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Patients Sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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Chris31

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations

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davy79

23/03/2019 à 15:38

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davy79

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@Patricia64 oui, la colère est ce qui a motivé ma pétition, ainsi que l'intérêt de tous les patients. Je reste en colère de ne pas comprendre encore toutes ces décisions.

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Davy

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-03-23 15:38:18

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23/03/2019 à 16:14

@Patricia64 Bonjour Patricia Je pense qu'il ne faut pas faire trop d'angélisme vis-à-vis du labo. Pense qu'ils facturaient 1900€ la boite de vitamines !!!! Avec tout ce qu'ils ont engrangé, ils peuvent faire un effort, bien sûr ils n'y étaient pas obligés et c'est effectivement une "première", mais je ne pense pas que ce soit des philanthropes, ils y trouvent certainement leur intérêt quelque part (= conserver leurs clients en attendant 2020 ?) et on ne sait pas tout ce qu'il se passe dans ces histoires de gros sous. Davy est en colère, je le comprends. Je serais plus mesurée mais néanmoins très circonspecte ....

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-03-23 16:14:45

Patricia64

23/03/2019 à 17:12

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Patricia64

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@joce42 @davy79 hello joce et davy je suis bien d'accord avec toi mais c'est comme pour tout dans la vie, c'est bien de denigrer ou critiquer mais il est important de souligner lorsque quelque chose de positif se produit cela est motivant de tous côtés. Une chose positive en entraînant une autre, il faut croire qu'en faisant parler de ce qui s'est passé, nous touchons le plus grand nombre surtout avec les réseaux sociaux. Ok pour ne pas faire de pub pour le labo en question mais si cela s'est produit une fois pourquoi cela ne se reproduirait pas pour toutes les pathologies et que les medecins impliqués humainement soient aux cotés des patients.

enfin, je suis comme Obelix, je. Suis tombée dans le chaudron du positif quand je suis née et jamais malgré les énormes galeres que j'ai traversé, je ne pencherais du côté obscure de la force. je suis toujours debout avec mon rollator ,mes gros bobos et le sourire chaque matin de me dire que la vie est là.

il faut dire que dans ma vie d'avant, j'ai vu tant d'horreurs à travers le monde. Croyez moi, un petit de 5 ans qui se défonse des gaz du pot d'échappement d'un bus sans age qui va crever avec certitude dans d'immenses souffrances ça fait relativiser.

je partage , distribue l'optimisme, le constructif et espère que vous en piocherez un peu.

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davy79

23/03/2019 à 18:03

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@Patricia64 tu as raison il y a des atrocités pires que ça sur terre. Là sur notre combat j'essaie de voir ce qui est positif mais il faut déjà réussir à comprendre. C'est sûr c'est plutôt une bonne nouvelle ce qui s'est passé à la fin, mais ça n'empêche que ça fait souffrir tout ça. Réjouissons nous mais le combat continue comme j'ai dit, surtout pour nous, même s'il faut savoir savourer une victoire aussi. Je pense que c'est ça être constructif aussi 😉

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Davy

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23/03/2019 à 19:35

@Patricia64 Bien sûr qu'il faut positiver, rester optimiste, apprécier les bonnes choses de la vie (Astérix et Star Wars en font partie !!! Je suis fan des 2 !). Heureusement qu'on le fait car nos vies ne sont pas de longs fleuves tranquilles ... Mais gardons tout de même notre esprit critique.

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Chris31

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Chris31

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@Patricia64 Bonjour 😂 ton amie est pharmacien hospitalier ? Quoi qu'il en soit elle ne saura que ce qu'on ( le labo ) voudra bien lui dire lol et pas forcément plus du fait de son statut🤔😲 La transparence exigée du fait de la pharmacovigilance dans l'ATU pour tous les patients va de pair avec la mise à disposition du Qizenday ! On attend des complètements d'information écrits de MedDay ...

D'accord avec le post de 16h14 de @joce42‍ 👍

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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Patricia64

23/03/2019 à 20:00

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Patricia64

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@davy79 @joce42 ne perdons juste pas le bon sens qui est celui d'être conscient que dans 80% du reste du monde il n'existe aucun accompagnement medical, financier et encore moins psychologique. Ailleurs nos soucis que je ne minimise pas du tout sont des soucis de riches. Peut etre serions nous déjà morts (désolée pour cette note macabre) alors il faut se rappeler que tout ce qui ne nous tue pas nous rend forts. Trouvons la ressource d'avancer à côté de cette saleté mais ne jamais la laisser avoir prise sur notre mental ou notre moral. Bien facile à dire...... pourtant pas infaisable je vous donne ma parole. Lâcher prise, résiliance, auto hypnose, cherchez votre moyen il y en a un pour moins souffrir.

desolée de vous lâcher mais c'est l'heure des pommes de terres aux lardons et du bon samedi soir avec mon ado en rébellion 😈

A bientôt pour notre longue aventure.....amicalement

la pipelette🤐

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jean69

26/03/2019 à 08:02

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Article ARSEP: Pour résumer

Quid de la BIOTINE / Qizenday ?
Réponse de l'ANSM (agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé) :

Qizenday sera fourni gratuitement aux pharmacies hospitalières par le laboratoire MedDay

Par ailleurs :

• L’ATU de cohorte pourra se poursuivre, en accord avec l’ANSM, dans les conditions de son renouvellement accordé le 26 septembre 2018 et du Protocole d’Utilisation Thérapeutique (PUT) daté d’octobre 2018 et disponible sur le site de l’ANSM[1][1], à savoir :
• Aucun nouveau patient ne doit être inclus dans l’ATU
• Une poursuite du traitement peut être envisagée uniquement chez les patients qui ont présenté une amélioration clinique appréciée après un traitement d’une durée d’un an et en l’absence de problème de tolérance
• En l'absence d'amélioration clinique, le traitement sera arrêté

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jossdidier

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@Chris31‍

Tres contente que le labo veuille bien nous aider .Incroyable !!!

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jean69

07/04/2019 à 18:25

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emoticon Applaudir C'est fait j'ai récupéré la Biotine a la Pharmacie.

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-04-07 18:25:37

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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