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Patients Sclérose en plaques
Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?
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Anrib28
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Anrib28
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Merci @chris31 et @drinette
Je me dois de préciser ma situation j'ai 62 ans
J'ai une sep primaire progressive diagnostiquée en décembre 2007
Les premiers symptômes sont apparus en 2001 tétanisation du pied droit après 1/2 h de course et retour à la normal après 5 mn de repos
Après Une rupture des ligaments croisés du genou droit en 2003 opéré en 2005 je remettais la faute de tous mes problèmes sur cette opération jusqu'a ce qu'un médecin me fasse faire les irm suivis du diagnostic brutal le 24 décembre 2007 à la Salpetriere super cadeau de noël ou je suis suivie depuis
Premier traitement de fond Injection de solumedrol avec des périodes d'interruption puis imurel associe au frampira depuis 2014.
arrêt imurel remplacé par biotine depuis le 8 décembre 2015
En 2008 je marchais je faisais de la danse de salon mais cela a décliné de mois en mois j'ai dû arrêter de conduire depuis juillet 2015 A aujourd'hui je ne dépasse pas 70 mètres avec une cane + une attele pneumaflex et le bras de mon mari après hs pour une bonne partie de la journée le bras et la main droite sont atteints la jambe gauche commence à faiblir elle aussi
séances de kiné 3 fois par semaines spaticite étirements équilibre...il me suis depuis le début il est très à l'écoute
stage de rééducation fonctionnelle de 4 semaines en avril avec injection de toxine botulique dans le mollet constat une semaine de trop car plutôt épuisée au retour
La biotine a changé une chose chez moi les variations de mon état passage d´énergie à fatigue plus fréquent et aptitude à bouger mes mains et jambes cela change plusieurs fois par jour avant c'était pour toute la journée voir plusieurs jours
J'ai hâte de pouvoir essayer l'ocrelizumab associe à la biotine avec l'espoir d'avoir enfin une amélioration significative c'est pourquoi je tente d'obtenir des réponses de ceux qui reçoivent l'ocrelizumab a savoir si ils ne prennent que cela ou si ils prennent aussi de la biotine et dans ce cas quels sont les résultats
merci encore Chris31 tes réponses sont riches d'intérêt et à toutes et tous pour vos réponses mêle si chacun est différent cela aide de connaître le ressenti des autres
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Martine
FRANFRO
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FRANFRO
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Bonjour à tous
Est-il arrivé à quelqu'un d'avoir des effets immédiats dès les premières gélules de biotine ?
Ce qui m'arrive est incroyable. J'ai commencé lundi 30 mai à midi.
Je vis avec des douleurs depuis des années. Depuis mardi, plus rien. Je me réveillais toutes les nuits et j'attendais que ça passe un peu avant de me recoucher. là je revis, plus aucune douleur.
En plus je me sens mieux.
Est-ce psychologique, est-ce la biotine ?
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Francis
oncemore
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oncemore
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La neurologue que j'ai consulté à la Pitié-Salpêtrière ne voulait pas que je continue le traitement de fond en même temps que la biotine mais la neurologue qui me traite a tranché
Je continue le traitement de fond accompagné de la biotine
Selon l l'aspect secondairement progressif n'exclut pas des poussées
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indéfinissable légèreté de l'être
Chris31
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Chris31
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Bonjour @Anrib28 @FRANFRO et @oncemore
Je suis très contente pour vous tous
Anrib28 et FRANFRO ce que vous notez tous les deux est commun à bcp de patients et s'explique très bien , peut être un effet placebo les 1ers jours , mais plus il y aura de témoignages allant ds ce sens et plus nous aurons la preuve que c'est bien la Biotine qui nous aide . Par exemple , et même si fugace ds les 1ères semaines ou mois d'administration ( car selon les patients ça peut prendre +ou - de temps ) : Jusqu'ici je note d'après tous les ressentis ramenés par les patients sous Cerenday :
De l'énergie +++ qui se traduit par plus de force ou d'endurance , moins éprouver de sensations d'écroulement soudain , aptitude à exécuter des mouvements jusqu'alors perdus...... un meilleur sommeil avec moins de douleurs , moins de douleurs diffuses , me concernant plus du tout de fourmillements de les mains au reveil ( à 2 mois de tt et sans tt de fond ou symptômatique ) et aucun EI !
