Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?
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@SepSepien Bonjour et bienvenue sur Carenity où tu viens de t'inscrire 
Tu as une SEP PP depuis 10 ans pour laquelle tu es suivi en milieu hospitalier , puisque tu t'es vu proposer le Cerenday = biotine il y a 2 ans , et que tu écris être aussi sous Fampyra (pour la marche) et Liorésal ( pour ta spasticité) qui sont des traitements symptomatiques de ta SEP ! Malheureusement tu n' as pris la biotine qu' 1 mois et demi , et donc tu n'as pas eu le temps nécessaire afin d'espérer en retirer des bénéfices 
Pourtant le bénéfice le plus rapide à apparaître est celui d'un regain d'énergie ! Et tu as justement grand besoin d'être "requinqué" 
Qui t'as dit d'arrêter ? ton neuro ? Est-ce toi qui a pris seul l'initiative de cet arrêt ? Dommage ! Ton épuisement est vraisemblablement lié à l'activité de ta SEP, si tu n'es pas sous traitement de fond et son accentuation depuis 6 mois le prouve !
Je t'invite donc à prendre RDV chez ton neuro qui procédera à un nouvel examen clinique et prescrira des IRM (encéphale et médullaire) pour mesurer l'évolution de ta SEP durant ces derniers mois ! Tout cela lui permettra ainsi de te proposer un traitement de fond pour te protéger contre l'agressivité de ta SEP s'il le juge nécessaire [ou un nouveau traitement si tu en avais déjà un ( en te relisant je lis que tu n'en as pas ) , type ocrelizumab (Ocrevus) ] . Il te proposera aussi un nouvel essai avec Qizenday ( nouveau nom de la biotine depuis juillet 2017) 
afin que cette fois tu te donnes le temps qu'elle agisse...
Tiens moi au courant et ne t'inquiète pas , prends vite ton RDV et passe par ton généraliste afin de l'avoir rapidement ...
Bien à toi 
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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@SepSepien 
Je te passe en pièce jointe le Résumé des Caractéristiques Produit (RCP) d'Ocrevus , Avis de la Commission de la transparence HAS du 11/07/2018 , où je t' invite à lire plus particulièrement le paragraphe 5, mais toutes ses pages sont intéressantes à connaitre
Ensuite à ta réaction "...J'étais déjà frileux avec le Rituximab ... Une remise à zéro du système immunitaire me fait peur..." je répondrai que le passage à l'anti CD-20 ( Rituximab et Ocrelizumab) fait peur à tous, étant donné le risque infectieux lié (vaccins préalables et surveillance étroite) , le manque de recul ...mais il faut aussi tenir compte du niveau d'agressivité de ta SEP et de son évolution prévisible , donc faire confiance au neuro et bien en parler avec lui.
Fonction ton type de SEP et son age , tu me parais être non concerné de toute manière
, mais il faut en reparler avec ton neuro ! En effet tu peux lire sur le RCP que l' Ocrevus est indiqué dans le traitement des patients adultes atteints de formes actives de sclérose en plaques récurrente (SEP-R) définies par des paramètres cliniques ou d’imagerie (voir rubrique 5.1), et indiqué dans le traitement des patients adultes atteints de sclérose en plaques primaire progressive (SEP-PP) à un stade précoce en termes de durée de la maladie et de niveau du handicap, associé à des données d’imagerie caractéristiques d’une activité inflammatoire (voir rubrique 5.1)
Je t'invite à lire sa place dans la stratégie thérapeutique , pourquoi on ne l'utilise pas sur les SEP PP avancées avec un handicap marqué
, et sa place par rapport au Rituximab (Mabthera) " Son efficacité et sa tolérance dans les formes plus sévères de SEP-PP n’ont pas été établies, par conséquent sont utilisation ne doit pas être envisagée chez les patients ayant un handicap avancé. Faute de données comparative, la place de l’ocrelizumab par rapport au rituximab, autre anti-CD20 utilisé dans les SEP-PP n’est pas connue. Une étude comparative versus rituximab pourrait clarifier la place de l’ocrelizumab dans la stratégie thérapeutique "
Bonne lecture et réflexion
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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@galanic3 Bonjour 😉
Personnellement après 9 mois d'arrêt Qizenday ( initiative pause cause inconfort hémorroides, qui s'est avéré non lié ) , déclin incroyable 😨😵 handicap fatigue ras le bol. ...IRM dans 10 jours pour. "apprécier" l'évolution sur ces presque 10 mois , et soit reprise Biotine ds 11 jours soit bolus si lésions inflammatoires ....
Bon courage à toi 💪
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Bonjour à tou(te)s
Depuis samedi 1er septembre et au lendemain de mon IRM encéphale [qui a révélé une nouvelle lésion T1 apparue depuis l'arrêt du Qizenday en oct dernier (n' est plus ou pas active aujourd'hui)], je reprends donc sereinement mon Qizenday et en à peine 3 jours j'en ressens déjà ses effets ++ ! Donc repartie pour "un long courrier" sans escales prévues 
cette fois , à plus tard de vos news pour le suivi du tableau des ressentis Biotine 
Bonne journée
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23
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Bonjour
Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .
Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et
Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]
Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations
