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Patients Sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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Chris31

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations

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jean69

03/07/2018 à 18:21

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jean69

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Bonjour,juste pour donner des news,car c'est vrai que l'on a plus beaucoup de retour.24 mois de Biotine et toujours bénéfique.Ma kiné m'avait filmé au commencement du traitement et maintenant.La qualité de marche est bien meilleur.Ca fais 1 an que je n'ai plus de T.F car la Neuro pensait me mettre sous Ocrélizumab,mais il faut une nouvelle liaison,donc elle a rien a me proposer emoticon Pleur .En espérant que l'ATU soit délivré?

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-07-03 18:21:36

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03/07/2018 à 20:27

Merci Chris31

Le problème est que dans ma region Chalon-sur-Saone pour avoir un neurologue c'est mission impossible, c'est pour cela que je vais à dijon environ, ,à 70 kms de chez moi.

Je n'ai plus la force et l envie de chercher, attendre.tout ça me fatigue.

Bonne soirée

Paties

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-07-03 20:27:53

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03/07/2018 à 20:35

Ouï elle m'a parlé du traitement rituximab car pour Ocrelizumab, je ne rentre pas dans les critères. Je dois passer un Irm la semaine prochaine. Et après suivant le résultat voir pour la mise en route. Si IRM pas bon je vais la revoir en decembre. Visite un quart d'heure tous les 6 mois.

Paties

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jean69

04/07/2018 à 08:20

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jean69

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J'ai demandé pour le Rituximab pareil,il faut avoir une nouvelle liaison. Elle m'a parlé d'un nouveau essai thérapeutique,c'est l'Ocrélizumab pour SEP sans nouvelle liaison,mais je rentre pas dans l'étude car il faut une SEP récente emoticon Enervé

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-07-04 08:20:56

Anrib28

04/07/2018 à 10:22

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Bonjour ma neuro est indisponible jusque janvier 2019 pour des recherches à l’ICM j’ai eu un rdv le 2 juillet avec une autre neuro que sa remplaçante qui ne m’a pas plu du tout !!

conclusion du rdv reprise de la biotine pour 6 mois qui était arrêté depuis février car des pertes importantes de mobilité et d’énergie depuis la pharmacie de l’hôpital à du appelé le service des ATU pour réouvrir mon dossier

plus qu’un espoir récupérer tout ou parti de ce que j’ai perdu depuis février

pour exemple

je ne suis plus capable de franchir la marche de 12 cm entre le salon et la salle à manger

je met plus de 3 mn pour réussir à me relever du canapé et très souvent je n’y arrive plus

Assise su la planche de la baignoire je n’arrive plus à passer seule les jambes à l’intérieur

voila un petit bilan rapide

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Martine

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-07-04 10:22:44

Chris31

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04/07/2018 à 12:18

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@Paties Bonjour emoticon Sourir et emoticon Trèfle pour les résultats IRM ( Tu passes cet IRM dans le service radio de hôpital qui te suit pour la neuro, ou ailleurs ?) car CS seulement en décembre et tu dis ds le cas où cet IRM ne serait pas bon emoticon En colère ... Dans le cas où ces résultats appuieraient le fait que ta SEP est toujours active et agressive ( demande à ce que le médecin radiologue te les commente avant d'en attendre le compte-rendu), n'hésite pas à les remonter à ton médecin généraliste pour qu'il essaie d'avancer ce RDV ( au moins pour cet automne emoticon Ne sais pas )

Bon courage emoticon Trèfle

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-07-04 12:18:21

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@Anrib28 Bonjour , emoticon Sourcils froncés désolée de lire tes écrits ci-dessus , tout en notant pourtant ton inclusion à l'anti CD20 Rituximab depuis juin 2017 (donc 1 an) et 2 ou 3 perfusions ... emoticon Confu

Apparemment tu as effectivement bien régressé dans tes acquis et j'espère que la réouverture de ton dossier ATU se fera sans soucis , je vais également la reprendre car beaucoup plus fatiguée et sur le mauvais coté depuis ces 9 mois d'arrêt ...Encore une fois il s'avère qu"on ne mesure la valeur ou importance d'une chose qu'une fois perdue ! T'inquiète , même si tu as régressé , Qizenday te fera du bien puisque tu y as déjà répondu , et en reprenant ton dossier (commentaires lol) même si tu ne le réalisais pas , c'était bien le cas à leur lecture emoticon Sourir

Garde le gniack malgré le ras le bol c'est notre force 1ère et ça il faut le préserver tant bien que mal emoticon Soldat emoticon Top la

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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04/07/2018 à 19:42

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Coucou @jean69‍ nouvelle lésion😂 et pas liaison👍 😗 ....merci pour tes news 😊 ...

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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04/07/2018 à 19:46

Bonjour chrisc31

Non je ne passe pas IRM à Dijon. Ma neurologue veut que je lui envoie les irm.

Pour passer un Irm il faut faire 60 kms pour trouver un rdv dans les 15 jours sinon il faut attendre plus d un mois.

Paties

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-07-04 19:46:21

Chris31

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04/07/2018 à 20:35

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emoticon Choqué emoticon Enervé ...no comment ! Je te souhaite bcp de courage à supporter ces aberrations , et donc que tout se passe au mieux emoticon Trèfle emoticon Ange

Bonne soirée emoticon Gros sourir

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-07-04 20:35:43

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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