Autant de choses à noter et signaler à votre neuro ou attaché de recherche clinique (ARC) afin que ces effets +++ soient remontés au labo MedDay et à l' ANSM pour l'obtention de l' AMM !
Et oui oncemore il te faut continuer le tt de fond (image du buldozer s' abattant sur la maison en construction , que g donné en amont )
Et encore oui pour l ' ocrelizumab , si ma SEP montre quelle est active, je le demande également en fin d'année
Bonne journée à tous et une pensée pour les sinistrés des inondations. ...
Je rajoute à 11h 35 depuis mon PC les @afin de vous appeler car impossible de vous citer sur
mon smart tout à l'heure ! à @Anrib28 , @FRANFRO ET @oncemore
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Anrib28
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Anrib28
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@Chris31 bonjour
j'ai lu un truc sur un médicament qui ralenti là sep sur www.pourquoidocteur.fr
je pense que cela peux t'intéresser
je profite de cela pour faire part d´une observation de ma part sur les discussions je constate qu'elles sont lus par beaucoup mais que bien peu enrichissent le débat
je m'étonne que tant de personnes ne pensent qu'à recevoir mais n'aient rien à offrir
J'espère que la biotine t'est efficace
merci encore pour ton travail sur ce site
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Martine
Chris31
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Chris31
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Bonjour @Anrib28 , j'avais lu cette information effectivement (voir lien 2) mais tu sais ça fait longtemps que la recherche s’intéresse aux mutations génétiques pouvant être une des causes de la SEP donc , il ne faut pas s'emballer non plus , ceci dit l'article dont tu parles je t'en met le lien ici , ainsi que celui que j'avais ds ma biblio ... :
Espoir de traitement Sclerose en plaques la principale mutation genetique identifiee
Bonne lecture et journée
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
FRANFRO
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FRANFRO
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Bonjour à tous
J'ai décidé de tenir un journal quotidien depuis le début de ma prise de biotine.
Je vous en fait part.
1ère gélule le lundi 30 mai 2016 à 12 h 00
Prises à 8h00 12 h 00 et 19 h 30
31 mai : Véronique ma fille e 30 ans, me dit : "tu te tiens droit". Impression de bien être, aucune douleur, il est 17 h 40.
Mercredi et jeudi plus aucun effet mais toujours sans douleurs
Vendredi et samedi à nouveau bien et rechute le dimanche.
Lundi 6 pas d'amélioration
Mardi 7 du mieux pendant quelques heures.
Mercredi et jeudi, gros mal de dos qui a anéanti mon bien être. J'arrive à lever ma jambe droite de plusieurs centimètres, ce qui m'était impossible avant. Les douleurs ne sont pas revenues.
Vendredi 10 juin. Jour exceptionnel pour moi.
Je marche en posant le talon droit en premier. Je me tiens droit.
Sensation extraordinaire.
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Francis
oncemore
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oncemore
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1ere gélule le 1er juin
Aucun effet ni plus ni moins
Normal en si peu de temps
Je croise les doigts
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indéfinissable légèreté de l'être
Chris31
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Chris31
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Bonjour à tous ...laisser venir et surtout ne pas faire une fixation / à ce que disent les autres, car chacun réagit différemment. ...mais pas d'exagération non plus , rien de miraculeux et surtout les 1ers jours et semaines...mais du +++ à + ou - long terme ça c sûr !
Oncemore je te souhaite le meilleur à bientôt de te lire ( les @ne marchent plus sur mon smartphone)
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
liroux
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liroux
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Ami
bonjour à tous, temps exécrable chez nous, j'en profite pour vous faire un petit coucou, 5 mois de biotine je n'ai ressenti à ce jour
qu'un surcroit d'énergie ce n'est pas si mal, toujours beaucoup de difficulté à la marche je tiens environ 1 heure lorsque je vais au supermarché. bon dimanche à tous
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Les traitements de la sclérose en plaques
Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Bonjour
Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .
Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et
Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]
Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations