bonsoir
sous biotine uniquement depuis le 5 décembre
depuis plus possible de me lever seule pas d'amélioration générale uniquement des sensations différentes en cours de journée sensation d'être bien puis plus rien ça change parfois d'heure en heure mais difficile de comparer avec d'autres car personne n'a denié répondre à ma question " prenez vous toujours un traitement de fond avec la biotine si oui lequel ? "
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Martine
galanic3
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galanic3
Dernière activité le 31/08/2024 à 15:08
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Bonsoir, 7 mois de Biotine, RAS ! Complète avec de la vitamine D, recommandée pour la SEP.
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galanic3
Katryn
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Dernière activité le 01/01/2024 à 19:36
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Bonsoir Chris, bonsoir à tous,
J'achève ma dixième semaine avec Cerenday.
Dès le départ, j'ai ressenti un regain d'énergie. Je peux faire plus de choses "physiques" dans une journée ( faire des courses au supermarché, faire du rangement à la maison, sortir pour aller au ciné...).
Au niveau de la marche, le début ( 15 jours / 3 semaines) a été contrasté. J 'ai eu des moments avec une marche plus aisée, mais également des phases où j'étais comme bloquée.
Maintenant, c'est plus homogène. Je sens que j'ai plus de force dans les jambes, j'ai moins cette sensation de jambes flageolantes. J'ai constaté que j'avais un périmètre de marche plus grand. Par contre, pas de changement dans la qualité de la marche. J'ai toujours besoin d'une canne et d'un releveur de pied.
Au final, je dois dire qu'il y a des progrès même si je les trouve quelques peu infimes.
Sur cette base, mon neuro a renouvelé ma demande d'ATU pour 3 mois.
Voili, voiloù.
Bon courage à tous
mazarzar
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mazarzar
Dernière activité le 04/08/2023 à 14:22
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Bonjour @chris31,
sympa de demander, j'entame le 4ème mois. Et franchement j'ai pas constaté d'effets notables dont il faut parler.
La raideur est toujours présente ainsi que la spasticité. Peut être me suis-je dit atteint plus que les autres l'avenir nous le dira
J'ai lu qu'une personne qui tenait un journal avait lâché pour des problèmes intestinaux je que c'est @FRANFRO si je ne me trompe pas Bon courage à toutes et tous
FRANFRO
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FRANFRO
Dernière activité le 16/06/2024 à 07:36
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mazazar, je tiens un journal mais aucun problème gastrique.
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Francis
Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 06/08/2024 à 12:03
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Bonjour et merci pour ces 1ères réponses, il me semble que ces pbs gastriques ont été rencontrés par @nestor4 qui aurait arrêté au bout d'1 mois à peine...
et c'est le seul jusqu'à présent .
Une dose élevée de vit H(300mg/jour) pour autant , ne donne généralement (jamais) pas de tels effets...Donc cela mérite quelques précisions SVP ! As tu remonté ces effets auprès de l'ANSM (déclaration d'effet indésirable) ou de MedDay ? Il est important de le faire lorsque tu auras bien cerné l'ensemble des éléments ci-dessous et lorsque tu seras certain que Cerenday est bien le responsable :
à @nestor4 :
- ton neuro t'a dit d'arrêter Cerenday ou bien c'est toi qui a pris cette décision ?
- Quel est "l'environnement" de Cerenday te concernant ? Prends tu un tt de fond pour ta SEP ou un tt symptomatique associé , des produits de phytothérapie ou autre thérapie alternative (compléments alimentaires à base de plantes et /ou produits naturels) obtenus sans ordonnance ?
- Présentes tu une autre pathologie , as tu des intolérances particulières ou allergies ( hypersensibilité à l'un des composants du Cerenday? )
- Présentes tu une fragilité au niveau gastro-intestinal et es tu prédisposé à ce type de réaction ?
- Enfin respectes tu les trois prises quotidiennes matin midi et soir (à associer avec une boisson et/ou un bol alimentaire)?
