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Patients Sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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Chris31

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Édité le 17/11/2016 à 10:57

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Chris31

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations

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cyclolive

22/05/2016 à 12:01

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cyclolive

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Bonjour,

Je viens de commencer Cerenday il y a trois jours, bien évidemment je ne ressens pour le moment aucun effet. Par contre j'ai été surpris par la petite carte qui est jointe avec le médicament et qui dresse toute une liste de modifications possibles des examens sanguins.

En ce qui concerne l'endoxan j'y ai eu droit pendant deux ans, malgré les effets secondaires, nausées et fatigue entre autre je pense que ce médicament a du freiner l'évolution de ma sep. De toute manière je pense qu'il nous faut prendre tout ce qui se présente pour tenter de lutter contre cette maladie.

Bon courage à tous.

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-05-22 12:01:32

Chris31

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Chris31

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Bonjour @cyclolive , oui et ce qui prouve l'implication de MedDay quant au bien-être (et questions) des utilisateurs du Cerenday , leur notice (temporaire) est, qui plus est , tip-top . Cerenday est une vitamine donc que du bon !

Contrairement à ce tt de fond , l' Endoxan qui est une chimiothérapie avec moult EI et dont le durée ne peut excéder 2 ou 3 ans étant donné les risques de cancer associés etc... Oui , tout prendre pour tenter de lutter à condition que ça ne nous déglingue pas par ailleurs , car pas besoin de ça ! Bon courage à toi

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-05-22 15:57:12

FRANFRO

22/05/2016 à 21:01

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ATU demandée, j'attends le coup de télèphone de la pharmacie hospitalière.

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Francis

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-05-22 21:01:33

laplace

23/05/2016 à 10:43

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Bonjour à Tous !!!

Je viens vous avertir Qu'avec les mouvements de grève ... le renouvellement du CERENDAY est long à venir ! Enfin juste le medicament mais ATTENTION le renouvellement n'est pas fait automatiquement !!! Il faut y penser environ 15 jours avant échéance !!!

Courage à Tous !!!

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-05-23 10:43:36

oncemore

31/05/2016 à 14:57

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La biotine m'attend à la pharmacie de l'hôpital

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indéfinissable légèreté de l'être

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-05-31 14:57:52

Chris31

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Bonjour , un petit coucou à tous , revenant d'un IRM encéphale de contrôle (programmé depuis octobre , puis février et réalisé seulement aujourd'hui !)

Pour ma part je récapépète : Arrêt de mon 1er traitement de fond Tecfidera en novembre dernier (qui m'a au passage déglinguée complet) après 1 an à supporter et espérer un mieux-être promis et se soldant par une descente aux enfers !

Arrêt de ce dernier sur ma volonté et refus de quoi que ce soit d'autre , (vu que soit disant on ne pouvait pas vraiment faire du bien à une progressive) voulant permettre à mon corps , mon organisme d'éliminer ce poison ... et demande à mon neuro de la Biotine alias Cerenday , que je prends depuis le 6 avril soit bientôt 2 mois (je viens de récupérer ma 3 ème boite que je commence semaine prochaine) .

Et bien je suis déjà beaucoup mieux niveau état général , ça je l'ai déjà dit et au bout de 2 mois Cerenday , note des progrès niveau énergie , endurance , et ces effets +++ (même petits les 1ers jours ) sont bien présents ! Et là , à aujourd'hui je peux dire que je n'ai plus de fourmis ds les mains au réveil , ni d'engourdissements , plus de douleurs au niveau du dos ou genoux , je peux rester debout statique très longtemps (plus d'1 heure ) tout en occupant mes bras (ex de la cuisine ou du repassage) , je peux faire des mouvements perdus comme par ex lever mes jambes(l'une après l'autre lol) sous la douche pour me laver les pieds et na pas glisser , tenir ma brosse à dents sans fatigue .... bref plein de petits trucs pour moi énormes Par contre comme je n'ai pas repris la kiné et le sport (et je suis impardonnable) c'est vrai que mes jambes sont raides , mais je fais régulièrement des étirements contrôlés qui me soulagent et font du bien ...je suis toujours sans béquilles et adapte vitesse à la difficulté... mais pour ce qui est des jambes je suis patiente et j'y crois afin de reprendre mes séances de natation et d'exercices de danse ...

(pas de barre mais faudra y penser comme toi @serena2416 )

Par contre mon IRM révèle bien une nouvelle lésion car prise de contraste / à l'IRM d'avril 2015 , et à mon avis c'est sous Tecfidera que c'est apparu entre avril et novembre où je l'ai arrêté ... et aucun contrôle malgré l'apparition de symptômes de + en + évocateurs et handicapants , malgré mes demandes , si ce n'est l'annonce que ma SEP était passée en progressive avec une évolution liée à la dégénérescence qui aurait pris le dessus sur l'inflammation ! Or curieux pas de nouveaux symptômes et aujourd'hui révélation de cette nouvelle prise de contraste et inflammation ! What is , le processus s'inverserait-il ?????

Donc je continue la Biotine qui me fait énormément de bien et vais sans doute avoir droit à un "apéro partie" de Médrol

Je vous tiens informés de la suite et surtout écoutez vous , croyez-y , cette Biotine vous fera du bien à + ou - long terme , et en tout cas aucun mal

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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FRANFRO

01/06/2016 à 04:48

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première gélule prise le 30 mai, on verra.

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Francis

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oncemore

01/06/2016 à 07:13

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Chris

C'est génial ce que tu décris

Je m'y vois déjà

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indéfinissable légèreté de l'être

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-06-01 07:13:54

Anrib28

01/06/2016 à 08:12

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Bonjour

La neurologue que l'atu ne peut être donnée que si l'on ne prends rien d'autre j'ai dû arrêter l'imurel pou avoir la biotine pouvez vous me dire si vous aussi ou si vous continumes un traitement de fond avec la biotine Ce uni me semble indispensable pour freiner la sep d'un côté et régénérer le myeline de l'autre merci de vos retours

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Martine

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-06-01 08:12:59

Anrib28

01/06/2016 à 08:14

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Désolé pour les fautes le correcteur automatique me joue des tours

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Martine

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-06-01 08:14:45

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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