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Patients Sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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Chris31

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations

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fanch3

09/04/2019 à 14:24

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@Chris31‍

Oui en effet,... la date de péremption est éloignée. Le Qizenday qui m’a été remis, délivré, hier lundi 08 avril 2019, portait exactement le même numéro et date que le tien, et nos hôpitaux ne sont pas les mêmes.

n* 28042 08/ 2021

🌈😉🌻

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-04-09 14:24:31

Chris31

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Je suis un peu étonnée 😲🤔 même numéro de lot et date de péremption pour 3 hôpitaux différents ???

1: Toulouse 2 ? 3 ?

Tout ça mérite éclaircissements @davy79‍ @fanch3‍ 😎🐣🌻🌼🌹💐

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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davy79

09/04/2019 à 14:49

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@Chris31 Cherbourg pour moi. Bon après-midi, ensoleillé, même chez moi 😁

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Davy

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@Chris31‍

Chris31 est de Toulouse,. @fanch3 de perpignan, 2 villes différentes, mais même Région, l’occitanie, ...

🎈. 🌎....... 🌈😉🌻

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Chris31

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On en conclue que toutes ces boîtes délivrées entre il y a 1 mois et hier faisaient bien partie du même lot toutes régions confondues. ..ma ph en rupture de stock à ce jour doit me confirmer jeudi si je peux aller chercher mon Qizenday vendredi 😐encore facturé à la SS ....m'en reste jusqu'à dimanche 14 inclus lol donc vendredi à 1859 € pour SS ou lundi à o € ... et 1 gelule en moins pour moi ( voire 3 si arrivage le 16) 😂

Recevra gros arrivage de flacons "gratuits" pour le 15 😉 en principe. ..

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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davy79

09/04/2019 à 20:47

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@Chris31 je t'aurais bien dépannée mais ça fait un bout 😉

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Davy

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Chris31

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@davy79 merci mais à faire autant des kms lol plutôt pour un bon resto que 3 gélules de Qizenday 😂😂😂 non ? tiens faudrait leur suggérer comme dédommagement du préjudice lié au stress du mois dernier ! À MedDay s'entend mdr👌🍷🍛🥘🥗🥂😁 Bonne nuit 😴🌠🌛

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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cali29s

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Le dernier flacon que j’ai en ce moment.

Finistère-Sud

LOT n° 28042 ......Exp 08/2021

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cali29s

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@Chris31 ok j'appelle le laboratoire puis je passe commande pour le resto 😂, faudrait qu'il rembourse le trajet aussi 🤣

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Davy

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saintjacques

10/04/2019 à 22:22

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ma dernière boite remise le 16/03/19 à Limoges, porte le même N° de lot : 38042 exp 08/2021

La pharmacienne m'a prévenu, que c'était ma dernière boite, que ce traitement, n'ayant pas fait ses preuves, qu'il était purement et simplement supprimé au niveau remboursement..... je n'ai pas eu de promesse de produit gratuit... mon neurologue m'a simplement dit : on en discutera à notre prochain rendez-vous : 20/06/2019....

Pour économiser, je prends qu'une gélule/jour (au lieu de 3), et je prends, en complément 2 cachets de magnésium, (plus remboursé par la S.S....... ) je commence à être très fatiguée, et ma jambe gauche bloque de plus en plus, me menaçant de chuter..... depuis, hier au soir, je subis des vertiges.....

tout va bien....., en arrêtant le qizenday, on se rends compte des bienfaits qu'il nous apportait......

bon courage à tous. Je suis prête à recevoir des conseils.....

Saintjacques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-04-10 22:22:25

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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