Patients Sclérose en plaques
Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?
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@jossdidier T' inquiète , je ne me suis vexée de rien , je suis ce sujet pour les patients sous biotine depuis le début ( et sans étaler mon CV lol puisque c'est par pur altruisme ici 
ceci dit j'ai des connaissances médicales et biochimiques y aidant aussi
) , par contre je voulais juste rappeler à tous les participants des 2 dernières pages que vous y faisiez du hors sujet et un peu beaucoup lourdement , surtout la personne qui ne manque pas y mettre des liens qui n'ont RIEN à y faire ! Si ce sujet devient la foire d'empogne je ne m'en occuperai plus tout simplement !
Mais les commentaires n'ayant rien à y faire en seront déplacés ou supprimés auparavant !
Voilà bon WE
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Ouaaaaa
Je ne pensais pas que des vitamines ( en occurrence le vitamine H ou B8 ) pouvait déclencher des poussées de SEP je suis très surpris 
.
Voir le fonctionnement de la SEP (très bon document de 183 pages, qui date 2015/2016) qui à pour titre:
"Compréhension et prise en charge de la sclérose en plaques :
Facteurs de risques, thérapies,et rôles des médecins généralistes et des pharmaciens d’officine"
http://dune.univ-angers.fr/fichiers/20060092/2016PPHA5661/fichier/5661F.pdf (c'est super détaillé)
Pour la Biotine voir page 143 chapitres 3.6.2.1. du document
Amitiés à tous
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Raymond
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@raymondfougerolle Bonjour , excellente thèse pour l'obtention d'un Doctorat en pharmacie (soutenue en 2015-2016) que celle pêchée ici en ligne , mais qui ne répond pas au pb posé par @Paties à savoir si la biotine pharmaceutique à haute dose (300 mg) risque d’entraîner une poussée ou réactiver et accentuer des symptômes ?
La question se posait déjà en 2016 et on ne pouvait y répondre objectivement alors ...
Pour cette absence d'informations relatives , j'avais donc ouvert un sujet à l'époque où je demandais aux membres de Carenity ( et faisant aussi partie du tableau des "ressentis biotine = Qizenday" ) de témoigner à ce sujet , et de préciser si en rapprochant les IRM pré et post biotine il était apparu de nouvelles lésions ou prises de contraste témoignant de l'activité inflammatoire ! Ce sujet n'a pas fonctionné suffisamment ici pour avoir un large avis , mais en tout cas à suffi pour dire que certaines personnes avaient pu effectivement constater ce phénomène , lesquelles ont donc logiquement interrompu leur traitement ... Je viens de retrouver le sujet : ICI mais lire aussi les commentaires des ressentis dans le tableau (dernière mise à jour ici le 17 05 18)
Mais il faut essayer si on y est éligible et se rendre compte par soi-même . Il n'y a aucun EI grave lié à cette prise , donc rien à perdre tenter ! Mais si cette vitamine en améliore certains , elle n'apporte rien à d'autres , et vu le prix du flacon pour 1 mois de traitement , le neuro renouvellera sa prescription sous ATU ou pas !
Toujours pas d'AMM ... et un absentéisme ici au niveau des ressentis de ceux la prenant depuis (entre 12 mois et 2 ans) qui ne témoigne pas en sa faveur non plus lol ...Dommage 
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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@Paties Mais noooooon ! Que se passe t'il ? pourquoi ce coup de blues ? raconte 
Sorry je reprends "...Je suis allée voir ma neurologue la semaine dernière. N ayant plus de traitement depuis 1an et demi (arret au bout de 6 mois andoxan, pas supporter), je lui ai demandé si je pouvais reprendre la biotine que j avais eu avant et arrête arrêté à cause d une poussée.
Ma neurologue me dit que je ne peux pas reprendre la biotine car apparemment c'est elle qui m'a déclenche la poussée... "
Pat le meilleur conseil est de te dire de vite prendre RDV avec un autre neuro pour deuxième avis , tu n'as plus de traitement et ta SEP a le champs libre ! Tu devrais être éligible à l'anti CD20 Ocrelizumab ou Rituximab (Ocrevus ou Mabthera) va lire les sujets dédiés !
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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@Paties je rajouterai que normal d'être épuisée et le moral dans les chaussettes 
, on le serait à moins , tu dois revenir voir ton neuro (pour lui claquer la porte au nez) et nouveau très vite afin de bénéficier le plus rapidement possible du traitement qui domptera cette saleté , car il existe ! ok ? alors vite à ton téléphone ...et si tu as des difficultés appelle ou va voir ton MG afin qu'il prépare le terrain pour un accès plus rapide ! 
Tiens moi au courant , prends bien soin de toi
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 03/10/2024 à 09:58
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Bonjour
Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .
Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et
Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]
Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations
