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Patients Sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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Chris31

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations

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Philo1970

05/09/2018 à 07:26

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@Chris31 bonjour ,

je voulais savoir si le neuro a confirmé que ta nouvelle lésion était en lien avec l’arret De la biotine ?

quels genre d effets positifs ressents tu depuis la reprise de la biotine?

pour ma part je ne trouve pas d effets positifs avec biotine je viens de l arrêter.

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-09-05 07:26:46

Magalisep

05/09/2018 à 07:49

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@Chris31 Bonjour Chris, Contente pour toi emoticon Timide ! Le rituximab s'éloigne !!!

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Magali

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-09-05 07:49:19

Anrib28

05/09/2018 à 09:46

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@Magalisep‍ bonjour l’un n’empêche pas l’autre rituximab ou ocrelizumab et biotine ont des cibles différentes mais un objectif commun améliorer le quotidien des sépiens

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Martine

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-09-05 09:46:38

fanch3

05/09/2018 à 11:56

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Bonjour

merci, super ces bonnes nouvelles de Chris 31,

La biotine te fait rapidement des effets positifs, sensibles, et réels, bravo, En ce qui me concerne, nous sommes début septembre 18, je commence mon neuvième mois de quinzenday, 3 par jour, pour une sep p.p.. déclarée dans ses premières manifestations en 1992,......

Pour l’instavant, donc, Il me semble que je marche plus lentement, et avec parfois mes jambes qui me semblent plus raides. Mais aussi, j’ai parfois l’impfessions d’avoir plus de force dans mes jambes pour avancer.

Il faut corriger ces données par ::

Des jours où mon sommeil n’a pas été bon et trop court, perturbant lui la qualité de la marche. Et, une sep p.p. Est une sep progressive. Donc, indépendamment de la biotine, la sep avance lentement aussi, mais avance, d’ou la difficulté d’évaluer les apports de la biotine , et les effets de là sep.

Merci pour vos infos à chacun.

Merci à Chris31, pour ces tableaux mis à jour synthétiques.

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-09-05 11:56:29

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@Philo1970 Bonjour emoticon Sourir pas besoin lol , c'est moi qui ai pris l'initiative de cet IRM [que je désirais faire depuis le début d'année (évoqué à mon neuro lors de ma dernière CS d'avril emoticon Confu dont no comment)], ensuite les événements m'en ont empêché , et comme c'est encore moi qui mûrissait de reprendre Qizenday , j'ai contacté un neuro de la même équipe cet été qui n'a vu aucune objection ( car le mien absent), et m'a même fait une nouvelle ordonnance (la mienne datant d'1 an moment où je l'avais interrompu ) .... Pourquoi cet IRM ? C'est tout simple depuis l'arrêt Qizenday , soit 11 mois , j'ai éliminé l'hypothèse selon laquelle il était responsable de ce qui a motivé son arrêt , et mon état s'est dégradé à vitesse V emoticon En colère Je ne me suis pas trompée puisque l'IRM ( qui n'avait pas été prescrit en avril) a révélé la présence de cette nouvelle lésion inflammatoire T1 (pas active puisque ne prenant pas le contraste à aujourd’hui ) pouvant expliquer mes symptômes et état clinique de ces derniers mois

Et je rajoute cet am que le dernier IRM encéphale d'octobre 2017 , ne montrait pas cette lésion bien apparue durant la période d'arrêt du Qizenday entre décembre 2017 et juillet 2018 période où j'ai été au plus mal emoticon Aie emoticon Pleur ... En fait pas évident une SP ... où les 2 types de lésions (dégénérescence et inflammation) et csqces liées peuvent être présentes !

En dehors d'en effet placebo , je me sens moins épuisée depuis dimanche et même l'impression d'un meilleur steppage emoticon Ne sais pas à voir mais je suis confiante !

Concernant l'anti CD20 je reculerai au maximum emoticon Yeux roulant ... et ma positivité au virus de la varicelle (que j'ai eu masquée durant l'enfance) en est une des raisons ! Ceci dit il représente (l'Ocrevus) un traitement prometteur et salvateur , le savoir est rassurant emoticon Applaudir emoticon Trèfle

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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@Philo1970 Dommage , je ne te vois pas ds le tableau , tu la prenais depuis quand ? et quel est le type de ta SEP ?

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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@Anrib28 Bonjour emoticon Clin d'oeil et merci pour la pub via le groupe FB lol ! Comment vas tu ? post reprise Qizenday après ces 2 mois et post 3ème cure Mabthera emoticon Ne sais pas emoticon Question

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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@fanch3 Bonjour emoticon Clin d'oeil quelques conseils pour ta sensation (ponctuelle ou installée ?) de raideurs dans les jambes = spasticité phénomène de "compensation musculaire" , il est important de t'étirer très régulièrement (étirements muscles des jambes mais de l'ensemble du corps aussi) chez le kiné (manipulations et positions) et à la maison , outre le renforcement musculaire et le travail de l'équilibre ! Quant au sommeil , il est particulièrement important de veiller à ses "qualité et durée" emoticon Trèfle

Si ta spasticité est gênante ou plus importante parles en au neuro qui te proposera peut-être un traitement adapté ...

Bonne journée emoticon Arc en ciel

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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Merci Chris31, oui effectivement, j’ai depuis mars 18, du kiné, qui travaille mes jambes sur les étirements, et son travail me semble positif, et participe à éssayer de préserver au maximum mes encore capacités de déplacement avec 2 Cannes , mais si lentement que ,......( bon c’est déjà ça encore, alors que certains ne se lèvent plus beaucoup ni souvent).

Quant à la spaticité, je prends depuis plus de 15 ou 20 ans, du lioresal 3 fois par jour, .Effectivement, je pourrai demander la prochaine fois que je verrai mon neuro en décembre, faisant le point sur le Quizenday à 11 mois, d’examiner si le lioresal peut ou doit être augmenté.

Trés très bonne soirée à toi et à tous les carenity sépiens.

Merci. 🌊🌊🌊😉

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-09-05 15:35:52

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@fanch3 t'inquiète , je vois que tu maintiens ton activité physique malgré tout et tu sais que c'est la meilleure des armes contre cette saleté , tu es un warrior emoticon Soldat et il y a toujours des conséquences bénéfiques , l'augmentation de ton périmètre de marche le prouve , n'en fais pas trop toutefois et apprend aussi à respecter tes limites emoticon Clin d'oeil

Excellente fin de journée emoticon Top la

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-09-05 16:17:56

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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