Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

Bonjour à tous,

Chris, j'ai une variante à te proposer: 'pas de nouvelles...pas de nouvelles' je crois que tout est là, malheureusement, et le message de Cyclolive l'illustre parfaitement. La biotine apporte peu, à un très faible nombre, et la sep continue son travail de sape.

Perso je n'ai rien à raconter si ce n'est 'ras pour l'instant..' en attendant le futur: 'j'arrête faute de résultats' d'ici quelques mois. D'ailleurs, on n'entend plus parler d'AMM pour le qizenday .....

Je sais c'est terrible. L'enthousiasme suscité retombe et explique le silence qui s'installe.

Il faut garder espoir, se dire que cela cherche beaucoup, et qu'un autre produit sortira. @+

Bonjour 

je suis d'accord avec toi @asclepios‍  pour ma part si j'ai un conseil à te donner @cyclolive‍  n'attends pas trop pour franchir le cap du rituximab même pour toi @Chris31‍  malgré le facteur risque car Les neuros sont très clairs avec ça tout ce qui est perdu est perdu ocrelizumab ou rituximab ne feront que freiner ou au mieux arrêter la progression de la sep pour ceux chez qui ça fonctionne 

je regrette énormément de ne pas avoir insisté auprès de ma neuro pour passer au rituximab plus tôt quand je vois ce que j'ai perdu en 1 an c'était encore vivable aujourd'hui tout est très compliqué et je ne plus faire le moindre déplacement extérieur sans fauteuil roulant même le moindre effort à la maison est devenu problématique 

malheureusement on à toujours tort d'avoir raison trop tôt 

Attention il est fort probable que chacun continu à perdre pendant quelque mois avant que le traitement soit pleinement efficace

pour garder espoir je cherche des retours sur Les tests du X210 qui pourra peut être reconstituer les liaisons dans les zones démyelisées 

j'ai abandonné la piste des "cellules fraîches " pratiquées en Allemagne et en Autriche car le principal centre hospitalier a été condamné en Allemagne et le procédé interdit 

Bonjour @cyclolive‍ @asclepios‍ et @Anrib28‍ (et à qui lit ici )

Tout d'abord , une annonce suite à  mes écrits d'il y a quelques jours  , j'ai pris la décision de marquer une pause Biotine avant de passer mon IRM encéphale le 12 octobre dernier .

Concernant l'IRM je suis "contente" car il n'y a aucune nouvelle lésion (comparativement au dernier de janvier 2017 ) ,  ni sourde ni avec prise de contraste sous gadolinium , donc pas d'évolution négative sur 10 mois c'est plutôt une bonne nouvelle (ni dégénérescence ni inflammation) , l'IRM médullaire semaine prochaine montrera ce qu'il en est de son coté ...

Concernant ma pause Qizenday n comme je vous l'ai aussi dit , malgré  son renouvellement pour 6 mois (j'en étais à 17 mois de traitement biotine) , voici les raisons qui m'ont motivée à  marquer cette pause :

- La curiosité (Que va t'il se passer si j'en prends moins ,  et si je n'en prends plus du tout ?)

- L' amélioration très importante les premiers jours et semaines certes (en ce sens la récupération de certains gestes et mouvements devenus impossibles , la  disparition des fourmillements au réveil ds les mains , une énergie accrue )mais à coté  des jambes qui se sont quasiment raidies  et de plus en plus ( robocop ) et donc qui se sont ankylosées , je gardais ma souplesse mais à la marche cette raideur devenait très gênante ... 

Bref le cercle vicieux "moins j'en fais car je ne peux plus moins j'ai envie d'en faire" ( et je ne parle que de la marche bien sur)

- Enfin une AMM qui tarde trop à mon gout , et je commence vraiment à me demander pourquoi ! 

Donc , voilà je teste , j'observe et je vous remonte , en espérant aussi que vous me direz ce qui se passe pour vous ! 

Alors au bout de pratiquement 1 semaine de diminution de la dose et arrêt le 10 , j'ai l'impression que je me sens mieux sur mes jambes , comme si l'élastique tendu se relâchait doucement chaque jour ( et je vais en informer et MedDay et neuro si ça se confirme) , demain je revois mon kiné (pas vu cette semaine car absent) et verrai ce qu'il remarque... Par contre l'impression d'être un peu plus fatiguée (mais normal vu que je viens d'avoir une grosse rhino)...

A coté je prends vitamines compléments alimentaires pour me rebooster ....

Je vais poursuivre cette pause autant que je n'aurai pas de signes inquiétants et vous dirai ....