à quel moment de la journée (ou nuit) et sous quelle forme (vomissements , nausées , constipation , diarrhée) sont apparus ces soucis ?
Ces questions sont importantes car ça n'est peut-être pas le Cerenday qui en est responsable et ça vaudrait le coup de retenter ... Merci à toi de préciser @nestor4
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
laplace
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laplace
Dernière activité le 07/07/2022 à 17:36
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Bonjour Chris !!! et à tout le monde !!!
Excuse pour cette longue abs (...) mais étant donné ma "résurrection" j'ai de nouveau 1 vie sociale : maman (j'amène gamins à l'école... suis "impliquée" dans coopérative scolaire...), de plus j'accompagne nouveaux diagnostiqués SEP dans le "dédalle administratif"... Et je m'éclate !!!
Pour la BIOTINE : GENIAL !!! De mon propre avis (...),je l'ai associé depuis 10 jours à mon ancien traitement de fond : imurel ! Et TOUT va pour le mieux !!! Et oui la SEP évolue et il fallait la faire "baisser" en intensité !!! La BIOTINE m'a redonné de la vigueur mais toute seule ellle ne pouvait pas lutter contre l'évolution inéxorable ! Il m'a fallu du temps pour le comprendre (1ère prise le 19.01... et y'a 1 mois reprise du fauteuil... Moral dans les chaussettes...) Mais une petite voix (et surtout la lecture de tes messages sur Carenity) m'ont poussé à tenter le duo traitement de fond et biotine !!! Et ça marche !!! N'ayant RIEN à perdre je fais MES essais (après tout depuis 27 ans en suivant les "désira ta" de mon cher neurologue j'ai été un sacré cobaye lors des divers essais avec X effets secondaires... Alors maintenant...) Mais ne faites pas comme moi !!! Mon caractère et mon profil médical me permettent ces "essais" !
Chaque personne est différente comme la SEP !
BON COURAGE à vous tous
Grosses bises
Nath
Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 06/08/2024 à 12:03
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Bonjour @laplace et merci de préciser à tes lecteurs de ne pas faire leur "soupe" médicamenteuse sans avis médical et suivi ...car rien de plus risqué et dangereux !
Par ailleurs je me réjouis que tu sois bien dans tes baskets actuellement et que tu aies écouté ton neuro pour reprendre un traitement de fond , le seul à te protéger d'une activité SEP bien présente (en évitant des attaques ou en les diminuant en intensité et en nombre) ... tu sais un traitement de fond n'est pas anodin , ne se délivre pas pour plusieurs mois , et donc ne se conserve pas dans une armoire à pharmacie personnelle ...
tout tt entamé et interrompu de son propre chef , doit être retourné à la pharmacie et repris dans tous les cas sous une étroite surveillance (médecin ou neuro ) ! c'est particulièrement important pour un antibio afin d'éviter de rendre son organisme résistant à ce dernier en le prenant aux mauvaises posologie durée , et tu imagines donc pour un immuno-suppresseur (comme l'Imurel) ou un immuno-modulateur dans le cadre de la SEP ! Quoi qu'il en soit , le renouvellement Imurel + Biotine passe par ANSM (ATU) et neuro ...
Tu accompagnes des patients SEP ? Dans quel cadre ? Tu es infirmière ? Dédale administratif ....ou secrétaire ? En espérant que tu continues à être bien avec Cerenday , prends bien soin de toi et ne t'oublie pas lol ...bonne fin de journée
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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oncemore
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oncemore
Dernière activité le 23/06/2024 à 19:39
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Toujours aucun effet. Beaucoup de travail, d'où fatigue ++. Des douleurs dans les jambes. Hier névrite à l’œil gauche, disparue ce matin.
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indéfinissable légèreté de l'être
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Les traitements de la sclérose en plaques
Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Bonjour![](/static/themes/default/js/tinymce/plugins/emoticons/img/wink.png)
Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .
Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et![](/static/themes/default/js/tinymce/plugins/emoticons/img/clover.png)
Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]
Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations![](/static/themes/default/js/tinymce/plugins/emoticons/img/smile-big.png)
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