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Patients Sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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Chris31

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations

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Chris31

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07/04/2019 à 19:27

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@jean69 coucou 😉 je vais y passer fin de semaine...

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-04-07 19:27:43

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07/04/2019 à 20:38

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Moi aussi, récupéré une boîte cette semaine, encore facturée à la sécu, la pharmacie doit écouler son stock avant le 15, après c'est livraison gratuite par le labo.

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Davy

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-04-07 20:38:01

fanch3

08/04/2019 à 16:43

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Bonjour à tous et félicitations à tous ceux qui ont initié et développé sur change.org la pétition sur la biotine Qizenday.

Effectivement, le décret qui décidait que le 15 avril il ne serait plus délivré de Qizenday, à été « amélioré « puisque au delà de cette date, les pharmacies hospitalières continueront à le délivrer, dans les mêmes conditions q.actuellement.

Mais, mais, réserves sur la suite.

Ce jour je suis allé, comme tous les 21 jours plus un, chercher ma dotation mensuelle, et la personne chargée de la délivrance des médicaments secteur rétrocessions de la pharmacie hospitalière m’a indiqué que ses informations étaient pour elle, que l’on continuerait à délivrer du Qizenday Biotine, au delà du 15 avril, jusqu’à épuisement des stocks, qu’elle n’avait aucune idée de l’état du stock disponible, mais que MedDay qui produit le Qizenday a arrêté de le produire, et quand les stocks auront été délivrés, il n.y en aura plus.

Quand. ?, ....m

La pharmacie hospitalière n’en a aucune idée.

Voilà l’état des informations que j’ai pu obtenir ce jour lundi 8 avril 2019 / 14 h 00 .-/

Relancer les amis autour pour faire progresser les signatures sur change.org, , espérer que les stocks restants représentent plus de 9 mois de consommation nationale, et supposer que janvier 2020 rétablira la prise en charge de ce médicament, et sa production par MedDay.

🌈😉🌻

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-04-08 16:43:24

davy79

Édité le 09/04/2019 à 11:50

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@fanch3 salut, où as-tu vu que le décret a été modifié ? Il n'a pour moi pas été modifié, juste que le laboratoire prenait en charge "gratuitement" la distribution. En revanche, moi aussi c'est ma crainte de penser que le laboratoire ne fait que d'écouler ses stocks actuels. De toute façon on ne sait pas tout sur cette sombre affaire.

Wait and see, et continuons de prendre le traitement tant qu'il est encore temps

Bisous à tous

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Davy

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-04-09 11:44:36

fanch3

09/04/2019 à 12:03

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@davy79‍ @Chris31‍ et tous les sépiens primaires progressifs et autres.

Oui, Les pharmacies hospitalières de France continueront à délivrer le Qizenday jusqu’à épuisement des stocks aujourd’hui disponibles. Ces médicaments ont une date de péremption. Ne plus les délivrer correspondait à les jeter. Donc on les délivre, et quand il n’y en a plus, il n’y en a plus.

Les résultats des analyses américaines, sur les bienfaits ou pas de ce médicament , sont attendues début 2020. S’il n’est pas retenu comme intéressant, On n’en parle plus, s’il est génial et redevient un traitement reconnu, Qizenday se remettra à sa production.

Voila, je suppose la situation actuelle.

Peut être certains contacts avec les pharmaciens hospitaliers peuvent obtenir un état approximatif des stocks encore disponibles et une évaluation du temps disponible restant avant d’arriver à zéro zéro dispo.

🌈😉🌻

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09/04/2019 à 12:18

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@fanch3 du moment qu'ils ont assez de stock pour tenir et délivrer les patients jusqu'à la décision finale sur l'avenir de ce traitement...

Et en attendant l'arrivée d'un traitement grandement plus efficace... mais là ça n'est que du rêve pour le moment, même s'il y a des pistes prometteuses

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Davy

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Chris31

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@fanch3 Bonjour emoticon Clin d'oeil mais d'où tiens tu que la production est arrêtée emoticon Fou et que la décision du labo MedDay consisterait juste à écouler un stock plutôt que continuer à produire pour les patients sous ATU ?

C'est grave de diffuser pareille information et pas du tout ce qui a été dit , même pas abordé car le bon sens voudrait que d'ici 2020 et les résultats des études disponibles [le labo n'ait pas un stock ( périmé à ce stade)] cette question ne se pose même pas !!!!

" en attendant les résultats d'une étude de phase III qui se déroule aux États-Unis et dont les résultats seront connus en 2020. Sans demande d'AMM, il ne devait normalement plus y avoir d'Autorisation Temporaire d'Utilisation. C'est pourquoi l'ANSM a tout d'abord limité le nombre de personnes pouvant se voir prescrire de la Biotine (QIZENDAY) aux personnes qui y trouvent un bénéfice. Mais cela ne pouvait être qu'une solution temporaire.

En février 2019, l'ANSM nous informait de la fin de la prise en charge financière de ce médicament ce qui allait priver les patients" Aujourd'hui 9 avril 2019 les patients sous ATU vont pouvoir le poursuivre grâce au laboratoire qui assure son coût , donc de la production à la délivrance , moyennant les limitations précisées ...

http://www.ligue-sclerose.fr/Actualites/Le-QIZENDAY-Biotine-restera-disponible-apres-le-15-avril-2019?fbclid=IwAR2E6JRgwXT01u8ikHDh8GkyhE9EtdKgdhKYjtT7X6RTdCuIX4jX1EYYxkY

Bonne journée à tous emoticon Gros sourir

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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09/04/2019 à 13:40

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@Chris31‍

Bonjour Chris31.

Désolé, mais je n’ai fait que traduire et transmettre les infos qui m’on été servies hier lundi 8 avril par la pharmacie hospitalière ou je me rends tous les 21 jours.

Si cette info est fausse, tant mieux, et merci pour les corrections que tu apportes.

Très bonne journée à tous

🌈😉🌻

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@fanch3 patients sous Qizenday = patients de l'essai clinique actuellement en cours + patients de l'ATU en retirant un bénéfice , donc un certain nombre (assez énorme je suppose) , et sur au moins 12 mois à venir ! un flacon de Qizenday arrive en PH avec une date de péremption pouvant aller jusqu'à 2 ans (voir le flacon retiré le mois dernier)

précisions à demander directement au labo ....

Conservez désormais les emballages et faites une photo que vous mettrez ici afin que nous puissions vérifier les n° de lots et dates pour l'ensemble des membres , ça nous permettra d'avoir une idée emoticon Ne sais pas

Belle journée @fanch3‍ @davy79‍ @jean69‍ et tous les autres emoticon Clin d'oeil emoticon Trèfle emoticon Soleil

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-04-09 13:55:37

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09/04/2019 à 14:22

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@Chris31 même numéro de lot pour moi 😉. La pharmacie de l'hôpital m'avait indiqué la semaine dernière qu'il leur restait 3 boîtes en stock à écouler avec prise en charge de la sécu avant le 15 avril, et qu'il recevrait les nouveaux lots "gratuits" à partir du 15 avril. Je suis content d'avoir fait "payer" la sécu une dernière fois 😀.

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Davy

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-04-09 14:22:51

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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