Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?
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Bonjour à tou(te)s 
à @fanch3 oui chaleur = aug° T°c = Uhthoff et pas bon pour nous (ralentit tout 
) soleil bon pour le moral, mais se protéger avec ombre et fraîcheur et ne pas sortir aux heures les + chaudes
@marisep veux tu que je te glisse dans le tableau ?
@Serenity1996 2 ans de Qizenday sans rien constater ? même pas un petit regain d'énergie ?
En tout cas si tes IRM ne montrent aucun changement , il n'y a pas de nouvelle lésion et ta SEP est quiescente ( ça c'est déjà pas mal) as tu d'autres traitements ? même question veux tu faire partie du tableau ?
et @jean82 normal après 3 mois , continue à surveiller mais no stress ... ta SEP est SP et donc comme tu le sais elle évolue avec une dominante dégénérative ( sans poussée bien qu'il puisse encore s'en manifester ) , et comme je vois que tu n'as pas de traitement de fond (le fampyra ne te protège pas), sans doute qu'au vu de l'aggravation de ton état clinique (marche ...) ton neuro va te proposer un anti CD20 [Rituximab (Mabthéra) ou Ocrelizumab(Ocrevus) s'il ne l'a pas déjà fait] .
Dommage que tu aies stoppé Qizenday dont tu avais rapporté des effets ++ 
et même si 2 ans de tt ... ce qu'il te fallait c'est un TF à coté, qui essaie de calmer cette activité et agressivité de ta SEP ! En tout cas et comme ça ne fait que 3 mois n'hésite pas à le reprendre si le dossier ATU n'est pas fermé et que le neuro te fait une ordonnance.
Ensuite le fait que tu sois sensible à la chaleur et craigne Uhthoff du fait , est commun à bcp de patients SEP ( ceux qui ont des gênes et symptômes installés) donc mêmes conseils qu'à fanch3 ....
Bonne journée à tou(te)s
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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@Anrib28 nous écrivions en même temps , dis ces injections t'ont été faites au départ pour quelles raisons ? peux tu me préciser ? je sais qu'on en réalise pour les soucis d'incontinence ( vessie) , pour les crampes tremblements et spasticité importante et handicapante , mais il faut rester conscients du fait que la TB paralyse le muscle responsable et vu l'endroit où ces injections t'ont été faites (adducteurs) , tout dépend des doses aussi , tu ne m'étonnes pas à ne plus pouvoir lever tes jambes et avoir force 0 dans les cuisses ....
..... et courage 
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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@marisep yes toutes les colonnes 
age ,EDSS, type de SEP,traitement de fond, traitement(s) symptomatique(s), date début du Qizenday
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23
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Bonjour
Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .
Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et
Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]
Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations
