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Patients Sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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Chris31

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations

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Anrib28

20/10/2017 à 15:15

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Anrib28

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Dans l’actualité SEP il y a plusieurs articles sur

le fumarate de clemastine, il serait capable de "réparer" les dommages que la maladie a infligé à la myéline, une membrane qui entoure les fibres nerveuses et accélère la transmission des signaux électriques. Dans la sclérose en plaques, les cellules qui fabriquent la myéline sont attaquées par un processus auto-immun (le corps attaque ses propres constituants). La myéline est endommagée et laisse place à des lésions épaisses et dures dispersées.

"Selon la localisation et l'importance de ces plaques, les informations qui transitent par le système nerveux sont plus ou moins perturbées.", explique l'Assurance maladie. Le fumarate de clemastine est quant à lui un médicament en vente libre aux Etats-Unis pour le traitement des allergies et du rhume sous forme générique depuis 1993. Son potentiel en tant que médicament potentiellement "remyélinisant" a été mis à jour.

des essais de phase III ? seraient en cours en France quelqu’un a t il des infos précises sur les résultats et effets sur les patients

je pense qu’une association

rituximab-biotine-furamate de clemastine

Pour mon compte pourrait être plus efficace que

rituximab-biotine-fampyra

merci pour vos retour de toute infos

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Martine

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-10-20 15:15:26

Chris31

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@Anrib28 lol Bonjour @Louise-T‍ à créé un sujet que j'ai complète ce jour ? sur ces résultats

Bien à toi ?

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-10-20 16:10:43

cyclolive

24/10/2017 à 20:16

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cyclolive

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Bonsoir à tous,

J'ai vu ma neurologue aujourd'hui. C'est décidé on arrête la biotine. Pas d'effets réels et la maladie progresse. Elle m'a expliquée que l'essai de la biotine avait été effectué avec un nombre faible de malade et que ça laissait certains neurologues sceptiques. Mais il y aura un autre essai avec une cohorte plus importante aux USA.

Je dois également "attaquer" le rituximab dès que j'ai fait les analyses et les vaccins nécessaires.

Elle m'a également dit qu'il n'y aura pas d'ATU pour l'ocrlizumab, il faudra attendre sa commercialisation pour en bénéficier. Ce qui risque de reculer la date à laquelle il sera accessible.

Bon courage et à bientôt.

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-10-24 20:16:48

jean69

25/10/2017 à 08:48

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Bonjour,

Juste pour donner des nouvelles.Je suis sur une bonne période avec sans doute l'aide de la Biotine.Mais je sais bien que c'est souvent les montagnes russes.Comme tous le monde on attend toujours Ocrlizumab,mais j'ai les infos de cyclolive.

Porter vous bien.

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-10-25 08:48:51

ragoo2

28/10/2017 à 06:12

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bonjour

je suis nouvelle dans le groupe cela fait 4mois que je prend la biotine et j'ai pris 10 kg sans rien changer dans mon alimentation

je voulais savoir si c'etait ca qui m'a fait grossir

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veronique ragoo

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-10-28 06:12:06

Semiranis

31/10/2017 à 14:59

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Bonjour Véronique, j’ai moi aussi pris du poids sous Biotine, 5 kg en 1 an alors que j’avais un poids stable. La neurologue m’a expliqué que le traitement en donnant de l’énergie donne des calories ! Est ce que tu as un bénéfice sur la fatigue ? Je me dis que c’est le prix à payer et que je vais faire une séance de piscine supplémentaire....

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-10-31 14:59:59

raymondfougerolle

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raymondfougerolle

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Bonjour à tous

Perso je suis sous BIOTINE depuis presque 2 ans, sachant que je suis du genre à prendre des kilos facilement je fais attention à garder une alimentation équilibrée. La prise de poids ne viens pas de la BIOTINE mais plutôt des régimes alimentaire de chacun.

Pensez que comme toute personne atteinte par la SEP nous ne bougeons pas assez hélas.

Je vous conseil de voir un(e) diététicien(e) pour vous aider et apprendre à manger de tout.

amicalement

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Raymond

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-11-01 11:54:37

ragoo2

02/11/2017 à 07:21

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Bonjour

je suis nouvelle sur le site

Je prend biotine depuis 4 mois pas d’effet pour l’instAnt ni mieux ni mal

mais il faut 12 mois pour s’apercevoir De quelque chose me disait mon neurologue

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veronique ragoo

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-11-02 07:21:50

Chris31

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02/11/2017 à 10:07

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Bonjour à tous , je viens d'ajouter vos quelques ressentis depuis ma dernière MAJ du 18/09 , et vous donne donc cette nouvelle "mouture" ! Je vois que la plupart des commentaires vont dans le même sens ...l'arrêt de la Biotine ! emoticon Fou

Prise de poids , pas d'amélioration flagrante , pas de patience et surtout de prise de confiance en ce "traitement" , trop d'attentes du château en Espagne et rêve démoli car non réalisable , SEP trop agressive et active , pas de suivi radiologique pour surveiller le dernier point , mauvaise hygiène de vie .... ? peu importe les raisons maintenant ....

J'ai marqué une pause avec le Qizenday depuis le 10 octobre et je marche un peu mieux depuis emoticon Ne sais pas (3 semaines) par contre j'ai beaucoup moins d'énergie emoticon Endormi et je vais devoir réapprendre à me coucher moins tard emoticon Sourir en coin et avoir un sommeil sur plus de 5 heures ...

Je vous propose , et à tous ceux qui ont arrêté provisoirement ou définitivement la Biotine , de donner également vos ressentis ( vos soucis disparaissent ? s'aggravent ? dites moi tout emoticon Yeux roulant emoticon Cils s'il vous plaît) , c'est important pour vous et l'ensemble des personnes de ce forum !

Bonne journée emoticon Arc en ciel

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-11-02 10:07:33

liroux

03/11/2017 à 22:56

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bonsoir chris

déjà 3mois d'arrêt de biotine, ma marche ne s'est pas aggraver, mes douleurs ne sont pas revenu,

juste un peu de fatigue de temps en temps.

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-11-03 22:56:23

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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