Pour le TF anti-CD20 (vu mon neuro le 3 , le 12 IRM encéphale rassurant , j'attends le médullaire ....) je ne commence toujours pas car en phase d'observation , mais au moindre doute d' évolution ....on verra ! Ma descente aux enfers a vraiment commencé en 2014 , je compte bien revenir au paradis 

En tout cas , je vous souhaite bon courage à tous et surtout de bien vous écouter ...

Bon dimanche

Pour les tests en cours C'est NX210 de chez Neuronax excusez mon erreur

@Chris31‍ 

On ne t'a pas proposé ou tu n'as pas essayé la toxine botulique pour la raideur de tes jambes? Prends-tu du lioresal ?

Chez moi c'est trop efficace ! Plus de spasticité ni raideur mais plus assez de force ???

@Anrib28 Non car si je ressens cette raideur , mon neuro ne juge pas un traitement indispensable pour l'heure suite à l'examen .Donc ni baclofène ni toxine ou autre , juste de l'exercice , de la kiné (étirements , renforcement) et de la patience  Contente que tout ça t'ait fait du bien et pour la force , même si ça te paraît un comble , essaie de muscler tes ischio-jambiers chez le kiné , à la maison par du vélo tout en douceur , et refais ta ceinture  abdominale avec l'aide du kiné là aussi.

Tu verras que tu regagneras un peu  

Bonjour

En passant par là @Chris31 alors on ne se voit pas mais on attrape une rhino en même temps.

Et tu fais toujours des tests comme avec les médoc, tu es courageuse, tu suis des protocoles types, tu notes tout, et nous dit tout, merci.

Je sais que tu t'y connais mais fait attention, stp.

La plus part des gens qui sont sous Biotine ici sont contents, ils refont du sport (même après s'être cassé le pied).

Car on a été poussés en groupe de 8 en HdJ où outre La relaxation, la sophro, le Gymnase et la Piscine : on a (re)fait de la voile ; goûté à l'escrime ; participé à une course de 5 km (avec mes battons nordiques, mais quand même j'y suis arrivée en 44 mn presque sans crampes) ; de la plongée (que j'ai moins appréciée car on n'était pas libre d'aller où on voulait, tenue par deux moniteurs ça m'a déplue et ils ne parlaient même pas LSF pour me comprendre sous l'eau, je n'ai même pas pu faire la pipelette aquatique enfin oui mais seule lol). C'était dans le cadre d'un programme APA-SEP.

Mais ça s'est arrêté là car plein de projets professionnels qui ont dévoré mon rêve de départ (raison garder et se soumettre aux contingences). Car on ne peut pas tout faire, mais c'est juste reporté.

Voilà pour les nouvelles.

Bonne continuation, et à la revoyure...je ne sais pas quand car fini les vacances.

Tendresses

Detchen

bonjour à tous, je n'avais pas lu vos messages depuis un moment, la rentrée est assez morose ...

Je suis à 15 mois de traitement Biotine, j'ai stoppé Copaxone puisque pas d'action sur les SEP progressives et je suis toujours heureuse de l'effet sur la fatigue. J'ai la chance d'être à 6 mois de la retraite et tant mieux parce ce que le travail même à mi temps ne me permet pas de faire des pauses toutes les 3 heures. Je vais régulièrement à la piscine et en cours de yoga, les semaines ou ce n'est pas possible se passent beaucoup moins bien.

Je n'arrive pas à avoir un compte rendu précis des IRM cérébrales à l'hôpital, on me dit que c'est stable, j'ai fait une IRM médullaire en ville, rien de nouveau.

J'ai une meilleure autonomie de marche mais avec une jambe raide, 

Par contre la nuit ce n'est pas terrible, tensions douloureuses dans les jambes et parfois les bras, est ce que c'est en rapport avec la spasticité ? et nouveau aussi les brûlures dans les pieds, malgré le Lyrica + Tramadol.

donc j'ai l'impression que la maladie progresse toujours, doucement, et que la Biotine agit surtout sur la fatigue, pas si mal.

Rendez vous avec le neurologue en décembre,

Bon courage à tous et n'arrétez pas de bouger, kiné ou sport !

Bonjour, je prends de la biotine depuis le mois de mai je sais qu'il faut attendre quelques temps avant de constater des améliorations donc je ne suis pas inquiète de ce côté là mais j'ai de gros problèmes au niveau de la tyroide pourriez-vous me dire si un ou une de vous présente des symptômes du même type Cordialement

@SANDRA1967 Bonjour ? genre ? ??? 

Parles tu de symptômes ou de tes résultats d'analyses  suite à une prise de sang ?  S'il s'agit de la deuxième,  ne t'inquiète pas ces résultats pouvant étant faussés sous biotine  ( indispensable d'en informer le préleveur sanguin du labo)....Au moindre doute faire ou refaire une prise de sang pour contrôle .

Bonne journée